Liikkuminen kroonisen sairauden vuoristoradalla on ainutlaatuinen ja usein eristävä kokemus. Se on matka, joka voi olla täynnä epävarmuutta, säännöllisiä sairaalakäyntejä ja loputonta pyrkimystä palata normaaliin. Tämä on niin usein todellisuutta henkilöille, joilla on krooninen hengityselinsairauksia, kuten aspergilloosi.
Tässä postauksessa Evelyn lähtee pohdiskelevalle matkalle, jossa hän kertoo sairautensa kehityksestä lapsuuden diagnoosista nykypäivään, aikajanalle, jolle on tunnusomaista molemminpuolinen vaikea kystinen keuhkoputkentulehdus, jota vaikeuttaa aspergilluksen ja vähemmän yleisen skedosporiumin kolonisaatio. Evelynille päiväkirjan pitäminen, oireiden, infektioiden ja hoitostrategioiden kirjaaminen on ollut tapa ymmärtää hänen terveytensä arvaamattomuus. Tämä tulevaisuuteen ajattelevan konsultin vuosia sitten juurruttama tapa ylittää käytännön hyödynsä ja kehittyy tärkeäksi työkaluksi potilaiden voimaannuttamisessa ja itsensä puolustamisessa.
Etsiessään verkosta apua oirepäiväkirjansa tarkentamiseen, Evelyn löysi paperin, jonka otsikko oli: Bronkiektaasin pahenemispäiväkirja. Tämä lehti oli eräänlainen ilmestys. Se valaisi usein huomiotta jääneitä potilaskokemuksen näkökohtia ja vahvisti Evelynin kokemat usein selittämättömät oireet. Se on todiste potilaskeskeisen tutkimuksen voimasta ja tieteellisessä kirjallisuudessa tunnustettujen elävien kokemusten näkemisen vaikutuksista.
Evelynin alla oleva pohdiskelu on muistutus kroonisen sairauden laajemmista vaikutuksista jokapäiväiseen elämään ja tarpeesta sopeutua jokapäiväiseen elämään.
Keskustelin äskettäin Laurenin kanssa oirepäiväkirjan/-lehden käytöstä, ja törmäsin Internetissä julkaistuun artikkeliin "The Bronchiectasis Exacerbation Diary". Minulla on lapsuudessa diagnosoitu krooninen hengitystiesairaus, joka on edennyt koko elämäni ajan, ja minulla on molemminpuolinen vaikea kystinen keuhkoputkentulehdus, johon liittyy aspergilluksen ja harvinaisempien sienten, scedosporiumin, kolonisaatiota.
Olen pitkään tottunut pitämään muistiinpanoja oireista/infektioista/hoidosta, ja konsultti on kannustanut tekemään niin monta vuotta sitten tapaamisten helpottamiseksi. Hän painotti, että infektioiden hoidon tulisi olla riippuvainen ysköksen viljelyn tuloksesta ja herkkyydestä eikä "venäläisestä ruletista", kuten hän kutsui laajakirjoisiksi antibiootteiksi. tietämättä minkä tyyppisestä infektiosta on kyse. Onneksi yleislääkärini oli yhteistyöhaluinen, sillä siihen aikaan kulttuurit eivät olleet rutiineja. (Olin pelännyt hankkivani mainetta bolshie-potilaana!)
Yllämainitun lehden lukeminen oli ilmestys. Se yhdisti päivittäin kokemani oireet, jopa joitain oireita, joita en kokenut sopivaksi mainita klinikan konsultaatioissa. Lisäksi tunsin itseni vahvistetuksi.
On ollut tilanteita, vaikkakin harvoin, jolloin olen epäillyt itseäni, ei sen enempää kuin silloin, kun yksi kliinikko päätteli minun olevan psykosomaattinen. Tämä oli alin kohtani. Onneksi tämän jälkeen minut ohjattiin Wythenshawen sairaalan hengityslääkärin puoleen, joka siirsi minut professori Denningin hoitoon, kun viljelmässä havaittiin aspergillusta; kuten sanotaan "jokaisella pilvellä on hopeinen vuori". Aspergillus oli aiemmin löydetty viljelmästä toisessa sairaalassa vuosina 1995–6, mutta sitä ei hoidettu samalla tavalla kuin Wythenshawessa.
Artikkelissa ei huomioitu pelkästään arkipäiväisiä oireita, vaan myös potilaiden välitöntä vaikutusta päivittäiseen elämään. Laajemmassa mielessä myös yleiset vaikutukset elämäämme ja sopeutumiset, joita me kaikki kohtaamme selviytymisessä – kaikkiin joihin voin niin helposti samaistua omassa elämässäni.
Olin niin rohkaisevaa lukea lehteä, koska huolimatta kaikista erityyppisistä potilastietolehtisistä, joita olen lukenut vuosien varrella, mikään ei ollut niin kattava.