Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

ELF organise sa première conférence de patients Breathe Clean Air
Par Beth Bradshaw

La semaine dernière, la Fondation pulmonaire européenne a organisé sa première Conférence des patients sur la pollution atmosphérique et le changement climatique, où les gens se sont réunis pour partager leurs expériences personnelles et connaître les dernières recherches. Tous les enregistrements peuvent être visionnés sur demande via leur chaine YouTube, y compris des histoires personnelles émouvantes de Tessa Jelen (Respirez doucement Westminster) et Rosamund Adoo-Kissi-Debrah (mère de Ella Roberta)

J'espère que ce sera le premier d'une série, alors continuez à regarder leur site Web pour les dates des prochaines réunions (c’est gratuit et en ligne). ELF organise de nombreuses activités de défense des droits des patients et organise également des conférences de patients sur des sujets tels que la bronchectasie, la fibrose pulmonaire et l'asthme.

De nombreux patients atteints d'aspergillose constatent que leurs symptômes sont aggravés par la mauvaise qualité de l'air à la maison, surtout s'ils souffrent de maladies connexes telles que l'asthme ou la BPCO. La fumée de cigarette et humidité/moisissure sont des sources évidentes, mais les problèmes peuvent également être causés par les produits que nous utilisons pour garder une odeur agréable dans notre maison.

Les déclencheurs varient considérablement d'une personne à l'autre et les données scientifiques sur ce sujet sont actuellement assez incomplètes, de sorte qu'on ne croit souvent pas les gens. La famille, les amis et même les magasins peuvent être très réticents à croire que leurs désodorisants et leurs bougies parfumées pourraient être nocifs. Si vous avez des problèmes avec votre famille et vos amis qui doutent, essayez de partager cette infographie

  •  L'humidité et la moisissure sont dangereuses pour la santé et doivent être évitées pour tout le monde, en particulier pour les enfants et les personnes souffrant de maladies pulmonaires. NICE (NHS) a publié des lignes directrices pour les professionnels en 2021 qui donnent des recommandations spécifiques aux médecins, au bâtiment et aux autorités locales. Le refuge fournit un guide pour les personnes vivant dans des locations humides ou des HLM.
  •  Les cuisinières à gaz libèrent des particules qu'il convient d'éliminer en utilisant un ventilateur d'extraction (pensez à changer le filtre régulièrement !) et en ouvrant une fenêtre pendant 10 minutes après la cuisson. Si vous remplacez votre cuisinière, pensez à passer à une plaque électrique/induction
  •  Les bougies et l'encens parfumés produisent de grandes quantités de particules et ne doivent pas être utilisés régulièrement, en particulier dans les petites pièces mal ventilées comme les salles de bain.
  •  Des composés organiques volatils (COV) peuvent être trouvés dans les produits de nettoyage et les sprays déodorants

Malheureusement, de nombreux aspects de la pollution atmosphérique échappent à notre contrôle individuel. Il est donc également important que les patients atteints de poumons se rassemblent et plaident en faveur de meilleures lois et protections.