L’aspergillose est une maladie rare, ce qui rend difficile le plaidoyer en faveur d’améliorations des soins de santé et des politiques. Lorsque des patients vivant des situations similaires dans différents pays et différentes maladies s’unissent, cela leur donne une voix collective plus forte.

La Fondation pulmonaire européenne est une organisation internationale dirigée par des patients et représentant des patients atteints de nombreuses affections pulmonaires différentes, notamment sarcoïdose, asthme sévère, bronchiectasie ainsi que fibrose pulmonaire. Il gère un réseau très actif de groupes de défense des patients, qui a accepté le groupe de soutien aux patients du NAC comme membre en 2022.

Coordonnées ELF ‘groupes de travail» de patients bénévoles qui racontent leur histoire aux journalistes et aux congrès médicaux, et qui participent à l’élaboration de nouvelles lignes directrices et recherches. Ils accordent également des subventions pour des activités de sensibilisation, telles que le programme primé Healthy Lungs for Life – cliquez ici pour télécharger un pack de plaidoyer.

ELF organise également diverses conférences patients qui intéressent nos patients, auxquelles vous pouvez assister gratuitement en ligne ou visionner ultérieurement sur demande. Celles-ci impliquent généralement un mélange d’histoires de patients, de recherches les plus récentes et de conseils pratiques pour vivre avec cette maladie. Plusieurs des plus pertinents sont répertoriés ci-dessous, ou vous pouvez trouver la liste complète sur leur site web.