Πώς να μιλήσετε σε φίλους και συγγενείς για την ασπεργίλλωση

Μπορεί να είναι δύσκολο να μιλήσετε με φίλους και συγγενείς για την ασπεργίλλωση. Ως μια σπάνια ασθένεια, λίγοι άνθρωποι γνωρίζουν γι 'αυτό, και ορισμένοι από τους ιατρικούς όρους μπορεί να είναι αρκετά μπερδεμένοι. Εάν έχετε διαγνωστεί πρόσφατα, ίσως εξακολουθείτε να αντιμετωπίζετε την ασθένεια μόνοι σας και να μαθαίνετε πώς θα επηρεάσει τη ζωή σας. Μπορεί επίσης να συναντήσετε προκαταλήψεις ή υποθέσεις σχετικά με μυκητιασικές ασθένειες που δεν είναι ιδιαίτερα χρήσιμες

Συνολικά, αυτά είναι δύσκολα νερά στην πλοήγηση, οπότε εδώ είναι μερικά πράγματα που πρέπει να λάβετε υπόψη πριν μιλήσετε σε κάποιον για την ασπεργίλλωση για πρώτη φορά:

• Αντιμετωπίστε πρώτα μόνοι σας την ασπεργίλλωση. Ειδικά αν έχετε διαγνωστεί πρόσφατα.

Μπορεί να μην γνωρίζετε ποτέ όλες τις απαντήσεις, αλλά η κατανόηση του τύπου σας, της θεραπείας σας και του τι σημαίνει για εσάς ασπεργίλλωση θα σας βοηθήσει.

• Επιλέξτε μια καλή ώρα και μέρος. Το να μπορείς να μιλάς ένας προς έναν, σε ένα μέρος όπου δεν θα σε διακόπτουν, είναι ένα καλό πρώτο βήμα.

Είναι επίσης καλή ιδέα να επιλέξετε μια στιγμή που κανένας από τους δύο δεν θα πρέπει να βιαστείτε. Άνοιξε τον βραστήρα και βάλε μέσα.

• Κάνε υπομονή. Το αγαπημένο σας πρόσωπο ή ο φίλος σας πιθανότατα δεν θα έχει ακούσει για την ασπεργίλλωση πριν και μπορεί να δυσκολεύεται με τις διαφορετικές ιατρικές λέξεις, οπότε δώστε τους χρόνο να αφομοιώσουν αυτά που τους είπατε και κάντε ερωτήσεις εάν χρειάζεται.

Προσπαθήστε να μην απογοητευτείτε αν δεν αντιδράσουν με τον τρόπο που ελπίζατε. Μπορεί να είναι πολύ λυπημένοι, όταν αυτό που χρειάζεσαι αυτή τη στιγμή είναι κάποιος να είσαι δυνατός. Ή μπορεί να το βουρτσίσουν ή να το απογοητεύσουν, όταν θέλετε να καταλάβουν ότι η ασπεργίλλωση είναι μια σοβαρή ασθένεια. Συχνά οι άνθρωποι χρειάζονται χρόνο για να φύγουν και να σκεφτούν πριν επιστρέψουν με προσφορές υποστήριξης ή με περισσότερες ερωτήσεις – ενημερώστε τους ότι δεν πειράζει.

• Να είστε ανοιχτοί και ειλικρινείς. Το να μιλήσετε με κάποιον που φροντίζετε για την ασθένεια δεν είναι εύκολο, αλλά είναι σημαντικό να εξηγήσετε πώς είναι πιθανό να σας επηρεάσει η ασπεργίλλωση. Μπορεί να μπείτε στον πειρασμό να υποβαθμίσετε τα πράγματα, αλλά το να είστε ειλικρινείς μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τις προσδοκίες του φίλου ή του μέλους της οικογένειάς σας στο μέλλον.

Μερικοί άνθρωποι βρίσκουν το Θεωρία του κουταλιού βοηθά στην εξήγηση της χρόνιας ασθένειας. Εν ολίγοις, τα κουτάλια αντιπροσωπεύουν την ενέργεια που απαιτείται για την εκτέλεση καθημερινών εργασιών (ντύσιμο, ντους, πλύσιμο κ.λπ.). Άτομα χωρίς χρόνιες ασθένειες έχουν απεριόριστο αριθμό κουταλιών κάθε μέρα. Αλλά τα άτομα με μια ασθένεια όπως η ασπεργίλλωση παίρνουν μόνο, ας πούμε, 10 κουταλιές σε μια «καλή» μέρα. Η χρήση αυτού του παραδείγματος μπορεί να σας βοηθήσει να εξηγήσετε πώς η ζωή με ασπεργίλλωση επηρεάζει όλους τους τομείς της ζωής.

• Αφήστε τους να μπουν. Εάν μιλάτε με κάποιο κοντινό σας πρόσωπο, μπορεί να είναι πολύ χρήσιμο να τον προσκαλέσετε να μάθει περισσότερα ή να μοιραστεί κάποιες από τις εμπειρίες σας. Μπορεί να θέλετε να τους προσκαλέσετε να έρθουν σε ένα ραντεβού μαζί σας ή να επισκεφθείτε μια τοπική συνάντηση υποστήριξης.

Εάν θέλουν να μάθουν περισσότερα ή να κάνουν ερωτήσεις για τις οποίες δεν γνωρίζετε την απάντηση, χρήσιμοι πόροι είναι διαθέσιμοι στο διαδίκτυο. Για παράδειγμα, ξέρατε ότι έχουμε ένα Ομάδα Facebook μόνο για την οικογένεια, τους φίλους και τους φροντιστές ατόμων με ασπεργίλλωση; Πολλές σελίδες σε αυτόν τον ιστότοπο μπορεί επίσης να είναι πολύ χρήσιμες, γι' αυτό μη διστάσετε να μεταφέρετε τον σύνδεσμο (https://aspergillosis.org/).

• Να είσαι ο εαυτός σου - δεν είσαι η ασθένειά σου. Υπάρχουν πολλά περισσότερα για εσάς από την ασπεργίλλωση, και οι φίλοι και η οικογένειά σας θα πρέπει να το γνωρίζουν επίσης. Αλλά το να μιλάς γι' αυτό θα μπορούσε να σημαίνει ότι έχεις λίγη περισσότερη υποστήριξη ή κατανόηση από τους πιο κοντινούς σου ανθρώπους, κάτι που δεν είναι ποτέ κακό.