Η πλοήγηση στο τρενάκι της χρόνιας ασθένειας είναι μια μοναδική και συχνά απομονωτική εμπειρία. Είναι ένα ταξίδι που μπορεί να γεμίσει με αβεβαιότητες, τακτικά ραντεβού στο νοσοκομείο και μια ατέρμονη αναζήτηση για επιστροφή στην κανονικότητα. Αυτή είναι τόσο συχνά η πραγματικότητα για άτομα με χρόνιες παθήσεις του αναπνευστικού, όπως η ασπεργίλλωση.
Σε αυτήν την ανάρτηση, η Έβελιν ξεκινά ένα στοχαστικό ταξίδι, καταγράφοντας την εξέλιξη της ασθένειάς της από την παιδική διάγνωση μέχρι σήμερα, ένα χρονοδιάγραμμα που χαρακτηρίζεται από αμφοτερόπλευρη σοβαρή κυστική βρογχεκτασία που περιπλέκεται από τον αποικισμό του ασπέργιλλου και του λιγότερο συχνού σκεδοσπορίου. Για την Έβελιν, η τήρηση ημερολογίου, η καταγραφή συμπτωμάτων, λοιμώξεων και στρατηγικών θεραπείας ήταν ένας τρόπος να κατανοήσει κανείς το απρόβλεπτο της υγείας της. Αυτή η συνήθεια, που ενστάλαξε πριν από χρόνια ένας προνοητικός σύμβουλος, ξεπερνά την πρακτική της χρησιμότητα και εξελίσσεται σε ένα κρίσιμο εργαλείο για την ενδυνάμωση των ασθενών και την αυτοσυνηγορία.
Όταν έψαχνε στον Ιστό για βοήθεια για να βελτιώσει το ημερολόγιο των συμπτωμάτων της, η Έβελιν βρήκε ένα έγγραφο με τίτλο: Το Ημερολόγιο Επιδείνωσης Βρογχεκτασιών. Αυτό το χαρτί ήταν μια αποκάλυψη. Έριξε φως σε συχνά παραβλέπονται πτυχές της εμπειρίας του ασθενούς και επικύρωσε τα συχνά ανεξήγητα συμπτώματα που βιώνει η Έβελιν. Αποδεικνύει τη δύναμη της έρευνας με επίκεντρο τον ασθενή και τον αντίκτυπο της βιωμένης εμπειρίας που αναγνωρίζεται στην επιστημονική βιβλιογραφία.
Ο παρακάτω προβληματισμός της Έβελιν είναι μια υπενθύμιση των ευρύτερων επιπτώσεων της χρόνιας ασθένειας στην καθημερινή ζωή και της ανάγκης προσαρμογής στην καθημερινή πλοήγηση.
Ως αποτέλεσμα μιας συνομιλίας με τη Lauren πρόσφατα σχετικά με τη χρήση ενός ημερολογίου/ημερολογίου συμπτωμάτων, βρήκα μια εργασία που δημοσιεύτηκε στο Διαδίκτυο, «The Bronchiectasis Exacerbation Diary». Διαγνώστηκε στην παιδική ηλικία με μια χρόνια αναπνευστική νόσο που έχει εξελιχθεί σε όλη μου τη ζωή, έχω αμφοτερόπλευρη σοβαρή κυστική βρογχεκτασία με αποικισμό του ασπέργιλλου και των σπανιότερων μυκήτων, του scedosporium.
Έχω συνηθίσει εδώ και καιρό να κρατάω σημειώσεις για συμπτώματα/λοιμώξεις/θεραπείες, έχοντας ενθαρρύνει να το κάνω, πριν από πολλά χρόνια, από έναν σύμβουλο για ευκολία αναφοράς στα ραντεβού. Τόνισε ότι η θεραπεία των λοιμώξεων θα πρέπει να εξαρτάται από το αποτέλεσμα μιας καλλιέργειας και ευαισθησίας πτυέλων και όχι από μια προσέγγιση «ρωσικής ρουλέτας», όπως αποκάλεσε τα αντιβιοτικά ευρέος φάσματος. χωρίς να γνωρίζουμε τι είδους μόλυνση επρόκειτο. Ευτυχώς, ο γιατρός μου ήταν συνεργάσιμος, καθώς εκείνη την εποχή οι πολιτισμοί δεν ήταν ρουτίνα. (Φοβόμουν να αποκτήσω τη φήμη ως ασθενής Bolshie!)
Η ανάγνωση του προαναφερθέντος άρθρου ήταν μια αποκάλυψη. Συγκεντρώνει το φάσμα των συμπτωμάτων που βιώνω καθημερινά, ακόμη και ορισμένα συμπτώματα που ένιωσα ότι δεν ήταν σκόπιμο να αναφέρω στις επισκέψεις στην κλινική. Επιπλέον, ένιωσα επικυρωμένος.
Υπήρξαν περιπτώσεις, αν και σπάνια, που αμφέβαλα για τον εαυτό μου, όχι περισσότερο από όταν ένας κλινικός ιατρός συμπέρανε ότι ήμουν ψυχοσωματική. Αυτό ήταν το χαμηλότερο σημείο μου. Ευτυχώς, μετά από αυτό, παραπέμφθηκα σε έναν αναπνευστικό ιατρό στο Νοσοκομείο Wythenshawe, ο οποίος, όταν μια καλλιέργεια έδειξε ασπέργιλλο, με μετέφερε στη φροντίδα του καθηγητή Denning. όπως λένε «κάθε σύννεφο έχει μια ασημένια επένδυση». Ο Aspergillus είχε προηγουμένως βρεθεί σε καλλιέργεια σε άλλο νοσοκομείο το 1995/6, αλλά δεν αντιμετωπίστηκε με τον τρόπο που ήταν στο Wythenshawe.
Στο άρθρο δεν λήφθηκαν υπόψη μόνο τα καθημερινά συμπτώματα, αλλά και ο άμεσος αντίκτυπος της εμπειρίας των ασθενών στην καθημερινή ζωή. Επίσης, υπό μια ευρύτερη έννοια, οι γενικές επιπτώσεις στη ζωή μας και οι προσαρμογές που αντιμετωπίζουμε όλοι στην αντιμετώπιση – με τις οποίες μπορώ τόσο εύκολα να ταυτιστώ στη ζωή μου.
Ένιωσα τόση ενθάρρυνση διαβάζοντας την εργασία, καθώς παρά τα διάφορα είδη φυλλαδίων με πληροφορίες για τους ασθενείς που έχω διαβάσει όλα αυτά τα χρόνια, κανένα δεν ήταν τόσο περιεκτικό.