- Kansallisen Aspergilloosikeskuksen tukiryhmä Facebookissa on 2700 jäsentä kesäkuussa 2023, ja se sisältää ihmisiä, joilla on monenlaisia aspergilloosityyppejä. Useimmilla on allerginen bronkopulmonaalinen aspergilloosi (ABPA), joillakin krooninen keuhkoaspergilloosi (CPA) ja muutamalla on vaikea astma ja sieniherkkyys (SAFS), jolle löytyy määritelmät. muualla tällä sivustolla.
Facebook antaa meille mahdollisuuden suorittaa satunnaisia galluppeja oppiaksemme tältä suurelta ihmisjoukolta, ja esittelemme tässä joitain oppimistamme:
Mikä vaikutus National Aspergillosis Center CARES -tiimin (NAC CARES) työllä on potilaidemme elämään?
Tätä kyselyä varten päätimme kysyä niiltä ihmisiltä, jotka käyttävät NAC CARES -tukiresurssit (eli aspergillosis.org, viikoittaiset kokoukset, kuukausittaiset kokoukset, Facebook-tukiryhmät ja Telegram-tietoryhmät) pohtimaan mahdollisia muutoksia terveyteensä ennen ja sen jälkeen, kun he löysivät kyseiset resurssit. Toistamme tämän harjoituksen ajoittain tarkistaaksemme mahdolliset muutokset ajan myötä, kun teemme muutoksia parantaaksemme potilaiden hoitoa.
15th helmikuu 2023
Tästä kyselystä käy heti selväksi, että useimmat vastanneista suhtautuivat erittäin myönteisesti NAC CARES -tuen käyttöön. 57/59 (97 %) vastasi myönteisesti. Tämä on todennäköisesti puolueellinen tulos, ja harvat ihmiset, jotka eivät pidä näitä resursseja hyödyllisinä, käyttäisivät niitä äänestäessään!
NAC CARES -tuen käytön tärkeimmät edut potilaille näyttävät olevan:
- Ymmärrä aspergilloosi paremmin
- Tuntee enemmän hallinnassa
- Vähemmän ahdistunut
- Yhteisön tuki
- Paremmat työsuhteet lääkäreiden kanssa
- Hallitse QoL paremmin
- Vähemmän yksin
Joillekin osa NAC CARES -tuesta sai heidät tuntemaan olonsa huonommaksi (2/59 (3 %)), ja olemme tietoisia siitä, että kaikki eivät halua tietää enemmän sairaustilastaan, vaan haluavat ehkä antaa lääkintätiiminsä hoitaa se ilman osallistumista. itse? Jos se on totta, se on tärkeä havainto, ja meidän on kunnioitettava tätä näkemystä, mutta myös pyrittävä tunnistamaan, kuinka nämä ihmiset saadaan paremmin mukaan hoitamaan aktiivisesti omaa terveydenhuoltoaan, koska on osoitettu, että tämä parantaa potilaiden tuloksia. https://www.patients-association.org.uk/self-management.