Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Rencontre patients mars 2018
Par GAtherton
DateSpeakerTitre
Mars 2017Rachel et BethRapport sur la 8ème réunion Advances Against Aspergillosis à Lisbonne, Portugal
Chris HarrisComment abordons-nous le sujet/quand commençons-nous à parler de « Ne pas réanimer » avec nos patients ?
Graham AthertonSyndrome d'humidité et d'hypersensibilité aux moisissures
Cliquez ici pour voir l'intégralité de la réunion/version alternative/Vidéo sur Youtube

Ce mois-ci avait pour but de commencer notre nouvelle série de réunions axées sur la participation à la recherche de tous les patients atteints du Centre de recherche biomédicale - Manchester (BRC) qui finance certaines des recherches que nous effectuons au National Aspergillosis Centre. Cette recherche est menée avec une partie du Subvention de 29 millions de livres sterling sur 5 ans mise à la disposition de plusieurs centres de recherche en santé de Manchester en 2016. Malheureusement, nous avons dû reporter cette réunion, qui, nous l'espérons, deviendra un événement régulier 3 fois par an. Cette série de réunions débutera, espérons-le, lors de notre réunion d'avril.

Au lieu de cela, nous avions eu un rapport de l'équipe de communication scientifique et médicale du CNA sur les activités menées lors du 8e AAA le mois dernier (et nous ferons un rapport plus approfondi sur certains des centaines de nouveaux développements de recherche qui ont été décrits lors de cet événement).

Le NAC, comme de nombreuses autres unités du NHS qui s'occupent de patients qui peuvent tomber gravement malades, doit déterminer quel est le meilleur moment pour approcher un patient et sa famille de ce que veulent les patients s'ils tombent gravement malades et ont besoin réanimation cardiopulmonaire (RCP). La RCR est potentiellement salvatrice, mais peut être une procédure très robuste qui peut endommager la poitrine du receveur s'il est âgé ou fragile d'une manière ou d'une autre et il est courant de donner à certains patients la possibilité de recevoir ou non la RCP quand les médecins considèrent que le coût pour le patient l'emporte sur le bénéfice éventuel. Il y a clairement un moment où demander à un patient de décider s'il souhaite ou non recevoir une RCR est approprié, mais en particulier dans le cas des patients atteints d'aspergillose, quel est le meilleur moment et comment le faire ? Chris Harris dirige la discussion.

La maladie due à la vie dans une maison humide est une plainte courante et les patients atteints d'aspergillose peuvent être particulièrement vulnérables. Graham Atherton parle d'un article de recherche récent qui tente de comprendre la gamme de symptômes que l'on pense être dus à l'exposition à l'humidité et à la moisissure dans la maison et de les classer en une progression utile des symptômes. Le syndrome d'hypersensibilité à l'humidité et aux moisissures comprend la progression vers la sensibilité chimique multiple (MCS) et peut être inversé s'il est détecté à temps.

Ressources mentionnées :

JOURNÉE MONDIALE DE L'ASPERGILLOSE 2018

8th Advances Against Aspergillosis, Lisbonne, Portugal.

Centre national d'aspergillose, Manchester, Royaume-Uni

Diagnostic clinique du syndrome d'hypersensibilité à l'humidité et aux moisissures : revue de la littérature et critères de diagnostic suggérés.