Aspergilloosi on harvinainen ja heikentävä sieni-infektio, jonka aiheuttaa aspergillushome. Tätä hometta esiintyy monissa paikoissa, mukaan lukien maaperä, mätänevät lehdet, komposti, pöly ja kosteat rakennukset. Taudista on useita muunnelmia, jotka vaikuttavat enimmäkseen keuhkoihin, ja diagnoosi on vaikeaa, koska oireet ovat kuin muiden keuhkosairauksien oireet. 

Gwynedd Mitchell on 62-vuotias. Hänellä on kaksi aikuista lasta ja hän asuu miehensä kanssa Walesissa. Gwyneddille terveysongelmat eivät ole vieras; hänellä on laajat allergiat, hän on kärsinyt hengitysvaikeuksista kuuden viikon iästä lähtien, ja lapsena hänellä todettiin astma ja hän kärsi usein kohtauksia. Mutta vuonna 2012 hän järkyttyi, kun hänellä diagnosoitiin kolme aspergilloosin varianttia, allerginen bronkopulmonaalinen aspergilloosi (ABPA), krooninen keuhkoaspergilloosi (CPA) ja kolme aspergilloomaa (homepallo keuhkoissa).

Tämä on hänen kokemuksensa aspergilloosin diagnostisesta matkasta.

Gwynedd huomasi ensimmäisen kerran muutoksen tavanomaisissa astmaoireissaan vuonna 1992. Hänen astmansa oli aina ollut huonosti hallinnassa, mutta hän koki aikoja, jolloin hengitysvaikeudet lisääntyivät, rintatulehdus toistui, ja yhden yskimisjakson aikana hän huomasi verta limassa.

"Se oli pieni määrä verrattuna siihen, mitä olen kokenut viime vuosina, mutta se oli ensimmäinen kokemukseni hemoptysisistä", sanoo Gwynedd.

Gwynedd varasi ajan yleislääkärilleen, joka syytti verenvuotoa liiallisesta yskästä. Vaikka hän myöhemmin testasi tuberkuloosin (TB), joka oli negatiivinen, hänen oireitaan ei tutkittu enempää.

Vuonna 1998 toistuvien yleislääkärikäyntien jälkeen Gwynedd lähetettiin asiantuntijalle, joka diagnosoi hänelle keuhkoputkentulehdus ja kertoi hänelle olevan allerginen aspergillukselle.

Gwynedd muistelee diagnoosia, "he vain kutsuivat sitä kyyhkysenhoitajan keuhkoksi (yleisin yliherkkyyskeuhkotulehduksen muoto). Luulin, etten pidä lintuja, joten se on hyvä. Se on allergia, joka ei vaikuta minuun. Kukaan ei selittänyt mikä aspergillus on. He eivät sanoneet, että se on home, ja sitä on kaikkialla."

Alkudiagnoosin jälkeen Gwynedd jatkoi toistuvia rintatulehdusten, hengitysvaikeuksien, yleislääkärikäyntien ja antibiootti- ja steroidimääräysten jaksoja, joista oli tullut normaaleja. Mutta hänen tilansa pysyi parantumattomana.

”Olin useiden vuosien ajan edestakaisin yleislääkärilläni hengitysvaikeuksien, ruskean liman yskimisen, verenvuodon ja rintatulehdusten kanssa. Usein käyntien välillä ei kulu yli 8 viikkoa. Limanäytteitä lähetettiin usein, mutta ne eivät antaneet vastauksia. Minua ei lähetetty takaisin asiantuntijalle tai toistuvaan röntgenkuvaukseen”, Gwynedd sanoo. "Tunsin, että yleislääkärini ei kuunnellut minua, kun kerroin hänelle, kuinka huonovoin oloni."

Vuonna 2012 Gwyneddin oireet pahenivat entisestään. Hänen rintansa ei rauhoittunut, hänellä oli vaikeuksia hengittää syvään, hänelle oli kehittynyt selkäkipu, eikä hänen tavallinen lääkitys auttanut.

Gwynedd lähetettiin paikallislääkärin kanssa hätätapaamisen jälkeen suoraan paikalliseen sairaalaan, jossa röntgenkuvassa näkyi varjoja hänen keuhkoissaan. Kotiutuksen jälkeen seuranta TT osoitti laajaa keuhkosairautta ja "massaa" molemmissa keuhkoissa.

Seuraavien kolmen kuukauden aikana Gwynedd tapasi useita asiantuntijoita, mukaan lukien onkologi (aspergilloosia pidetään usein syöpään), ja hänelle tehtiin useita testejä ennen aspergilloosin diagnoosia.

Ensimmäisellä tapaamisellaan professori David Denningin kanssa National Aspergillosis Centerissä (NAC) Manchesterissa, nyt eläkkeellä oleva keskuksen perustaja kertoi Gwyneddille, että jos hänen tilansa olisi jatkunut diagnosoimatta, hän ei olisi selvinnyt viittä vuotta pidempään.

”Kuten voit kuvitella, olin uskomattoman järkyttynyt. Olin aina uskonut, että rintani saa minut lopulta - mutta 70- tai 80-luvun lopulla. Ajatus kuolemasta aikaisemmin oli vaikea käsittää", Gwynedd sanoo.

Aspergilloosin diagnoosin jälkeen Gwyneddille aloitettiin immunoterapian ja sienilääkityksen yhdistelmä. Kuitenkin sairautensa vakavuuden vuoksi Gwynedd tunsi paranemista vasta kolmen kuukauden intensiivisen päivittäisen sienilääkityksen suonensisäisen infuusion jälkeen, mutta se oli huomattava, kun hän teki.

”Olin, niin kauan kuin muistan, aina ollut tietoinen keuhkoistani ja niiden kivusta. Mutta muistan, kun olin eräänä päivänä ulkona kävelyllä ja tajusin yhtäkkiä, etten tuntenut oloni huonoksi ja minulla ei ollut kipua. Tunsin olevani normaali ihminen! En ollut tajunnut kuinka paha se oli ollut niin pitkään; Olin juuri tottunut siihen, Gwynedd sanoo.

Gwyneddin diagnoosista on kulunut yhdeksän vuotta, ja hän on kliinikkojen neuvojen, muiden potilaiden ja perheensä tuen sekä yrityksen ja erehdyksen avulla oppinut elämään taudin kanssa. Hän on kehittänyt ymmärryksen siitä, mikä pahentaa hänen oireitaan ja mitä tulee välttää. Tämä "tunne vihollisesi" -lähestymistapa yhdistettynä joukkoon lääkkeitä antaa hänelle mahdollisuuden pysyä aktiivisena ja taudin hallinnassa. Elämä ei kuitenkaan ole mitenkään normaalia.

”Vältän niin monia asioita; pudonneet lehdet, metsäalueet, vanhat rakennukset, mukaan lukien National Trust -kiinteistöt, teltat (Olen nähnyt hometta teltan kangasseinissä). Vältän myös ruuhkaisia ​​paikkoja, kuten teattereita, elokuvateattereita ja museoita kiireisenä vuodenaikana”, Gwynedd sanoo.

Huolimatta mahdollisen aspergillushomelle altistumisen rajoittamisesta, pahenemisvaiheita esiintyy edelleen, ja Gwynedd elää pelossa, että mikä tahansa heikkeneminen johtaa hänen hoitomahdollisuuksiensa loppumiseen; hänen infektionsa on vastustuskykyinen useille antifungaalisille lääkkeille ja hän kärsii vakavista sivuvaikutuksista muille, ongelmiin, joita monet potilaat kohtaavat ja jotka voivat rajoittaa vakavasti hoitovaihtoehtoja. Aikaisemman diagnoosin tarve on yksi syy, miksi Gwynedd on niin intohimoinen aspergilloosin tietoisuuden lisäämisessä, jotta muut sairaudesta kärsivät voivat saada hoitoa nopeammin ja viivästyttää taudin etenemistä.

”Jos sinulla on krooninen keuhkosairaus, jota ei saada hallintaan lääkkeilläsi, jos sinulla on toistuvia rintatulehdusta tai muita jatkuvia hengitysongelmia – pyydä lähete erikoislääkärille. Kerro yleislääkärillesi, että haluat asian tutkittavan. Älä pelkää puhua. Varhainen diagnoosi on välttämätöntä, jotta estetään huononeminen ja parannetaan elämänlaatua, Gwynedd sanoo.

Jos haluat tietää lisää aspergilloosista, oireista ja siitä, ketkä ovat vaarassa, napsauta tästä.

Voit myös vierailla NHS:n verkkosivuilla tästä. 

Saat lisätietoja National Aspergillosis Centeristä napsauttamalla tästä.