Alison Heckler ABPA
Έχω γράψει για το αρχικό ταξίδι και τη διάγνωση στο παρελθόν, αλλά το συνεχιζόμενο Ταξίδι απασχολεί τις σκέψεις μου αυτές τις μέρες. Από την άποψη του πνεύμονα/ασπεργίλλωσης/αναπνοής, τώρα που μπαίνουμε στο καλοκαίρι στη Νέα Ζηλανδία, νιώθω ότι τα πάω καλά, φαίνομαι και νιώθω καλά.
Μερικά από τα τρέχοντα ιατρικά μου δεδομένα:-
Ξεκίνησα το biologic, mepolizumab (Nucala), τον Σεπτέμβριο του 2022 μετά από ένα πραγματικά δύσκολο 12μηνο (άλλη ιστορία). Μέχρι τα Χριστούγεννα, ήμουν πολύ βελτιωμένος και, από άποψη αναπνοής και ενέργειας, πέρασα ένα καλό καλοκαίρι. αν και ο καιρός ήταν τόσο κακός, δεν ήταν σχεδόν καλοκαίρι.
Εφησυχάστηκα με τις προφυλάξεις και στις αρχές Φεβρουαρίου, ένας εγγονός επισκέφτηκε μια δυσάρεστη γρίπη με την οποία μετά έπεσα. 6 εβδομάδες αργότερα, μια ακτινογραφία παρακολούθησης στους πνεύμονες έδειξε ένα καρδιακό πρόβλημα που χρειαζόταν ένας καρδιολόγος να ελέγξει «καλά η στένωση της αορτής δεν είναι μεγάλη ανησυχία, αλλά ο αορτικός πόρος δεν επουλώθηκε ποτέ ως παιδί. Μπορούσαμε να επισκευάσουμε αλλά…..” η απάντηση σε αυτό ήταν “Είμαι πάνω από 70, είχα τέσσερις εγκυμοσύνες, είμαι ακόμα εδώ και οι παράγοντες κινδύνου με όλα τα άλλα μου προβλήματα… δεν πρόκειται να συμβούν”
Μόλις πέρασε τελικά αυτούς τους δύο λόξυγγας, η 81χρονη αδερφή μου εισήχθη στο νοσοκομείο και προσπαθούσα να την υποστηρίξω. Πήρε Covid, τον οποίο πήρα στη συνέχεια από αυτήν. (Καλά είχα κάνει που έμεινα χωρίς Covid για 2.5 χρόνια). Αλλά και πάλι, οποιαδήποτε λοίμωξη παθαίνω αυτές τις μέρες χρειάζεται πολύ περισσότερο χρόνο για να αναρρώσω. Το είχα ακόμα στις τέσσερις εβδομάδες και στις 6-8 εβδομάδες, ο γιατρός μου ανησυχούσε ότι μπορεί να είχα αναπτύξει Long Covid καθώς η ΑΠ και ο καρδιακός μου ρυθμός ήταν ακόμα λίγο στα υψηλά! Η αδερφή μου διαγνώστηκε με Μυέλωμα και πέθανε μέσα σε έξι εβδομάδες από τη διάγνωση.
Από τότε που ξεκίνησα το Mepolizumab, είχα παρατηρήσει αυξανόμενα προβλήματα με την ακράτεια και αυτό αναπτύχθηκε σε μια πλήρη πυελονεφρίτιδα (Λοίμωξη νεφρού eColi). Καθώς έχω μόνο έναν νεφρό, το επίπεδο άγχους για αυτό ήταν λίγο υψηλό καθώς τα συμπτώματα ήταν/είναι όλα πολύ παρόμοια με όταν τελικά αφαιρέθηκε ο άλλος νεφρός μου. (Δεν υπάρχει σχέδιο Β εδώ). Αναπήδηση: μπορείτε να αναπνεύσετε αντί να μάθετε να αντιμετωπίζετε κάποια ακράτεια;
Επικαλύπτω όλο το 2023 με συνεχή ζητήματα Ψυχικής Υγείας με την 13-14χρονη εγγονή μου, έτσι η κόρη μου και ο σύζυγός της, στην περιουσία του οποίου μένω, ήταν εντελώς απασχολημένοι με την προσπάθεια να την κρατήσουν ασφαλή και όλη τη φροντίδα που χρειάζεται . Όλοι θρηνούμε για την απώλεια αυτού του παιδιού που τώρα φροντίζει.
Τα επίπεδα πόνου είναι υψηλά και τα επίπεδα ενέργειας πολύ χαμηλά. Η πρεδνιζόνη έχει ουσιαστικά σκοτώσει την παραγωγή κορτιζόλης μου, επομένως έχω Δευτεροπαθή Επινεφριδιακή Ανεπάρκεια και Οστεοπόρωση.
Αλλά είμαι ευγνώμων
Είμαι τόσο ευγνώμων που έχω την ευλογία να ζω σε μια χώρα που διαθέτει Δημόσιο Σύστημα Υγείας (είτε είναι παρόμοια καταρρέουσα όπως το NHS). Κατάφερα να μετακομίσω σε μια περιοχή που έχει ένα καλό εκπαιδευτικό νοσοκομείο και να είμαι κοντά στην κόρη μου (ιατρός ανακουφιστικής φροντίδας) και τον σύζυγό της (αναισθησιολόγο), έχω πρόσβαση σε δωρεάν φάρμακα δημόσιας υγείας και έναν εξαιρετικό γιατρό που ακούει, κοιτάζει το ολόκληρη την εικόνα και κάνει ό,τι μπορεί για να κάνει όλους τους Ειδικούς να επανεξετάσουν την κατάσταση. Οι πρόσφατες ακτινογραφίες και το Dexta Scan αποκάλυψαν την έκταση της βλάβης και της επιδείνωσης της περιστροφής: Πληροφορίες που πρέπει να επιστήσω την προσοχή του Physio που προσπαθεί να βοηθήσει με το κίνητρό μου/ενεργοποίηση των ασκήσεων ενδυνάμωσης. Η ενδοκρινολογία πρότεινε μια αύξηση κατά 5 mg στην υδροκορτιζόνη μου και μια ώθηση από το χρονοδιάγραμμα της δόσης, και αυτό έχει κάνει ΤΕΡΑΣΤΙΑ διαφορά στον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζω όλα όσα συμβαίνουν και τον πόνο. Η Ουρολογία αποδέχτηκε τελικά μια παραπομπή για να εξετάσει την κατάσταση των νεφρών μου, αν και μπορεί να περάσουν ακόμη μερικοί μήνες μέχρι να με δουν. Ένας πρόσφατος έλεγχος με το Physio διαπίστωσε ότι οι ασκήσεις είχαν κάνει τη διαφορά και ήμουν πολύ πιο δυνατός στα πόδια μου. Ακόμα δυσκολεύομαι να τα κάνω αυτά, αλλά αυτές οι πληροφορίες με πληροφορούν ότι πρέπει να επιμείνω.
Η μεγαλύτερη μάχη είναι η ψυχική στάση
Κάθε ιστορία μας θα είναι μοναδική και για τον καθένα μας η μάχη είναι πραγματική. (Όταν γράφω όλα τα δικά μου, ακούγεται κάπως συντριπτικό, αλλά γενικά, δεν το σκέφτομαι με αυτόν τον τρόπο. Έχω μοιραστεί την ιστορία μου μόνο ως παράδειγμα της πολυπλοκότητας του ταξιδιού.)
Πώς αντιμετωπίζουμε όλες τις αλλαγές που έρχονται επάνω μας; Ήξερα ότι η υγεία μου θα άλλαζε καθώς μεγάλωνα, αλλά αισθάνομαι ότι μου ήρθε τόσο γρήγορα. Δεν θεωρούσα τον εαυτό μου γερασμένο, αλλά σίγουρα το σώμα μου σκέφτεται και συμπεριφέρεται έτσι!
Μαθαίνοντας να:
Αποδέχομαι τα πράγματα που δεν μπορώ να αλλάξω,
να δουλέψω πάνω σε αυτά που μπορώ να αλλάξω,
Και η σοφία να γνωρίζεις τη διαφορά
Αυτή η διαδικασία της εγκατάλειψης των ονείρων και των ελπίδων και του καθορισμού νέων, πιο μετριοπαθών στόχων ήταν σημαντική. Έχω μάθει ότι μετά από μια πιο επίπονη δραστηριότητα (από τις τρέχουσες ικανότητές μου), πρέπει να κάτσω και να ξεκουραστώ ή να κάνω κάτι που μου επιτρέπει να ξεκουράζομαι και να είμαι παραγωγικός. Προηγουμένως ήμουν κάπως «εργασιομανής» και όχι ιδιαίτερα σχεδιαστής, οπότε αυτή η μετάβαση δεν ήταν εύκολη. Όλες αυτές οι αλλαγές είναι μια διαδικασία πένθους και, όπως κάθε πένθος, γιατρεύουμε καλύτερα αν το αναγνωρίσουμε γι' αυτό που είναι, τότε μπορούμε να μάθουμε να ζούμε με τη θλίψη μας. Μπορούμε να προχωρήσουμε σε όλα τα «νέα κανονικά». Τώρα έχω ένα ημερολόγιο προγραμματισμού με σημειώσεις σχετικά με το τι θέλω/πρέπει να κάνω, αλλά δεν είναι προγραμματισμένο λεπτομερώς, καθώς πρέπει να «πηγαίνω με τη ροή», όπως ήταν για το πόση ενέργεια έχω στη διάθεσή μου για να ολοκληρώσω τα πράγματα. Η ανταμοιβή είναι ότι τελικά θα ξεκαθαρίσω τα πράγματα. Αν είναι μόνο 1 ή 2 καθημερινές εργασίες, δεν πειράζει.
Όταν τελικά έκανα διάγνωση το 2019, μου είπαν ότι «δεν ήταν καρκίνος του πνεύμονα. ήταν η ABPA, η οποία είναι χρόνια και ανίατη αλλά μπορούσε να αντιμετωπιστεί». Αυτό που συνεπαγόταν η «διαχείριση», σίγουρα δεν το δέχτηκα εκείνη τη στιγμή. Κάθε φάρμακο που παίρνουμε θα έχει μια παρενέργεια. Τα αντιμυκητιασικά και η πρεδνιζόνη είναι πολύ ψηλά από αυτή την άποψη, και μερικές φορές είναι τα παράπλευρα ζητήματα που είναι πιο δύσκολο να αντιμετωπιστούν. Διανοητικά, πρέπει να υπενθυμίσω στον εαυτό μου ότι μπορώ να αναπνεύσω και δεν έχω πεθάνει από δευτερογενή πνευμονία λόγω των φαρμάκων που κρατούν την ασπεργίλλωση υπό έλεγχο. Είμαι ζωντανός γιατί διαχειρίζομαι την πρόσληψη υδροκορτιζόνης καθημερινά.
Ζυγίζοντας τα οφέλη έναντι των παρενεργειών. Υπάρχουν ορισμένα φάρμακα που μόλις μελέτησα τις παρενέργειες και τις αντενδείξεις και ζύγισα αυτές τις πληροφορίες έναντι των οφελών για την ανακούφιση από την Περιφερική Νευροπάθεια, συμβουλεύτηκα έναν γιατρό και τα παρατήσαμε. Άλλα φάρμακα πρέπει να παραμείνουν και μαθαίνεις να ζεις με τους ερεθισμούς (εξανθήματα, ξηρό δέρμα, επιπλέον πόνους στην πλάτη κ.λπ.). Και πάλι, είμαστε ο καθένας μας μοναδικός σε ό,τι μπορούμε να διαχειριστούμε, και μερικές φορές, είναι η στάση (πείσμα) με την οποία προσεγγίζουμε την κατάσταση που θα καθορίσει την κατεύθυνση μας.
Μια σημείωση για το πεισματάρικο…. Πέρυσι, έβαλα στον εαυτό μου στόχο να επαναφέρω την ημερήσια μέση απόσταση πεζοπορίας μου έως και 3 χιλιάδες την ημέρα. Ήταν λίγο αποστολή όταν κάποιες μέρες δεν έφτανα τα 1.5K. Σήμερα, κατάφερα μια επίπεδη βόλτα 4.5 στην παραλία και, το πιο σημαντικό, είδα τον ημερήσιο μέσο όρο τους τελευταίους 12 μήνες να φτάνει σε 3 χιλιάδες την ημέρα. Γιορτάζω λοιπόν μια νίκη για όσο κρατήσει. Φτιάχνω θήκες με κλιπ για το iPhone μου, ώστε να το κουβαλάω πάντα για να καταγράφω τα βήματά μου και πρόσφατα αγόρασα ένα έξυπνο ρολόι που περιλαμβάνει την καταγραφή όλων των στατιστικών στοιχείων για την υγεία μου. Είναι νέο φυσιολογικό να παρακολουθούμε αυτά τα πράγματα και η ερευνητική ομάδα του NAC αναρωτιέται εάν τέτοια δεδομένα θα μπορούσαν να μας βοηθήσουν να προβλέψουμε εκλάμψεις ABPA κ.λπ.
Για μένα, η πίστη μου στην κυριαρχία του Θεού είναι πρωταρχικής σημασίας για να με κρατήσει συγκεντρωμένος και να προχωρήσω μπροστά.
«Με έπλεξε στην κοιλιά της μητέρας μου. Οι μέρες μου διατάσσονται από το χέρι του». Ψαλμός 139.
Έχω σωθεί από τη Χάρη, από τον Χριστό μόνο.
Ναι, μια σειρά από ιατρικές μου παθήσεις θα μπορούσαν/θα συμβάλουν στον θάνατό μου. Όλοι πεθαίνουμε κάποια στιγμή, αλλά μπορώ να ζήσω την καλύτερη ζωή που μπορώ τώρα, γνωρίζοντας ότι ο Θεός έχει ακόμα δουλειά να κάνω.
«Αυτός ο κόσμος δεν είναι το σπίτι μου. Είμαι απλώς ένα πέρασμα».
Η συζήτηση με άλλους στο Teams Video και η ανάγνωση αναρτήσεων ή ιστοριών στην Υποστήριξη του Facebook ή στον ιστότοπο με βοηθούν να παραμείνω θετική. (Τουλάχιστον τις περισσότερες φορές) Το να ακούω τις ιστορίες άλλων ανθρώπων βοηθάει να βάλω ξανά τις δικές μου ιστορίες… Θα μπορούσα να είμαι χειρότερη. Έτσι, όσο καλύτερα μπορώ, με τη βοήθεια του Κυρίου, ελπίζω να ενθαρρύνω τους άλλους να συνεχίσουν να περπατούν στον δύσκολο δρόμο στον οποίο βρίσκεσαι μερικές φορές. Ναι, μπορεί να είναι πολύ δύσκολο μερικές φορές, αλλά δες το ως μια νέα πρόκληση. Δεν μας υπόσχονται μια εύκολη ζωή.