Comme beaucoup d'entre vous le savent, les maladies chroniques comme l'aspergillose nécessitent plus qu'une simple intervention médicale. Les maladies chroniques nécessitent de la résilience émotionnelle, de l'adaptabilité, de la compréhension et de la force physique. Les stratégies centrées sur le patient se sont avérées efficaces pour gérer la maladie et améliorer le bien-être général et les résultats de santé, quelle que soit la maladie. Le voyage peut être difficile, en particulier lors du premier diagnostic, mais avoir une maladie comme l'aspergillose ne signifie pas endurer une vie de souffrance constante.

 

Qu'entend-on par gérable ?

« Gérable » ne signifie pas que votre maladie disparaîtra complètement ou que vous ne ressentirez plus ses effets. Au lieu de cela, cela signifie que les symptômes peuvent être contrôlés à un point tel qu'ils ne dominent pas votre vie ou ne suppriment pas complètement votre capacité à fonctionner. La gestion d'une maladie chronique implique le développement d'une approche globale et personnalisée intégrant des médicaments, des ajustements au mode de vie, un bien-être émotionnel et un soutien social.

 

Les maladies chroniques nécessitent plus que des médicaments

 

Comprendre votre maladie 

La connaissance est le pouvoir. Comprendre votre maladie, ses symptômes, ses déclencheurs et sa progression vous aidera à la gérer plus efficacement. Posez des questions à votre médecin, faites vos propres recherches et envisagez de vous joindre à des groupes de soutien où vous pourrez apprendre des expériences des autres.

 

Reconnaître les limites 

Lorsque nous discutons de la reconnaissance des limites tout en vivant avec l'aspergillose, il existe une métaphore qui capture cette lutte : la théorie de la cuillère.

La théorie de la cuillère, conçue par Christine Miserandino, est une métaphore précieuse au sein de la communauté des maladies chroniques pour expliquer l'énergie nécessaire pour vivre avec de telles conditions. Dans cette analogie, les « cuillères » représentent les unités d'énergie. Chaque jour, une personne a un nombre fini de « cuillères » et doit budgétiser ses activités pour s'assurer qu'elle ne manque pas de « cuillères » avant la fin de la journée.

 

Alors, comment cela se rapporte-t-il à la reconnaissance des limites de l'aspergillose ? 

 

Limitations physiques

Avec l'aspergillose, les symptômes physiques courants comme la fatigue ou l'essoufflement peuvent nécessiter plus de « cuillères » que d'habitude. Comprendre les signaux de votre corps et vous reposer si nécessaire vous aide à conserver vos « cuillères ».

 

Limitations émotionnelles 

Les maladies chroniques peuvent être émotionnellement épuisantes. Il est normal de se sentir incertain et anxieux face à votre état. Selon l'Institut national de la santé mentale (NIMH), les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent être plus susceptibles de souffrir de dépression. Par conséquent, la dépression est une complication fréquente des maladies chroniques.

La gestion des sentiments d'anxiété ou de dépression nécessite des «cuillères». Reconnaître votre santé émotionnelle et demander de l'aide et du soutien lorsque vous en avez besoin peut vous aider à mieux gérer votre énergie émotionnelle.

 

Limites sociales 

Chaque activité sociale coûte des « cuillères ». Bien qu'il soit crucial de maintenir une vie sociale, il est tout aussi important de reconnaître quand vous pourriez avoir besoin de donner la priorité au repos et à la récupération.

 

Limites de travail

L'énergie dépensée au travail doit être prise en compte dans votre budget "cuillère". Parfois, une conversation avec votre employeur peut être nécessaire pour ajuster votre charge de travail ou vos responsabilités afin de répondre à vos besoins en matière de santé.

 

Comprendre et appliquer la théorie de la cuillère à votre vie peut être un outil puissant pour reconnaître et gérer vos limites. Il ne s'agit pas de se résigner à ces limitations, mais de prioriser et de devenir efficace pour les contourner.

Chacun de vous aura un nombre différent de « cuillères » chaque jour, et ce qui peut coûter une cuillère à certains peut en coûter cinq à un autre. C'est pourquoi il est si crucial de respecter et de reconnaître nos limites.

 

Le pouvoir de l'exercice 

L'exercice joue un rôle essentiel dans le maintien de notre santé et de notre bien-être. Une activité physique régulière peut considérablement améliorer la qualité de vie, stimuler l'humeur, améliorer la fonction pulmonaire et renforcer le système immunitaire. Cependant, la pensée de l'exercice peut sembler intimidante compte tenu des contraintes physiques de l'aspergillose. Mais il s'agit de trouver ce qui fonctionne le mieux pour vous.

 

Exercice adapté à vos capacités 

N'oubliez pas que l'objectif n'est pas de vous épuiser mais d'améliorer progressivement votre endurance et votre force dans vos limites. Les activités de faible intensité telles que la marche, les exercices d'étirement ou les entraînements sur chaise peuvent être des points de départ bénéfiques. Même de petites activités comme les tâches ménagères légères peuvent contribuer à votre exercice quotidien.

 

Réhabilitation pulmonaire 

Ce sont des programmes spécialement conçus pour les personnes atteintes de maladies pulmonaires. Ils impliquent une combinaison d'exercices pour améliorer la fonction pulmonaire, l'éducation et le soutien émotionnel. Des professionnels de la santé formés supervisent ces programmes pour en assurer la sécurité et l'efficacité.

 

Exercices de respiration 

Des exercices comme la respiration à lèvres pincées ou diaphragmatique peuvent améliorer la capacité pulmonaire et aider à gérer l'essoufflement, un symptôme courant de l'aspergillose.

 

Yoga et méditation 

Des poses de yoga douces combinées à une respiration consciente peuvent améliorer la flexibilité, l'équilibre et la force tout en aidant à gérer le stress.

 

Rester cohérent

La clé est la régularité plutôt que l'intensité. Même 10 à 15 minutes d'exercice par jour peuvent faire la différence. Au fur et à mesure que votre endurance augmente, vous pouvez augmenter progressivement la durée et éventuellement l'intensité de vos entraînements.

 

Travailler avec des professionnels 

Consultez toujours votre équipe soignante avant de commencer un nouveau programme d'exercices. Ils peuvent vous guider.

 

Écoutez votre corps

Surtout, écoutez votre corps. Si vous vous sentez excessivement fatigué ou avez des difficultés à respirer, il est temps de vous reposer. N'oubliez pas que reconnaître vos limites n'est pas une faiblesse ; c'est un élément essentiel de la gestion de votre santé.

 

La santé mentale compte 

Vivre avec une maladie chronique comme l'aspergillose peut être physiquement difficile, mais cela a également un impact sur notre santé mentale. L'anxiété, la dépression, le stress et le sentiment d'isolement ne sont pas rares. Reconnaître ces émotions et trouver des moyens de les gérer est aussi important que de gérer les symptômes physiques de la maladie.

 

Comprendre l'impact

Les maladies chroniques peuvent entraîner une gamme de réactions émotionnelles : peur de ce que l'avenir nous réserve, frustration face à des limitations physiques, sentiment d'isolement dû à des changements de mode de vie ou incapacité des autres à comprendre pleinement votre expérience. Comprendre que ce sont des réactions normales à votre situation est la première étape pour y faire face.

 

Communication

L'un des outils les plus puissants de la gestion de la santé mentale est la communication ouverte. Cela peut être avec la famille, les amis, un groupe de soutien ou un conseiller professionnel. Discuter de vos sentiments peut apporter un soulagement et offrir de nouvelles perspectives.

 

Aide professionnelle

Les psychologues, les psychiatres et les thérapeutes peuvent fournir des stratégies pour faire face au stress, à l'anxiété et à la dépression qui peuvent accompagner les maladies chroniques. La thérapie cognitivo-comportementale, la réduction du stress basée sur la pleine conscience et d'autres techniques peuvent vous aider à naviguer dans votre parcours émotionnel.

 

Soutien par les pairs

Nous en parlons beaucoup, et beaucoup d'entre vous qui lisez ceci se rendront déjà compte des avantages parce que vous assistez à nos réunions hebdomadaires. Se connecter avec d'autres personnes qui vivent des expériences similaires peut être extrêmement utile. Les groupes de soutien offrent une plate-forme pour partager des expériences, apprendre des autres et gagner en réconfort émotionnel en sachant que vous n'êtes pas seul.

 

Auto-soins

Privilégiez les activités que vous aimez et qui vous aident à vous détendre. Il peut s'agir de lire, d'écouter de la musique, de jardiner ou de tout passe-temps qui procure une sensation de calme. Les exercices de pleine conscience, le yoga et la méditation peuvent également être efficaces pour réduire le stress et favoriser le bien-être mental.

 

La dépression n'est pas une faiblesse 

Ce ne sont pas seulement l'inconfort physique et les limitations qui posent un défi. Pourtant, le fardeau émotionnel porté par un problème de santé persistant peut également être important. Ainsi, la dépression est une complication fréquente des maladies chroniques. Pourtant, cela ne doit pas nécessairement faire partie des maladies chroniques. La dépression peut se manifester par une tristesse persistante, une perte d'intérêt pour les activités précédemment appréciées, des troubles du sommeil ou des changements d'appétit. Il est important de reconnaître que la dépression n'est pas un signe de faiblesse ni un élément normal de la vie avec une maladie chronique. C'est une maladie grave mais traitable. Si vous ou une personne dont vous vous occupez montre des signes de dépression, il est crucial de demander l'aide de professionnels de la santé. Des thérapies telles que la thérapie cognitivo-comportementale, les médicaments ou une combinaison des deux peuvent gérer efficacement la dépression. N'oubliez pas que prendre soin de votre santé mentale est un élément essentiel de la gestion d'une maladie chronique.

N'oubliez pas qu'il n'y a rien de mal à avoir des journées difficiles. Votre maladie ne vous définit pas et vous pouvez demander de l'aide en cas de besoin. Célébrez vos réalisations, aussi petites soient-elles, et concentrez-vous sur les points forts qui vous aident à relever vos défis.