Tukiryhmät ja kokoukset
Uusi aspergilloosidiagnoosi voi saada sinut tuntemaan olosi pelokkaalta ja eristäytyneeksi. Sinulla on luultavasti monia kysymyksiä, etkä tarpeeksi aikaa konsulttisi kanssa saada niihin vastauksia. Ajan myötä saatat olla lohdullista puhua muille potilaille, jotka "saavat sen" sen sijaan, että luottaisit vain kumppaneihin, ystäviin ja perheeseen.
Vertaistuki on korvaamaton apu, kun sinulla on diagnosoitu harvinainen sairaus, kuten aspergilloosi. Se voi auttaa sinua ymmärtämään, että et ole yksin, ja tarjoaa ymmärtävän ympäristön tunteiden ja huolenaiheiden ilmaisemiseen. Monet tukiryhmissämme käyvät potilaat ovat eläneet sairauden kanssa pitkään ja jakavat usein kokemuksiaan ja henkilökohtaisia vinkkejä aspergilloosin kanssa elämiseen.
Viikoittaiset tiimikokoukset
Isännöimme viikoittain Teams-puheluita noin 4-8 potilaalla ja yhden NAC:n henkilökunnan jäsenellä viikoittain. Voit käyttää tietokonetta/kannettavaa tai puhelinta/tablettia liittyäksesi videopuheluun. Ne ovat ilmaisia, tekstitetyinä ja kaikki ovat tervetulleita. Se on loistava tilaisuus keskustella muiden potilaiden, hoitajien ja NAC:n henkilökunnan kanssa. Näitä kokouksia järjestetään joka päivä tiistai 2-3 ja joka torstai 10-11.
Napsauttamalla alla olevaa infografiaa pääset tapaamiemme Eventbrite-sivulle, valitse mikä tahansa päivämäärä, klikkaa lippuja ja rekisteröidy sähköpostilla. Tämän jälkeen sinulle lähetetään sähköpostilla Teams-linkki ja salasana, joita voit käyttää kaikissa viikoittaisissa kokouksissamme.
Kuukausittainen Teams-kokous
Joka kuukauden ensimmäisenä perjantaina on kansallisen aspergilloosikeskuksen henkilökunnan johtama virallisempi Teams-kokous aspergilloosipotilaille ja hoitajille.
Tämä tapaaminen kestää klo 1-3 ja sisältää esityksiä eri aiheista ja kutsumme potilaiden ja hoitajien keskusteluihin/kysymyksiin.
Ilmoittautumis- ja liittymistiedot löydät osoitteesta:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook-tukiryhmät
Kansallisen aspergilloosikeskuksen tuki (Yhdistynyt kuningaskunta)
Tässä National Aspergillosis Center CARES -tiimin luomassa tukiryhmässä on yli 2000 jäsentä ja se on turvallinen paikka tavata ja keskustella muiden aspergilloosia sairastavien ihmisten kanssa.
CPA-tutkimuksen vapaaehtoiset
National Aspergillosis Center (Manchester, Yhdistynyt kuningaskunta) tarvitsee kroonista keuhkoaspergilloosia sairastavia vapaaehtoisia potilaita ja hoitajia tukemaan tutkimusprojektejaan nyt ja tulevaisuudessa. Kyse ei ole vain verenluovutuksesta klinikalla, vaan myös itsesi osallistumisesta kaikkiin tutkimukseemme – katso https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Olemme nyt maailmassa, jossa emme saa osaa rahoituksestamme ilman potilaiden ja hoitajien osallistumista kaikissa vaiheissa. Jos meillä on aktiivisia potilasryhmiä, se tekee rahoitushakemuksistamme menestyneempiä. Auta meitä saamaan lisää rahoitusta liittymällä tähän ryhmään. Tällä hetkellä tarvitsemme vapaaehtoisiksi vain potilaita ja hoitajia Isosta-Britanniasta, mutta kaikki voivat liittyä, koska tulevaisuudessa tilanne saattaa muuttua. Työskentelemme jo Skypen kanssa, jotta voimme keskustella säännöllisesti vapaaehtoisten kanssa kaikkialta Iso-Britanniasta.
Telegram
