Η Ομάδα Υποστήριξης του Εθνικού Κέντρου Ασπεργίλλωσης στο Facebook έχει 2700 μέλη από τον Ιούνιο του 2023 και περιέχει άτομα που έχουν διάφορους τύπους ασπεργίλλωσης. Οι περισσότεροι θα έχουν αλλεργική βρογχοπνευμονική ασπεργίλλωση (ABPA), μερικοί θα έχουν χρόνια πνευμονική ασπεργίλλωση (CPA) και λίγοι θα έχουν σοβαρό άσθμα με μυκητιακή ευαισθησία (SAFS) ορισμοί των οποίων μπορούν να βρεθούν αλλού σε αυτόν τον ιστότοπο.
Το Facebook μάς επιτρέπει να κάνουμε περιστασιακές δημοσκοπήσεις για να προσπαθήσουμε να μάθουμε από αυτόν τον μεγάλο πληθυσμό ανθρώπων και παρουσιάζουμε εδώ μερικά από αυτά που μάθαμε:
Τι αντίκτυπο έχει το έργο της Ομάδας Φροντίδας του Εθνικού Κέντρου Ασπεργίλλωσης (NAC CARES) στη ζωή των ασθενών μας;
Για αυτήν τη δημοσκόπηση, επιλέξαμε να ρωτήσουμε τα άτομα που χρησιμοποιούν το Πόροι υποστήριξης NAC CARES (δηλαδή, aspergillosis.org, Εβδομαδιαίες συναντήσεις, Μηνιαίες συσκέψεις, ομάδες υποστήριξης Facebook και ομάδες πληροφοριών Telegram) για να σκεφτούν οποιαδήποτε αλλαγή στην υγεία τους πριν και αφού βρουν αυτούς τους πόρους. Θα επαναλαμβάνουμε αυτή την άσκηση περιοδικά για να ελέγχουμε για τυχόν αλλαγές με την πάροδο του χρόνου καθώς κάνουμε αλλαγές για να προσπαθήσουμε να βελτιώσουμε τη φροντίδα του ασθενούς.
15th Φεβρουάριο 2023
Είναι αμέσως σαφές από αυτή τη δημοσκόπηση ότι οι περισσότεροι άνθρωποι που απάντησαν ήταν πολύ θετικοί σχετικά με τη χρήση της υποστήριξης NAC CARES. 57/59 (97%) απάντησαν θετικά. Αυτό είναι πιθανώς ένα προκατειλημμένο αποτέλεσμα και λίγοι άνθρωποι που δεν βρίσκουν αυτούς τους πόρους χρήσιμους θα τους χρησιμοποιούσαν για να ψηφίσουν!
Τα κύρια οφέλη για τους ασθενείς από τη χρήση υποστήριξης NAC CARES φαίνεται να είναι:
- Κατανοήστε καλύτερα την ασπεργίλλωση
- Νιώστε περισσότερο τον έλεγχο
- Λιγότερο άγχος
- Κοινοτική στήριξη
- Καλύτερες εργασιακές σχέσεις με τους γιατρούς
- Διαχειριστείτε καλύτερα την ποιότητα ζωής
- Λιγότερο μόνος
Για μερικούς, κάποιο μέρος της υποστήριξης του NAC CARES τους έκανε να αισθάνονται χειρότερα (2/59 (3%)) και γνωρίζουμε ότι δεν θέλουν όλοι να μάθουν περισσότερα για την ιατρική τους κατάσταση, ίσως προτιμούν να αφήσουν την ιατρική τους ομάδα να τη διαχειριστεί χωρίς να εμπλέκεται τους εαυτούς τους? Εάν αληθεύει, αυτό είναι ένα σημαντικό εύρημα και πρέπει να σεβαστούμε αυτήν την άποψη, αλλά και να προσπαθήσουμε να προσδιορίσουμε πώς να δεσμεύσουμε καλύτερα αυτά τα άτομα στην ενεργή διαχείριση της δικής τους υγειονομικής περίθαλψης, καθώς έχει διαπιστωθεί ότι αυτό βελτιώνει τα αποτελέσματα για τον ασθενή https://www.patients-association.org.uk/self-management.