L'histoire d'Alison avec ABPA (C'était la semaine avant Noël…)
Alors que nous traversons la vie avec des maladies chroniques, nous pouvons nous apprendre des stratégies d'adaptation.
Au fur et à mesure que les stratégies fonctionnent, nous acquérons un sentiment d'accomplissement et, je suppose, une fierté de pouvoir y parvenir. Nous pouvons contourner ce problème, mais ensuite quelque chose d'autre se produit et notre planification et nos stratégies sont sabotées. J'ai vécu une de ces journées aujourd'hui.
- Découvrez ce que nous pouvons réaliser
- Qu’est-ce qui est réaliste et qu’est-ce qui ne l’est pas ?
- Trouvez des moyens de limiter ce que nous faisons à la fois afin de pouvoir atteindre nos objectifs petit à petit.
- Rythmez-vous.
Aujourd'hui, nous sommes le 21 décembre, donc quelques jours seulement avant Noël. Il fait chaud en Nouvelle-Zélande et il fait lourd (surtout à Waikato) et j'essaie d'être réaliste quant à ce que je fais pour me préparer pour Noël et emmener mon camping-car jusqu'à la Beach House familiale. Je veux aussi laisser le jardin beau et bien rangé afin qu'il ne soit pas un désert à mon retour. Les travaux de jardinage ne peuvent se faire que par rafales très courtes, avec le port d'un masque FFP2 (très chaud dans ces conditions). À cette fin, je pense que j’y parvenais, sauf que j’avais développé un orgelet à l’œil. Le traitement conservateur des compresses chaudes et des gouttes pour les yeux secs n'a pas vraiment aidé
Le troisième jour, j'ai discuté avec le pharmacien et avec mon médecin généraliste (par e-mail) de ce que je devais faire. J'avais sous la main des gouttes de pommade appropriées, mais au bout de quatre jours, la situation s'est aggravée et mon médecin généraliste m'a dit que si la situation ne s'améliorait pas, je devrais aller aux urgences car il n'y avait pas de rendez-vous avec un médecin généraliste. Mon gendre qui est médecin l'a regardé et a dit : « Cela doit être percé, vous devrez probablement vous rendre à la clinique ophtalmologique ». Donc, après avoir parlé avec l'infirmière de mon médecin, je suis allé à la clinique d'urgence (pas aux urgences gratuites de l'hôpital).
Le temps d'attente était affiché à deux heures, oui, c'est raisonnable, mais il s'est passé des choses. La clinique d'urgence a eu deux ou trois urgences majeures au cours de la journée et j'ai fini par y rester de 10h30 à 5h15. Vers 2h30, j'ai parlé à l'infirmière à la réception et lui ai demandé s'il y aurait quelqu'un qui serait capable de gérer cela, pensant que s'ils ne pouvaient pas réellement faire ce qui devait être fait, je devrais aller à l'hôpital. . On m'a assuré que c'était possible. À 5 heures, j'ai vu un médecin et il a décidé que nous devions essayer une crème antibiotique différente et peut-être ajouter des antibiotiques oraux supplémentaires et voir comment j'allais et si cela ne s'améliorait pas dans cinq jours, revenir et ensuite peut-être que nous devrons vous envoyer à la clinique ophtalmologique
Parlez de frustrant! Il avait remarqué que j'avais des problèmes de santé complexes, je lui ai fait remarquer que mon corps ne réagissait pas bien aux infections, que c'était Noël et que je me dirigeais vers le nord, à Omaha Beach ; mais non, c'était sa solution et il n'écoutait rien de différent. Donc, ma planification, en essayant de faire attention à ne pas aller trop loin et à ne pas trop essayer de m'intégrer, a tout simplement disparu avec une journée entière perdue aux urgences. Quand je suis rentré à la maison, j’avais faim, j’étais épuisé. Mon œil me faisait tellement mal et il aurait pu être soulagé en cinq minutes.
Que faire maintenant? Je n'ai pas l'air de dormir, d'où l'écriture, et je peux continuer l'application de pommade sur mes yeux pendant 3 heures toute la nuit. (Il est maintenant 3 heures du matin et j'ai d'abord essayé de me coucher/dormir à 9h30). Comment puis-je équilibrer le besoin de faire soigner mes yeux avant d'aller dans le Nord, hors de la juridiction de mon hôpital, là où l'hôpital est appelé « hôpital pas sûr », et le temps de trajet pour aller de la plage à la ville pour voir Au cours des deux prochaines semaines de vacances, la durée du traitement passera de 15 minutes à 2 heures. Sans parler du temps qu’il faudra pour arriver à NSH. (Normalement à une heure) Est-ce que je risque de perdre une autre journée de préparation et de réessayer d'entrer à la clinique ophtalmologique.? Est-ce que je risque ma vue ou d’autres complications plutôt que de passer Noël sans être totalement épuisé ?
REMARQUE: J'ai commencé cela avant Noël 2023 mais lorsque j'ai trouvé l'énergie d'essayer de terminer, je n'ai pas pu localiser le fichier. Avance rapide jusqu'en mars 2024 et je l'ai trouvé dans un endroit obscur, reflet du point de basculement ayant été atteint au moment où je l'ai « déposé ».
Il s'est avéré que je suis retourné chez mon propre docteur en chirurgie le lendemain matin pour parler avec l'infirmière qui a décidé de m'emmener voir un docteur, qui était très compréhensif et communicatif. Il a changé l'antibiotique pour un antibiotique plus spécifique au problème et m'a expliqué les protocoles nécessaires pour m'amener à la clinique ophtalmologique si nécessaire. Il s'est avéré qu'un médicament récemment ajouté aggravait considérablement le problème et une fois arrêté, j'ai pu reprendre le contrôle et ne pas avoir à me rendre à la clinique ophtalmologique au milieu des vacances d'été.
Mais revenons aux points de basculement.
Lorsque nous sommes confrontés à des maladies chroniques, le traitement destiné à gérer le diagnostic primaire peut souvent conduire à des affections secondaires, nécessitant un traitement de gestion supplémentaire. Les niveaux d'énergie sont limités et « juste une chose de plus » peut totalement nous faire basculer. Nos stratégies soigneusement planifiées et équilibrées sont totalement bouleversées. Comment pouvons-nous gérer cela?
Soyons réalistes, à ce moment-là, nous pourrions simplement vouloir abandonner. Mais non, nous devons reconnaître où nous en sommes, peut-être pousser un cri ou un discours, prier et élaborer un nouveau plan tout en acceptant que les choses pourraient ne pas se passer comme nous le pensions. (Ce jour-là, ma famille m'a invité à les rejoindre pour un dîner qui a été très apprécié. J'essaie aussi de mettre des plats précuits au congélateur pour de telles situations.)
Dans les Écritures, Paul dit : «J'ai appris à me contenter de l'abondance et du besoin. »
Changer notre attitude est la clé. Nous voulons penser que nous avons le contrôle, mais que les situations et les circonstances échappent à notre contrôle.
Apprendre à vivre dans les limites d'une maladie chronique est un processus de deuil, mais comme il n'y a pas de perte tangible comme on peut en être témoin lorsqu'une personne meurt, nous et ceux qui nous entourent ne réalisons peut-être pas les implications. Tout le monde veut faire face aux faits et aux solutions. ce sont des stratégies. Le deuil est irrationnel et demande beaucoup de travail ; bien qu'il faudrait décrire plus précisément que nous ne travaillons pas à travers cela, car nous sortons de l'autre côté, mais nous travaillons pour comprendre comment cela nous affecte et comment nous l'intégrons avec nous dans nouvelles normales.
J'espère que ce petit aperçu vous aidera à traverser une Journée « Point de bascule ». Une partie de ce processus consiste à acquérir une meilleure compréhension de votre combinaison particulière de conditions…. Mais c’est un autre sujet sur lequel nous bloguerons plus tard !