Potilastarinoita
Potilaan pohdiskelu tutkimuksesta: Bronkiektaasin pahenemispäiväkirja
Liikkuminen kroonisen sairauden vuoristoradalla on ainutlaatuinen ja usein eristävä kokemus. Se on matka, joka voi olla täynnä epävarmuutta, säännöllisiä sairaalakäyntejä ja loputonta pyrkimystä palata normaaliin. Tämä on usein todellisuutta...
Ajatuksia aspergilloosimatkasta viiden vuoden kuluttua – marraskuussa 2023
Alison Heckler ABPA Olen kirjoittanut alkuperäisestä matkasta ja diagnoosista aiemmin, mutta meneillään oleva Matka askarruttaa ajatuksiani näinä päivinä. Keuhkojen/aspergilloosin/hengityksen näkökulmasta nyt kun Uuden-Seelannin kesä on tulossa, minusta tuntuu, että voin hyvin,...
Eläminen CPA:n ja ABPA:n kanssa
Gwyneddille diagnosoitiin virallisesti CPA ja ABPA National Aspergillosis Centerissä vuonna 2012. Alla hän luettelee joitain hänen kokemistaan oireista ja siitä, mitä hän on havainnut hyödylliseksi sairauksien hallinnassa. Nämä oireet vaihtelevat ja voivat olla hyvin merkityksettömiä, kunnes...
Aspergilloosi ja masennus: henkilökohtainen pohdiskelu
Alison Heckler on kotoisin Uudesta-Seelannista, ja hänellä on allerginen bronkopulmonaalinen aspergilloosi (ABPA). Alla on Alisonin henkilökohtainen kertomus hänen viimeaikaisista kokemuksistaan aspergilloosista ja sen vaikutuksista hänen mielenterveyteensä. Fyysinen ja henkinen hyvinvointi kulkevat käsi kädessä...
Palliatiivinen hoito – ei mitä luulet
Kroonisesti sairaita ihmisiä pyydetään toisinaan harkitsemaan palliatiivisen hoidon jaksoa. Perinteisesti palliatiivista hoitoa rinnastettiin loppuelämän hoitoon, joten jos sinulle tarjotaan palliatiivista hoitoa, se voi olla pelottava mahdollisuus ja on täysin luonnollista...
Auringonkukat, itsensä puolustaminen ja syöpädiagnoosi, joka ei ollut: Marien aspergilloositarina
Tässä My Rare Disease -podcastissa sarjan perustaja Katy puhuu Marielle hänen aspergilloosimatkastaan. Marie puhuu avoimesti diagnostisen odysseian käsittelemisestä, emotionaalisista vaikutuksista, tarpeesta puolustaa itseään ja luottaa omaan vaistoosi ja siitä, kuinka hän...
Aspergilloosin diagnostinen matka
Aspergilloosi on harvinainen ja heikentävä sieni-infektio, jonka aiheuttaa aspergillushome. Tätä hometta esiintyy monissa paikoissa, mukaan lukien maaperä, mätänevät lehdet, komposti, pöly ja kosteat rakennukset. Taudista on useita muunnelmia, jotka vaikuttavat enimmäkseen keuhkoihin,...
Eläminen hyper-IgE-oireyhtymän ja aspergilloosin kanssa: potilasvideo
Seuraava sisältö on toistettu ERS Breathe Vol 15 Issue 4:stä. Napsauta tätä nähdäksesi alkuperäisen artikkelin. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true Yllä olevassa videossa Sandra Hicks...
Harvinaisten sairauksien valokeilassa: haastattelu aspergilloosipotilaan ja konsultin kanssa
Yhteistyössä Medics 4 Harvinaisten sairauksien kanssa Barts ja London Immunology and Infectious Diseases -yhdistys pitivät äskettäin puheen aspergilloosista. Fran Pearson, potilas, jolla on diagnosoitu sairaus, ja tohtori Darius Armstrong, konsultti tartuntatautien...