Alison Heckler er fra New Zealand, og hun har Allergic Bronchopulmonary Aspergillose (ABPA). Nedenfor er Alisons personlige beretning om hennes nylige erfaringer med aspergillose og innvirkningen det har hatt på hennes mentale helse.

Fysisk og psykisk helse går hånd i hånd. Å åpne opp om innvirkningen kroniske lidelser kan ha på mental helse er viktig for å fjerne stigmaet og følelsen av isolasjon. Her ved Nasjonalt aspergillosesenter tilbyr vi en varm, ikke-press virtuell støttegruppe hvor du kan chatte med andre, stille spørsmål eller bare sitte og lytte. Detaljer om våre ukentlige møter finner du her.. Hvis du ikke kan bli med i vår støttegruppe, har vi også en vennskapsgruppe Facebook gruppe hvor du kan stille spørsmål, få råd og finne veivisere til nyttig materiell.

Aspergillose og depresjon: En personlig refleksjon 

Nå som jeg ikke føler meg fullt så nedstemt, tenkte jeg at det var et godt tidspunkt å skrive om hvordan jeg håndterer anfall av "the blues" som grenser til depresjon. 

 

Jeg har virkelig slitt av og på i en uke eller to. Pleural smerte fra ABPA har blitt ganske ødeleggende; trettheten og utmattelsen er frustrerende. I tillegg lider jeg av varmebølger, spesielt om natten. Noen ganger blir jeg klar over at pusten min har blitt grunn og rask i et forsøk på å omgå ubehaget ved å puste (tid for å sette i gang gode pusteteknikker).

 

Jeg har vært tilbake på Itraconazole i over 8 uker, og jeg tror jeg hadde håp om at det ville føre til forbedringer, men ikke ennå. Jeg har også bare en nyre og et "forvridd urinrør" som forårsaker urinrefluks, så smerte/ubehag og problemer i rørleggeravdelingen. Jeg har osteoporose fra utvidet prednisonbehandling og nevrosmerter i føttene og bena. Jeg verker over alt. Jeg føler at jeg lever på paracet, inhalatorer osv. Ingen av disse ser ut til å gjøre noen forskjell. Legene bekrefter at jeg ikke har tungpust.

 

Først om morgenen er munnen min innkapslet i tørr smuss som deretter rekonstituerer seg som et gulbrunt skum til bihulene og øvre bronkialkanal er ryddet; deretter legger den seg til et hvitt eller blekgrønt skummende slim. Å få smerten og pusten under kontroll igjen hver morgen virker som et stort oppdrag som tar minst to timer før medisiner og tyngdekraften starter (og kanskje også et lite kafferitual).

 

En annen pasient minnet oss nylig om at daglige energinivåer blir visualisert som 12 skjeer for en dag, og hver lille ting vi gjør bruker opp en skje med energi. Dessverre har skjeene mine i det siste bare vært små teskjeer!

 

Ingen av symptomene fra alle de ovennevnte tingene, alene, kan klassifiseres som alvorlige eller signifikante; men de kombineres for å få det til å føles som om jeg nettopp har kommet over en alvorlig akutt lungebetennelse (men jeg har faktisk ikke vært så syk). Tidligere erfaring får meg til å tenke at alt kan bli bra igjen med tid, hvile og gjenoppbygging av kondisjon. 

 

Realiteten er imidlertid: Hva som skyldes hvilken tilstand og hva som er en bivirkning av medisiner er nesten umulig å identifisere. Så hele rotet er en kompleks balansegang for det medisinske teamet mellom de ulike tilstandene og mulige bivirkninger for å få en rimelig livskvalitet. 

 

Jeg presset på, lærte å akseptere at jeg må hvile fysisk oftere, men hadde et lite sitteprosjekt jeg kunne gjøre. "Jeg kan klare dette," tenkte jeg. Så gikk et par ting galt; Jeg rev et nytt lag med hud av "prednison silkepapirarmene" mine som krevde medisinske bandasjer, så ble NZ kastet inn i en Level 4 Lockdown på grunn av COVID Delta-varianten som brøt ut i samfunnet. Så en planlagt campingtur for å feire min venns 50-års bryllupsdag og returnere til strandhjemmet mitt for å jobbe med prosjekter og samle eiendeler jeg ennå ikke hadde flyttet til enheten, ble avlyst, og jeg var innesperret. Splutselig ble jeg overveldet av motløshet. 

 

Jeg taklet depresjon for mange år siden, og også, som en sorgtilrettelegger, har jeg kunnskapen og verktøyene til å hjelpe meg selv gjennom dette. Men det kom i bølger, og energien til å kjempe var ikke tilgjengelig. Så det kan være et veldig skummelt sted å finne seg selv.

 

Depresjon er ikke rasjonelt (jeg har mye å være takknemlig for og forholdene i New Zealand er langt fra vanskelige). Mens jeg tenkte gjennom hvorfor jeg slet med å kaste av meg motløsheten, innså jeg det til en viss grad; Jeg hadde ennå ikke helt forstått omfanget av hvordan aspergillose påvirker livet mitt. Jeg hadde hatt noen perioder hvor jeg følte meg ganske bra sammenlignet med hvor syk jeg hadde vært da jeg fikk diagnosen første gang, og bluss hadde vært relativt korte siden den gang. Denne gangen ikke så mye. Litt som når man først arbeider seg gjennom et sorgtap, tror man at man har sørget og kommet over tapet. Litt fornektelse av virkningen, kanskje. Så plutselig slår det... Aspergillose er kronisk. Det vil ikke bli gjenvunnet fra. Det vil fortsatt være behov for endringer i livsstil. 

 

Disse realitetene trenger ikke å sende meg inn i depresjon. Å gjenkjenne og anerkjenne realitetene kan da gi meg mulighet til å se det større bildet. Det kan administreres (til en viss grad). Andre har overvunnet større problemer enn mine. Det er ting jeg kan jobbe med som vil hjelpe. Min kamp kan være en oppmuntring for noen andre. Å snakke med andre og skrive hjelper alt. 

 

Enda viktigere, for meg, som en etterfølger av Jesus Kristus, tror jeg fast på Guds suverenitet, og midt i alle prøvelser eller vanskeligheter jeg måtte ha i denne verden, har han en større plan for mitt beste, for å trekke meg inn i et nærmere forhold til treenigheten av Gud Faderen, Sønnen og Den Hellige Ånd, og forbereder meg på evigheten med Ham. Prøvelsene jeg møter er medvirkende til den prosessen. Jeg leser for tiden en veldig god bok, "The Pressures Off" av Larry Crabb, som hjelper meg med min tankegang om dette. 

Hvis du vil lese mer om hvordan du kan støtte ditt mentale velvære, har Every Mind Matters noen gode tips tilgjengelig her.