Répliqué de l'article écrit par le Dr Lizzie Burns pour le Poste hippocratique.

Au cours des 14 dernières années, j'ai combiné la science avec l'art pour faire découvrir aux gens de tous âges la beauté et l'émerveillement derrière la recherche médicale, et l'espoir qu'elle apporte. De tout mon travail d'engagement public, la réaction la plus frappante et la plus captivante vient du travail avec des adultes dans les services d'oncologie de l'University College London Hospital. Le commentaire le plus répandu est « heureux », comme en témoignent les sourires radieux. Je me demande depuis des années pourquoi je vois des adultes passer d'un manque d'énergie et d'humeur à une apparence si vivante et alerte. Une explication possible a été présentée de manière inattendue un jour en 2012.

Une infirmière bondit vers moi, annonçant « Lizzie, il y a une nouvelle artiste dans le service », et ouvrit un bureau pour révéler un tableau d'affichage rempli de dessins colorés de voitures. 'Vous devez aller rendre visite à Leonard'. La plupart de mon travail consiste à approcher des adultes en les encourageant à essayer quelque chose de nouveau avec des objets et des idées pour stimuler l'imagination. Il était très inhabituel de découvrir un patient trouvant déjà son côté créatif par lui-même.

J'ai été conduit dans une pièce à côté et j'ai rencontré Leonard qui avait 68 ans et était occupé à dessiner. J'ai été attiré par le sens saisissant du motif et des détails dans ses images qui, selon lui, étaient basées sur des souvenirs. Il s'est inspiré d'anciens films de guerre montrant des véhicules qui passaient. Je voulais comprendre si c'était quelque chose qu'il faisait toujours, ou si c'était lié à son hospitalisation. Leonard a expliqué qu'il n'avait pas dessiné depuis qu'il était enfant, mais a eu une idée et a demandé aux infirmières du papier et des feutres. Par gentillesse, une infirmière lui a apporté du matériel et il a commencé. Il a d'abord expliqué qu'il n'était pas sûr s'ils étaient assez bons, mais ils ont remonté le moral des infirmières, et il a donc continué. J'ai demandé comment il avait commencé et sa réponse, bien qu'apparemment évidente, est devenue quelque chose qui m'a complètement fasciné : Leonard a expliqué qu'après une semaine dans une pièce à côté, il était tellement ennuyé.

Pour beaucoup d'entre nous, la dernière fois que nous avons admis l'ennui, c'était quand nous étions enfants. Je me souviens qu'on m'a dit que "seuls les gens ennuyeux s'ennuient" et que j'ai appris à me taire. L'ennui nous aide à nous éloigner des activités qui n'utilisent pas pleinement nos compétences, tout en nous encourageant à varier et à apprendre. À la maison ou au travail, nous passons d'une tâche à l'autre, essayons autre chose ou sortons nous promener. À l'hôpital, les options sont limitées. Même faire une tasse de thé peut ne pas être possible. Leonard était confronté à une belle vue depuis sa fenêtre et à ses soins, mais la plupart du temps, il était seul avec un panneau d'affichage gris. Comme beaucoup, incapable d'acheter la télévision ou de se concentrer sur la lecture. Il ne pouvait ni manger ni boire, il manquait donc de points saillants des repas. Ses circonstances illustrent le manque d'options pour l'esprit à l'hôpital.

Leonard était inhabituel pour diagnostiquer l'ennui et prescrire son propre médicament - pour faire preuve de créativité. Il a identifié un sujet riche de sens. En voyant son art, avec des collègues que nous avons célébrés, quel que soit votre âge ou votre fragilité, votre esprit peut être en bonne santé. Leonard nous a montré son monde, et il est passé d'un patient que l'on pouvait facilement croiser à quelqu'un que nous voulions tous visiter. Leonard est devenu notre célébrité.

Leonard s'est retrouvé à l'hôpital pendant cinq mois, survivant plus longtemps que prévu. Lorsqu'il dessinait, il se sentait « fantastique » et lorsqu'il s'arrêtait, il remarquait ses douleurs. C'est devenu son travail à plein temps, les feutres étant les outils de son métier. Leonard rêvait de quoi dessiner et se réveillait tôt plein d'idées. Notre conservateur des arts a organisé sa première exposition solo avec un vernissage en présence de la famille et de 20 membres du personnel montrant leur soutien et leurs remerciements. Leonard a apporté un buzz de conversation sur d'autres choses, et nous avons célébré qu'il a découvert son côté créatif par lui-même. Il a expliqué que cela "m'évite de faire des bêtises". Léonard a arrêté de dessiner quelques jours avant un hospice, où il aurait été trop tard pour la créativité.

Après le décès de Leonard, il nous a manqué. A partir de ce sentiment de perte, j'ai eu envie d'aider les autres et j'ai créé une idée pilote pour un "dossier anti-ennui" avec des feuilles photocopiées à conserver et à offrir. Il est rempli d'une variété de ressources et d'idées avec un défi et une complexité appropriés pour les adultes. Un menu feuilleté de "nourriture pour l'esprit" ouvre l'appétit.

Comment l'ennui a-t-il été ignoré? Il y a peu de journaux et je me demande si, dans un environnement où le personnel est sous pression, il est difficile d'apprécier que les patients puissent s'ennuyer. Cet état émotionnel négatif est associé à la frustration, au ralentissement du temps, au manque d'espoir et à la mauvaise humeur. Décrit comme "l'esprit non engagé en quête d'engagement", il semble que Leonard ait suggéré une réponse à ma quête. J'offre cet engagement manquant, qui aide les patients à réaliser ce qu'ils peuvent faire, malgré tout. La créativité apporte « des vacances pour l'esprit ». Alors que Leonard s'est soigné, d'autres peuvent avoir besoin d'un coup de main.

Je recherche actuellement des collaborations avec des psychologues, des spécialistes des sciences sociales, des médecins et des artistes. L'ennui est absent de l'expérience du patient telle que décrite par NICE. Quelle différence les opportunités d'engagement pourraient-elles faire ? Il doit y avoir un large éventail de recherches pour déterminer si la lutte contre l'ennui pourrait affecter l'expérience du patient, son humeur, sa fatigue, sa récupération, sa douleur et ses relations avec le personnel. Tout hôpital est un lieu d'attente, alors transformons l'attente en opportunités, ce qui peut aider le personnel de soutien. Pour beaucoup, les derniers moments de la vie sont vécus à l'hôpital, alors faisons en sorte qu'il y ait des moments spéciaux qui incarnent la gentillesse au cœur d'un hôpital. En collaboration avec la recherche et la collaboration avec des personnes créatives, j'espère aider à mener une «campagne anti-ennui» nationale pour aider à faire la différence. Nous rejoindrez-vous ?

Remerciements : Je remercie chaleureusement le UCH Cancer Fund d'avoir financé mon travail à l'UCH et mes responsables du service de soutien et d'information de l'UCH Macmillan (Vikky Riley, Dr Hilary Plant et Dr Lallita Carballo), Sandra Paul, Guy Noble, collaborateurs (Dr Wijnand van Tilburg et Dr Sophie Staniszewska), et grâce au financement du Wellcome Trust pour travailler avec des patients dans les hôpitaux d'Oxford sur les "empreintes virales" avec le Dr Philippa Matthews et Ruth Charity, au Département de physiologie, d'anatomie et de génétique de l'Université d'Oxford, à l'écrivain Mike Fox, Wonder Agent, Dr Matt McFall et surtout à Leonard et sa famille pour leur aimable soutien

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Soumis par GAtherton le Mer, 2016-11-02 13:58