Alison Heckler ABPA
Olen kirjoittanut alkumatkasta ja diagnoosista aiemminkin, mutta meneillään oleva Matka askarruttaa ajatuksiani näinä päivinä. Keuhkojen/aspergilloosin/hengityksen näkökulmasta, nyt kun olemme tulossa Uudessa-Seelannissa kesään, minusta tuntuu, että voin hyvin, näytän ja voin hyvin.
Osa nykyisestä lääketieteellisestä taustastani:-
Aloitin biologisen, mepolitsumabin (Nucala) syyskuussa 2022 todella vaikeiden 12 kuukauden jälkeen (toinen tarina). Jouluun mennessä olin parantunut paljon ja minulla oli hengityksen ja energian näkökulmasta hyvä kesä; vaikka sää oli niin huono, tuskin oli kesä.
Olin omahyväinen varotoimenpiteiden suhteen, ja helmikuun alussa pojanpoika kävi luona ilkeäksi flunssaksi osoittautuneen flunssan kanssa, johon sitten sairastuin. 6 viikkoa myöhemmin keuhkoissa tehty seurantaröntgenkuva osoitti sydänongelman, joka tarvitsi kardiologin tarkistamaan "no aorttastenoosi ei ole suuri huolenaihe, mutta aorttatiehy ei koskaan parantunut lapsena. Voisimme korjata, mutta…” vastaus tähän oli ”Olen yli 70, minulla oli neljä raskautta, olen edelleen täällä ja riskitekijät kaikkiin muihin ongelmiini… ei tule tapahtumaan”
Kun nämä kaksi hikkausta vihdoin ylittyivät, 81-vuotias sisareni joutui sairaalaan, ja yritin puolustaa häntä. Hän sai Covidin, jonka sain myöhemmin häneltä. (Olin tehnyt hyvin pysyessäni Covid Free 2.5 vuotta). Mutta jälleen kerran, kaikista infektioista, joita saan näinä päivinä, kestää paljon kauemmin toipua; Minulla oli se vielä neljällä viikolla, ja 6-8 viikolla yleislääkärini oli huolissaan siitä, että minulle olisi voinut kehittyä Long Covid, koska verenpaineeni ja sykeni olivat edelleen hieman korkealla! Siskollani diagnosoitiin myelooma ja hän kuoli kuuden viikon kuluessa diagnoosista.
Mepolitsumabin aloittamisen jälkeen olin huomannut lisääntyviä inkontinenssiongelmia, ja tämä kehittyi täysimittaisessa pyelonefriitissä (eColi-munuaisinfektio). Koska minulla on vain yksi munuainen, ahdistustaso tästä oli hieman korkea, koska oireet olivat/ovat kaikki hyvin samankaltaisia kuin silloin, kun toinen munuaiseni lopulta poistettiin. (Ei suunnitelmaa B täällä). Toss-up: pystyy hengittämään verrattuna oppimaan käsittelemään inkontinenssia?
Minulla on koko vuoden 2023 13–14-vuotiaan tyttärentytärelleni meneillään olevia mielenterveysongelmia, joten tyttäreni ja hänen miehensä, joiden kiinteistöllä asun, olivat täysin huolissaan yrittäessään pitää hänet turvassa ja kaikessa hänen tarvitsemassaan hoidossa. . Me kaikki suremme tämän nyt huollettavan lapsen menetystä.
Kiputasot ovat korkeat ja energiatasot erittäin alhaiset. Prednisoni on käytännössä tappanut kortisolin tuotantoni, joten minulla on sekundaarinen lisämunuaisten vajaatoiminta ja osteoporoosi.
Mutta olen Kiitollinen
Olen niin kiitollinen siitä, että olen siunattu asuessani maassa, jossa on kansanterveysjärjestelmä (olipa se sitten yhtä mureneva järjestelmä kuin NHS). Sain muuttaa alueelle, jossa on hyvä opetussairaala ja olla lähellä tytärtäni (palliatiivisen hoidon lääkäri) ja hänen miehensä (anestesiologi), minulla on pääsy ilmaisiin kansanterveyslääkkeisiin ja erinomainen yleislääkäri, joka kuuntelee, katselee kokonaiskuvan ja tekee parhaansa saadakseen kaikki asiantuntijat tarkistamaan tilanteen. Äskettäiset röntgenkuvat ja Dexta Scan paljastivat vaurion laajuuden ja spinin heikkenemisen: Info Minun on kiinnitettävä Fysion huomion, joka yrittää auttaa motivaatiossani/aktivointissani vahvistavia harjoituksia. Endokrinologia ehdotti 5 mg:n lisäystä hydrokortisonipitoisuuteen ja annostelun ajoituksen lykkäämistä, ja se on tehnyt VALTAISTA eroa siinä, miten selviän kaikesta tapahtuvasta ja kivusta. Urologia on vihdoin hyväksynyt lähetteen munuaistilanteeni tarkistamiseksi, vaikka voi vielä mennä muutama kuukausi ennen kuin he näkevät minut. Äskettäisessä fysiotarkastuksessa havaittiin, että harjoitukset olivat vaikuttaneet ja olin huomattavasti vahvempi jaloissani. Minulla on edelleen vaikeuksia tehdä näitä, mutta nämä tiedot kertovat minulle, että minun on jatkettava.
Suurin taistelu on henkinen asenne
Jokainen tarinamme on ainutlaatuinen, ja jokaiselle meistä taistelu on todellinen. (Kun kirjoitan omani ylös, se kuulostaa hieman ylivoimaiselta, mutta yleensä en ajattele sitä sillä tavalla. Olen jakanut tarinani vain esimerkkinä matkan monimutkaisuudesta.)
Kuinka selviämme kaikista kohtaamista muutoksista? Tiesin, että terveyteni muuttuu vanhetessani, mutta minusta tuntuu, että se on tullut minulle niin nopeasti. En ajatellut itseäni vanhaksi, mutta kehoni ajattelee ja käyttäytyy aivan varmasti niin!
Oppiminen:
Hyväksy asiat, joita en voi muuttaa,
työskentelemään niiden asioiden parissa, joita voin muuttaa,
Ja viisautta erottaa
Tämä unelmista ja toiveista luopuminen ja uusien, vaatimattomampien tavoitteiden asettaminen on ollut tärkeää. Olen oppinut, että raskaamman toiminnan jälkeen (nykyisten kykyjeni mukaan) minun täytyy istua alas ja levätä tai tehdä jotain, mikä antaa minulle mahdollisuuden levätä ja olla tuottava. Olen aiemmin ollut jonkin verran "työnarkomaani" enkä juurikaan suunnittelija, joten tämä siirtymä ei ole ollut helppo. Kaikki nämä muutokset ovat suruprosessia, ja kuten mikä tahansa suru, parantumme paremmin, jos tunnustamme sen sellaisena kuin se on, niin voimme oppia elämään surumme kanssa. Voimme siirtyä eteenpäin kaikkiin "uusiin normeihin". Minulla on nyt suunnittelupäiväkirja, jossa on muistiinpanoja siitä, mitä haluan/täytyy tehdä, mutta sitä ei ole suunniteltu yksityiskohtaisesti, koska minun on "mentävä virran mukana" ikään kuin kuinka paljon energiaa minulla on käytettävissä asioiden tekemiseen. Palkinto on se, että saan asiat lopulta ratkaistua. Jos se on vain 1 tai 2 päivittäistä tehtävää, se on ok.
Kun lopulta sain diagnoosin vuonna 2019, minulle kerrottiin, että "se ei ollut keuhkosyöpä; se oli ABPA, joka on krooninen ja parantumaton, mutta se voidaan hallita." Mitä "hallittava" sisälsi, en todellakaan ottanut silloin kantaa. Jokaisella lääkkeellämme on sivuvaikutus; sienilääkkeet ja prednisoni ovat tässä suhteessa korkealla tasolla, ja joskus sivuongelmat ovat vaikeampia selviytyä. Henkisesti minun on muistutettava itseäni, että voin hengittää enkä ole kuollut toissijaiseen keuhkokuumeeseen niiden lääkkeiden takia, jotka pitävät aspergilloosin hallinnassa. Olen elossa, koska hallitsen hydrokortisonin saantini joka päivä.
Punnitse hyötyjä ja sivuvaikutuksia. On joitain lääkkeitä, joiden sivuvaikutuksia ja vasta-aiheita tutkittuani ja punnittuani näitä tietoja perifeerisen neuropatian lievittämiseen liittyviin etuihin nähden, neuvottelin lääkärin kanssa, ja jätimme sen pois. Muiden lääkkeiden on jäätävä, ja ärsytysten (ihottuma, kuiva iho, ylimääräinen selkäkipu jne.) kanssa oppii elämään. Jälleen kerran olemme kukin ainutlaatuisia siinä, mitä voimme hallita, ja joskus suuntamme määrää se asenne (itsepäisyys), jolla lähestymme tilannetta.
Huomautus itsepäisestä…. Viime vuonna asetin itselleni tavoitteeksi saada päivittäisen keskimääräisen kävelymatkani takaisin jopa 3 1.5 päivässä. Se oli vähän tehtävä, kun joinakin päivinä en saavuttanut 4.5 12. Tänään onnistuin kävelemään rannalla 3 tasaista, ja mikä tärkeintä, näin päivittäisen keskiarvon nousevan viimeisten XNUMX kuukauden aikana XNUMX XNUMX:een päivässä. Joten juhlin voittoa niin kauan kuin se kestää. Teen iPhonelleni kiinnitettävät pussit niin, että kannan sitä aina tallentaakseni askeleitani, ja ostin äskettäin Smart Watchin, joka sisältää kaikki terveystietoni tallentamisen. On uusi normaali seurata näitä asioita, ja NAC-tutkimusryhmä pohtii, voisiko tällainen data auttaa meitä ennustamaan ABPA-soihdutuksia jne.
Minulle uskoni Jumalan suvereniteettiin on ensiarvoisen tärkeää, jotta voin keskittyä ja mennä eteenpäin.
”Hän neuloi minut yhteen äitini kohdussa. Päiväni ovat hänen kätensä määräämiä." Psalmi 139.
Olen pelastettu armosta, yksin Kristuksen kautta.
Kyllä, monet sairauteni voivat/aiheuttaa kuolemaani; me kaikki kuolemme jossain vaiheessa, mutta voin elää parasta elämää nyt tietäen, että Jumalalla on vielä työtä tehtävänäni.
"Tämä maailma ei ole minun kotini. Olen vain ohikulkija."
Keskustelu muiden kanssa Teams Videossa ja julkaisujen tai tarinoiden lukeminen Facebook-tuessa tai verkkosivustolla auttavat minua pysymään positiivisena. (Ainakin suurimman osan ajasta) Muiden ihmisten tarinoiden kuuleminen auttaa laittamaan omani takaisin perspektiiviin… Voisin olla huonompikin. Joten parhaani mukaan toivon Herran avulla rohkaisevani muita jatkamaan kulkemista vaikealla tiellä, jolta joskus joudut. Kyllä, se voi toisinaan olla hyvin vaikeaa, mutta katso se uutena haasteena. Meille ei ole luvattu helppoa elämää.