Yllä olevassa videossa Sandra Hicks tiivistää kokemuksensa hyper-IgE-oireyhtymästä (HIES), primaarisesta immuunikatooireyhtymästä, ja siitä, kuinka tämän harvinaisen geneettisen sairauden ja siihen liittyvien keuhkoinfektioiden kanssa eläminen vaikuttaa hänen elämäänsä. Suorana seurauksena HIES:stä ja sen vaikutuksesta immuunijärjestelmään, Sandra hoitaa samanaikaisesti kroonisia Aspergillus infektio (aspergilloosi), ei-tuberkuloottinen mykobakteeri-infektio (Mycobacterium avium-intracellulare), bronkiektaasi kolonisoitui Pseudomonas ja astma. Hän keskustelee tämän harvinaisen sairauden ja infektiotaakan vaikutuksista hänen jokapäiväiseen elämäänsä, mukaan lukien muiden tekijöiden, kuten lämpötilan, kosteuden ja mikrobilääkeresistenssin, vaikutuksista.

Sandra välittää toiveensa kliinikoille, jotka hoitavat muita, joilla on samanlainen sairausprofiili, mukaan lukien immunoglobuliinihoidon vaikutus; primaaristen immuunipuutosten ja sieni-infektioiden varhainen, tarkka diagnoosi; ja tietoisuus sienilääkkeiden ja muiden lääkkeiden mahdollisista yhteisvaikutuksista (https://antifungalinteractions.org). Hän pohtii myös kattavan, oikea-aikaisen viestinnän tärkeyttä monialaisten tiimien sisällä ja välillä. Lopuksi Sandra korostaa liittoutuneiden terveydenhuollon ammattilaisten tuen arvoa ihmisille, joilla on krooninen keuhkosairaus.

Sandra on sittemmin palannut keuhkojen kuntoutus luokat. Niistä on suurta hyötyä paitsi keuhkoahtaumatautia sairastaville myös niille, joilla on muita keuhkosairauksia. Palvelun saattaminen laajasti saataville parantaisi kroonisten keuhkosairauksien hallintaa ja voisi jopa vähentää niihin liittyviä terveydenhuoltokustannuksia.

Sandra Hicks on yksi Aspergillosis Trustin perustajista, potilasvetoisesta ryhmästä, jonka tavoitteena on lisätä tietoisuutta aspergilloosista. Napsauta tätä vieraillaksesi ryhmän verkkosivuilla ja saadaksesi lisätietoja heidän työstään.