Ομάδες υποστήριξης & Συναντήσεις
Μια νέα διάγνωση της ασπεργίλλωσης μπορεί να σας κάνει να νιώθετε φόβο και απομόνωση. Πιθανότατα έχετε πολλές ερωτήσεις και δεν έχετε αρκετό χρόνο με τον σύμβουλό σας για να απαντηθούν όλες. Καθώς περνά ο καιρός, μπορεί να σας παρηγορεί να μιλήσετε με άλλους ασθενείς που «το καταλαβαίνουν» αντί να βασίζεστε απλώς σε συνεργάτες, φίλους και οικογένεια.
Η υποστήριξη από ομοτίμους είναι ένα ανεκτίμητο εργαλείο όταν διαγνωστείτε με μια σπάνια ασθένεια όπως η ασπεργίλλωση. Μπορεί να σας βοηθήσει να συνειδητοποιήσετε ότι δεν είστε μόνοι και παρέχει ένα περιβάλλον κατανόησης για να εκφράσετε συναισθήματα και ανησυχίες. Πολλοί ασθενείς που παρακολουθούν τις ομάδες υποστήριξής μας ζουν με τη νόσο για μεγάλο χρονικό διάστημα και συχνά μοιράζονται τις εμπειρίες τους και τις προσωπικές τους συμβουλές για τη ζωή με την ασπεργίλλωση.
Εβδομαδιαίες συναντήσεις ομάδων
Φιλοξενούμε εβδομαδιαίες κλήσεις ομάδων με περίπου 4-8 ασθενείς και ένα μέλος του προσωπικού του NAC κάθε εβδομάδα. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε έναν υπολογιστή/φορητό υπολογιστή ή τηλέφωνο/tablet για να συμμετάσχετε στη βιντεοκλήση. Είναι δωρεάν, με υπότιτλους και όλοι είναι ευπρόσδεκτοι. Είναι μια φανταστική ευκαιρία να συνομιλήσετε με άλλους ασθενείς, φροντιστές και προσωπικό NAC. Αυτές οι συναντήσεις γίνονται κάθε Τρίτη 2-3 μ.μ. και κάθε Πέμπτη 10-11 π.μ.
Κάνοντας κλικ στα παρακάτω γραφήματα θα μεταφερθείτε στη σελίδα eventbrite για τις συναντήσεις μας, επιλέξτε οποιαδήποτε ημερομηνία, κάντε κλικ στα εισιτήρια και στη συνέχεια εγγραφείτε χρησιμοποιώντας το email σας. Στη συνέχεια, θα σας σταλεί με email ο σύνδεσμος και ο κωδικός πρόσβασης των ομάδων που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για όλες τις εβδομαδιαίες συναντήσεις μας.
Μηνιαία συνάντηση ομάδων
Την πρώτη Παρασκευή κάθε μήνα γίνεται μια πιο επίσημη συνάντηση Ομάδων για ασθενείς με ασπεργίλλωση και φροντιστές που διευθύνεται από το προσωπικό του Εθνικού Κέντρου Ασπεργίλλωσης.
Αυτή η συνάντηση διαρκεί από τις 1-3 μ.μ. και περιλαμβάνει παρουσιάσεις για ποικίλα θέματα και προσκαλούμε συζητήσεις/ερωτήσεις από ασθενείς και φροντιστές.
Για λεπτομέρειες εγγραφής και συμμετοχής, επισκεφθείτε:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Ομάδες υποστήριξης Facebook
Εθνικό Κέντρο Υποστήριξης Ασπεργίλλωσης (Ηνωμένο Βασίλειο)
Αυτή η ομάδα υποστήριξης, που δημιουργήθηκε από την ομάδα του Εθνικού Κέντρου Ασπεργίλλωσης CARES, έχει πάνω από 2000 μέλη και είναι ένα ασφαλές μέρος για να συναντήσετε και να μιλήσετε με άλλα άτομα με ασπεργίλλωση.
Εθελοντές Έρευνας CPA
Το Εθνικό Κέντρο Ασπεργίλλωσης (Μάντσεστερ, Η.Β.) χρειάζεται εθελοντές ασθενείς και φροντιστές με Χρόνια Πνευμονική Ασπεργίλλωση για να υποστηρίξουν τα ερευνητικά του έργα τώρα και στο μέλλον. Αυτό δεν αφορά μόνο τη δωρεά αίματος στην κλινική, αλλά και για τη συμμετοχή σας σε όλες τις πτυχές της έρευνάς μας – βλ. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Βρισκόμαστε τώρα σε έναν κόσμο όπου δεν θα λάβουμε μέρος της χρηματοδότησής μας χωρίς τη συμμετοχή ασθενών και φροντιστών σε όλα τα στάδια. Εάν έχουμε ενεργές ομάδες ασθενών, αυτό κάνει τις αιτήσεις χρηματοδότησης πιο επιτυχημένες. Βοηθήστε μας να λάβουμε περισσότερη χρηματοδότηση γίνοντας μέλος αυτής της ομάδας. Προς το παρόν χρειαζόμαστε μόνο ασθενείς και φροντιστές από το Ηνωμένο Βασίλειο για εθελοντισμό, αλλά όλοι μπορούν να συμμετάσχουν καθώς στο μέλλον αυτό μπορεί να αλλάξει. Εργαζόμαστε ήδη με το Skype, ώστε να μπορούμε να μιλάμε τακτικά με εθελοντές από όλα τα μέρη του Ηνωμένου Βασιλείου.
Telegram
