La pandémie actuelle est une période effrayante pour nous tous, mais elle peut être particulièrement angoissante pour ceux qui vivent déjà avec des maladies pulmonaires. L'European Lung Foundation a compilé 4 histoires de personnes vivant avec des maladies pulmonaires préexistantes, et leurs expériences durant cette période. L'une des contributions provient d'un patient atteint d'aspergillose et co-fondateur du Trust pour l'aspergillose, Sandra Hicks, et a été copié ci-dessous. Pour lire toutes les contributions, ou partager votre propre expérience, cliquez ici .
L'Aspergillosis Trust a également continué à collecter et à partager les expériences des personnes vivant avec l'aspergillose pendant cette période. Pour lire et partager des histoires, ou en savoir plus sur le travail de la Fiducie, Cliquez ici pour visiter leur site web.
Sandra Hicks :
Au cours du dernier week-end de février 2020, j'ai eu une toux un peu plus productive que d'habitude. Je suis restée au lit, car je me sentais encore plus fatiguée que d'habitude et c'est déjà beaucoup ! J'ai une aspergillose, des mycobactéries non tuberculeuses (MNT), de l'asthme et une bronchectasie colonisée par Pseudomonas. La raison de ces infections inhabituelles est un syndrome d'immunodéficience primaire (DIP) rare, ce qui signifie que mon système immunitaire ne fabrique pas très bien les anticorps.
Le 1er mars, j'ai eu une douleur intense au côté droit, j'ai eu l'impression d'avoir tiré un muscle entre mes côtes et un autre dans mon cou. La douleur était si forte que je pouvais à peine tousser et je ne pouvais certainement pas respirer profondément. J'avais aussi un essoufflement qui s'aggravait. J'ai réalisé qu'il valait mieux surmonter la douleur, pour pouvoir nettoyer mes poumons. J'ai eu une toux productive, et non une toux sèche et persistante comme indiqué dans les symptômes du COVID-19. J'ai senti que cela ne correspondait pas vraiment à la description des «drapeaux rouges» pour COVID-19. A aucun moment je n'ai eu mal à la gorge. J'ai eu une température élevée, qui est montée à 39.5°C la première semaine de mars. J'avais aussi des maux de tête et des étourdissements, mais je n'ai pas perdu mon sens du goût ou de l'odorat. Le dernier symptôme était des crachats de mucus rouge foncé et épais (hémoptysie) quelques fois par jour, pendant plusieurs semaines. Je n'ai jamais eu d'hémoptysie à ce point auparavant, ou d'un rouge aussi foncé (bien que les muqueuses puissent parfois être de couleur «rosée»).
Mon scanner de routine que j'ai pour l'aspergillose a montré des améliorations et n'a pas reflété le développement de l'hémoptysie. Il me semblait donc qu'il se passait quelque chose d'autre en plus des problèmes pulmonaires habituels.
J'ai eu des consultations téléphoniques au lieu de rendez-vous en clinique externe avec deux consultants. Le premier était avec mon consultant en mycologie le 25 mars. Il a estimé qu'il était possible que j'aie pu avoir le COVID-19. Nous avons discuté des options pour mon traitement régulier. Dois-je me rendre à l'hôpital tous les jours pendant mes 14 jours de caspofongine IV, ou dois-je retarder le traitement ? Même si je n'avais pas eu le COVID-19, je suis dans la catégorie blindage et on m'avait conseillé de rester à la maison pendant 12 semaines. La balance des risques était en faveur d'un début de traitement plus précoce. Cela était dû au nombre inférieur de cas de COVID-19 au Royaume-Uni à cette époque, par rapport au reste de l'Europe. Je craignais que si nous suivions le même schéma que l'Italie, l'Espagne et la France, alors dans les 2-3 prochaines semaines, le nombre de cas et de décès augmenterait énormément. Lorsque ce cycle de traitement a commencé le 30 mars, 1,408 19 décès dus au COVID-12 ont été signalés au Royaume-Uni. Le dimanche de Pâques, 10,612 avril, dernier jour de traitement, 19 XNUMX décès ont été signalés au Royaume-Uni. C'était une période très effrayante, devoir aller à l'hôpital tous les jours pendant ces deux semaines. Si j'avais retardé le traitement, l'hôpital n'aurait peut-être pas eu la capacité de me soigner. Mon état pulmonaire aurait également pu se détériorer. J'ai peut-être aussi couru un plus grand risque d'attraper le COVID-XNUMX. Avec le recul, cela s'est avéré être la bonne décision pour moi.
Mon consultant en immunologie a également déclaré le 27 mars lors d'un autre rendez-vous téléphonique qu'il était possible que j'aie eu le COVID-19. Cependant, il n'y a aucun moyen de savoir avec certitude si j'ai. Les tests sanguins COVID-19 recherchent la présence d'anticorps produits par le système immunitaire. Si ces anticorps sont présents, cela signifie qu'une personne a eu l'infection dans le passé. Cependant, ces tests peuvent ne pas être précis chez les personnes atteintes de syndromes d'immunodéficience primaire, car nous ne fabriquons pas toujours correctement les anticorps. Le consultant a déclaré qu'il ne savait pas encore avec certitude si le fait d'avoir le COVID-19 signifie que vous développerez une immunité. Il a également déclaré que si les patients doivent se présenter pour des procédures, ils prennent des mesures pour prévenir l'infection : ils tirent les rideaux entre les lits, tout le monde porte des masques, le personnel porte également des tabliers et des gants.
Alors, je ne sais toujours pas si j'ai eu le COVID-19, mais c'est possible ! Je ne le saurai probablement jamais non plus. S'il s'agissait d'un COVID-19 léger ou modéré, il était encore assez grave en plus des conditions pulmonaires habituelles.
C'est une situation incroyablement triste que tant de personnes aient perdu la vie prématurément. Le nombre total actuel de décès au Royaume-Uni est de 34 636 (18 mai). Il est si important de rester à la maison pour ceux d'entre nous qui souffrent d'une maladie pulmonaire, qui sont les plus à risque. Personnellement, je ne vois pas de "solution miracle" à cette pandémie et il est possible qu'il y ait une deuxième et une troisième vague. J'ai hâte que le vaccin soit disponible, afin qu'il protège davantage de personnes.