L'histoire d'Alison avec ABPA (C'était la semaine avant Noël...) Alors que nous traversons la vie avec des maladies chroniques, nous pouvons nous apprendre des stratégies d'adaptation. Lorsque ces stratégies fonctionnent, nous éprouvons un sentiment d'accomplissement et je suppose que nous sommes fiers de pouvoir y arriver, de pouvoir contourner ce problème, mais ensuite quelque chose d'autre se produit et notre planification et nos stratégies sont sabotées. J'ai eu une journée de ce genre aujourd'hui.
  • Découvrez ce que nous pouvons réaliser
  • Qu’est-ce qui est réaliste et qu’est-ce qui ne l’est pas ?
  • Trouvez des moyens de limiter ce que nous faisons à la fois afin de pouvoir atteindre nos objectifs petit à petit.
  • Rythmez-vous.
Aujourd'hui, c'est le 21 décembre, donc seulement quelques jours avant Noël. Il fait chaud en Nouvelle-Zélande et il fait lourd (surtout dans le Waikato) et j'essaie d'être réaliste quant à ce que je fais pour préparer Noël et emmener mon camping-car jusqu'à la maison de plage familiale. Je veux aussi laisser le jardin propre et bien rangé pour qu'il ne soit pas un désert à mon retour. Les travaux de jardinage ne peuvent être effectués que par très courtes périodes, en portant un masque FFP2 (très chaud dans les conditions). À cette fin, je pense que j'y parvenais, sauf que j'avais développé un orgelet dans mon œil. Le traitement conservateur de compresses chaudes et de gouttes pour les yeux secs n'avait pas vraiment aidé. Le troisième jour, j'ai parlé avec le pharmacien et avec mon médecin généraliste (par e-mail) de ce que je devais faire. J'avais des gouttes de pommade sous la main qui étaient appropriées, mais après quatre jours, la situation empirait et mon médecin généraliste a dit que si cela ne s'améliorait pas, je devrais aller aux urgences car il n'y a pas de rendez-vous chez le médecin généraliste disponible. Mon gendre qui est médecin l'a regardé et a dit "Il faut l'inciser, vous devez probablement vous rendre à la clinique ophtalmologique". Donc, après avoir parlé avec l'infirmière de mon médecin, je suis allé à la clinique d'urgence (pas aux urgences gratuites de l'hôpital). Le temps d'attente était annoncé comme étant de deux heures, c'est raisonnable, mais il s'est passé des choses. La clinique d'urgence a eu deux ou trois urgences majeures au cours de la journée et j'ai fini par y rester de 10 h 30 à 5 h 15. Vers 2 h 30, j'ai parlé à l'infirmière à la réception et lui ai demandé s'il y avait quelqu'un qui pourrait s'occuper de cela, pensant que s'ils ne pouvaient pas faire ce qui doit être fait, je devrais aller à l'hôpital. On m'a assuré que c'était possible. À 5 heures, j'ai vu un médecin et il a décidé que nous devions essayer une autre crème antibiotique et peut-être ajouter des antibiotiques oraux supplémentaires et voir comment je me portais et si cela ne s'améliorait pas dans cinq jours, revenir et peut-être que nous devions vous envoyer à la clinique ophtalmologique. Parlons de frustration ! Il avait remarqué que j'avais des problèmes de santé complexes, je lui ai fait remarquer que mon corps ne réagissait pas bien aux infections, que c'était Noël et que je partais vers le nord, à Omaha Beach ; mais non, c'était sa solution et il n'écoutait rien d'autre. Donc, ma planification, en essayant de faire attention à ne pas aller trop loin et à ne pas trop essayer de m'intégrer, est tombée à l'eau avec une journée entière perdue aux urgences. Quand je suis rentrée à la maison, j'avais faim, j'étais épuisée. Mon œil me faisait très mal et une intervention de cinq minutes aurait pu soulager ma douleur.   NOTE: J'ai commencé cela avant Noël 2023 mais lorsque j'ai trouvé l'énergie d'essayer de terminer, je n'ai pas pu localiser le fichier. Avance rapide jusqu'en mars 2024 et je l'ai trouvé dans un endroit obscur, reflet du point de basculement J'ai été contacté au moment où je l'ai « déposé ». Il s'est avéré que je suis retourné chez mon propre chirurgien le lendemain matin pour parler avec l'infirmière qui a décidé de m'emmener voir un médecin, qui était très compréhensif et communicatif. Il a changé l'antibiotique pour un autre plus spécifique au problème et m'a expliqué les protocoles nécessaires pour m'amener à la clinique ophtalmologique si nécessaire. Il s'est avéré qu'un médicament récemment ajouté contribuait considérablement au problème et une fois arrêté, j'ai pu contrôler la situation et ne pas avoir à me rendre à la clinique ophtalmologique au milieu des vacances d'été. Mais revenons aux points de basculement. Lorsque nous sommes confrontés à des maladies chroniques, le traitement pour gérer le diagnostic principal peut souvent conduire à des conditions secondaires, nécessitant encore un traitement de gestion supplémentaire. Les niveaux d'énergie sont limités et « juste une chose de plus » peut nous faire basculer complètement. Nos stratégies soigneusement planifiées et équilibrées sont totalement bouleversées. Comment gérer cela ? Soyons réalistes, à ce moment-là, nous pouvons simplement vouloir abandonner. Mais non, nous devons reconnaître où nous en sommes, peut-être pleurer ou fulminer, prier et élaborer un nouveau plan tout en acceptant que les choses ne se passent pas comme nous le pensions. (Ce jour-là en particulier, ma famille m'a invité à les rejoindre pour le dîner, ce qui a été très apprécié. J'essaie également d'avoir des plats précuits au congélateur pour de telles situations.) Dans les Écritures, Paul dit : «J'ai appris à me contenter de l'abondance et du besoin. » Changer notre attitude est la clé.  Nous voulons penser que nous avons le contrôle, mais les situations et les circonstances échappent à notre contrôle. Apprendre à vivre dans les limites d'une maladie chronique est un processus de deuil, mais comme il n'y a pas de perte tangible comme celle que l'on peut constater lorsqu'une personne décède, nous et notre entourage ne réalisons peut-être pas les implications. Tout le monde veut faire face aux faits et aux stratégies de réparation. Le deuil est irrationnel et nécessite beaucoup de travail de réflexion ; il faudrait plutôt dire que nous ne le surmontons pas, c'est-à-dire que nous en sortons, mais que nous nous efforçons de comprendre comment cela nous affecte et comment nous l'emportons avec nous dans la vie. nouvelles normalesJ'espère que ce petit aperçu vous aidera à traverser une Journée « Point de bascule ». Une partie de ce processus consiste à acquérir une meilleure compréhension de votre combinaison particulière de conditions…. Mais c’est un autre sujet sur lequel nous bloguerons plus tard !

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