Υποστήριξη Ασθενών και Φροντιστών Ασπεργίλλωσης

Παρέχεται από το Εθνικό Κέντρο Ασπεργίλλωσης του NHS

Καθώς πλησιάζουμε φέτος την Παγκόσμια Ημέρα Ασπεργίλλωσης, η δέσμευσή μας δεν είναι απλώς να σηματοδοτήσουμε την ημερομηνία, αλλά να ενισχύσουμε σημαντικά τις προσπάθειες για την ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτήν την ελάχιστα γνωστή πάθηση.

Η ασπεργίλλωση έχει βαθύ αντίκτυπο σε αυτούς που επηρεάζει, μαζί με τις οικογένειες και τους αγαπημένους τους. Αυτή η μυκητιακή πάθηση, που προκαλείται από τον μύκητα aspergillus, παραμένει ένας πανταχού παρόν αλλά κρυφός αντίπαλος, επηρεάζοντας κυρίως άτομα με υπάρχουσες πνευμονικές επιπλοκές όπως το άσθμα, η ΧΑΠ, η φυματίωση και η κυστική ίνωση. Ενέχει επίσης σημαντικό κίνδυνο για όσους υποβάλλονται σε θεραπεία καρκίνου ή αναρρώνουν από μεταμοσχεύσεις οργάνων.

Η σπανιότητα και η διαγνωστική πολυπλοκότητά του συχνά οδηγούν σε λανθασμένες διαγνώσεις και πολλοί ασθενείς χρειάζονται χρόνια για να διαγνωστούν. Η παρουσίασή του, συχνά παρόμοια με τον καρκίνο του πνεύμονα με μυκητιακά οζίδια, τονίζει την επείγουσα ανάγκη για αυξημένη ευαισθητοποίηση και στοχευμένη εκπαίδευση τόσο στους επαγγελματίες υγείας όσο και στο κοινό.
Φέτος, συνεχίζουμε να ευαισθητοποιούμε και να απομυθοποιούμε τις διάφορες μορφές ασπεργίλλωσης – Χρόνια Πνευμονική Ασπεργίλλωση (CPA), Αλλεργική Βρογχοπνευμονική Ασπεργίλλωση (ABPA) και Επεμβατική Ασπεργίλλωση – η καθεμία με τις μοναδικές προκλήσεις και τις θεραπευτικές προσεγγίσεις.

Αυτή η Παγκόσμια Ημέρα Ασπεργίλλωσης το 2024 θα δει ξανά το Εθνικό Κέντρο Ασπεργίλλωσης να λαμβάνει μια προληπτική στάση για τη διάδοση της γνώσης σχετικά με αυτήν την άπιαστη ασθένεια με μια σειρά σεμιναρίων. Αυτές οι συνεδρίες θα εμβαθύνουν στον αντίκτυπο, τις αναδυόμενες έρευνες, τις ανακαλύψεις στις διαγνωστικές μεθοδολογίες και τις εξελισσόμενες στρατηγικές θεραπείας. Επιπλέον, θα επισημάνουμε προσωπικές ιστορίες από ασθενείς, προσφέροντας ένα ανθρώπινο πρόσωπο στις στατιστικές και ενθαρρύνοντας περαιτέρω μια κοινότητα υποστήριξης και κατανόησης. Συγκεντρώνοντας ειδικούς, ασθενείς και το ευρύ κοινό, στοχεύουμε να προωθήσουμε την καλύτερη κατανόηση της ασπεργίλλωσης, να προωθήσουμε την έρευνα, να μειώσουμε τις λανθασμένες διαγνώσεις και τον χρόνο για τη διάγνωση και να βελτιώσουμε τη ζωή όσων επηρεάζονται από αυτήν την πάθηση.

Ενθαρρύνουμε όλους, από επαγγελματίες υγείας, ασθενείς και οικογένειες πασχόντων έως άτομα που ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για αυτή τη σπάνια πάθηση, να συμμετάσχουν μαζί μας. Η συμμετοχή σας είναι ένα βήμα προς την αύξηση του προφίλ της ασπεργίλλωσης και την καθιστώντας την ένα πιο αναγνωρισμένο και διαχειρίσιμο ζήτημα υγείας.

Οι ομιλητές για τη φετινή σειρά σεμιναρίων είναι οι ακόλουθοι, αν και σημειώστε ότι ενδέχεται να υπάρξουν αλλαγές:

09:30 Καθηγητής Paul Bowyer, Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ

Γιατί παθαίνεις ασπεργίλλωση;

10:00 Dr Margherita Bertuzzi, Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ

Κατανόηση των αλληλεπιδράσεων μυκητιακών σπορίων στους πνεύμονες για την ανάπτυξη νέων στρατηγικών για τη θεραπεία της ασπεργίλλωσης

10:30 Καθηγητής Mike Bromley, Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ

Χρήση μυκητοκτόνων και πώς μπορεί να επηρεάσουν την κλινική αντοχή

11:00 Καθηγητής Ντέιβιντ Ντένινγκ, Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ

Πόσοι ασθενείς με ασπεργίλλωση υπάρχουν στον κόσμο

11:30 Δρ Norman Van Rhijn, Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ

Μυκητιασικές ασθένειες σε έναν μεταβαλλόμενο κόσμο. προκλήσεις και ευκαιρίες

11:50 Δρ Clara Valero Fernandez, Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ

Νέα αντιμυκητιακά: ξεπερνώντας νέες προκλήσεις

12:10 Dr Mike Bottery, Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ

Πώς ο Aspergillus εξελίσσει την αντοχή στα φάρμακα

12:30 Jac Totterdell, The Aspergillosis Trust

Το έργο του Aspergillosis Trust

12:50 Dr Chris Kosmidis, Εθνικό Κέντρο Ασπεργίλλωσης

Ερευνητικά έργα στο NAC

13:10 Dr Lily Novak Frazer, Κέντρο Αναφοράς Μυκητολογίας Μάντσεστερ (MRCM)

TBC

 

Η σειρά σεμιναρίων θα πραγματοποιηθεί εικονικά στο Microsoft Teams την Πέμπτη, 1 Φεβρουαρίου 2024, 09:30-12:30 GMT. 

Μπορείτε να εγγραφείτε στην εκδήλωση μέχρι κάνοντας κλικ εδώ. 

Ελάτε μαζί μας στην ευαισθητοποίηση! Η συλλογή γραφικών μας μπορεί να σας βοηθήσει να διαδώσετε τη λέξη και να δείξετε την υποστήριξή σας. Έχουμε ενημερωτικά infographics, banners και λογότυπα σε διάφορα χρώματα, κάντε κλικ εδώ για να επισκεφτείτε τη σελίδα γραφικών μας.