Υποστήριξη Ασθενών και Φροντιστών Ασπεργίλλωσης

Παρέχεται από το Εθνικό Κέντρο Ασπεργίλλωσης του NHS

Ασπεργίλλωση και κατάθλιψη: Προσωπικός προβληματισμός
Της Lauren Amphlett

 

Η Alison Heckler είναι από τη Νέα Ζηλανδία και έχει αλλεργική βρογχοπνευμονική ασπεργίλλωση (ABPA). Παρακάτω είναι ο προσωπικός απολογισμός της Alison για τις πρόσφατες εμπειρίες της με την ασπεργίλλωση και τον αντίκτυπο που είχε στην ψυχική της υγεία.

Η σωματική και η ψυχική υγεία πάνε χέρι-χέρι. Το να μιλήσουμε για τον αντίκτυπο που μπορεί να έχουν οι χρόνιες παθήσεις στην ψυχική υγεία είναι σημαντικό για την άρση του στίγματος και των συναισθημάτων της απομόνωσης. Εδώ, στο Εθνικό Κέντρο Ασπεργίλλωσης, παρέχουμε μια ζεστή, χωρίς πίεση εικονική ομάδα υποστήριξης, όπου μπορείτε να συνομιλήσετε με άλλους, να κάνετε ερωτήσεις ή απλώς να καθίσετε και να ακούσετε. Μπορείτε να βρείτε λεπτομέρειες για τις εβδομαδιαίες συναντήσεις μας εδώ. Εάν δεν μπορείτε να συμμετάσχετε στην ομάδα υποστήριξής μας, έχουμε επίσης ένα φιλικό Facebook ομάδα όπου μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις, να λάβετε συμβουλές και να βρείτε σημάνσεις για χρήσιμο υλικό.

 

Ασπεργίλλωση και κατάθλιψη: Προσωπικός προβληματισμός 

Τώρα που δεν αισθάνομαι τόσο πεσμένος, σκέφτηκα ότι είναι καλή στιγμή να γράψω για την αντιμετώπιση περιπτώσεων των «μπλουζ» που αγγίζουν τα όρια της κατάθλιψης. 

 

Πραγματικά δυσκολεύομαι να μπω και να σβήνω εδώ και μια ή δύο εβδομάδες. Ο υπεζωκοτικός πόνος από το ABPA έχει γίνει αρκετά εξουθενωτικός. η κούραση και η εξάντληση είναι απογοητευτικές. Επιπλέον, υποφέρω από κύματα καύσωνα, ειδικά τη νύχτα. Κατά καιρούς, αντιλαμβάνομαι ότι η αναπνοή μου έχει γίνει ρηχή και γρήγορη σε μια προσπάθεια να παρακάμψω την ταλαιπωρία της αναπνοής (ώρα για να ξεκινήσω καλές τεχνικές αναπνοής).

 

Έχω επιστρέψει στο Itraconazole για περισσότερες από 8 εβδομάδες και νομίζω ότι ήλπιζα ότι θα επιφέρει βελτιώσεις, αλλά όχι ακόμη. Έχω επίσης μόνο έναν νεφρό και μια «συστολή ουρήθρας» που προκαλεί παλινδρόμηση ούρων, άρα πόνο/ενόχληση και προβλήματα στο τμήμα υδραυλικών. Έχω οστεοπόρωση από εκτεταμένη θεραπεία με πρεδνιζόνη και νευρικό πόνο στα πόδια και τα πόδια μου. Πονάω παντού. Νιώθω ότι ζω με παρακεταμόλη, συσκευές εισπνοής κ.λπ. Κανένα από τα οποία δεν φαίνεται να κάνει τη διαφορά. Οι γιατροί επιβεβαιώνουν ότι δεν έχω συριγμό.

 

Πρώτα το πρωί, το στόμα μου περιβάλλεται από ξηρή βρωμιά που στη συνέχεια ανασυστήνεται ως κιτρινο-καφέ αφρός μέχρι να καθαριστούν τα ιγμόρεια και η άνω βρογχική οδός. Στη συνέχεια, καθιζάνει σε μια λευκή ή ωχροπράσινη αφρώδη βλέννα. Το να επαναφέρετε τον πόνο και την αναπνοή υπό έλεγχο κάθε πρωί φαίνεται σαν μια τεράστια αποστολή που διαρκεί τουλάχιστον δύο ώρες για να ξεκινήσουν τα φάρμακα και η βαρύτητα (και ίσως και ένα μικρό τελετουργικό καφέ).

 

Ένας άλλος ασθενής μας υπενθύμισε πρόσφατα ότι τα καθημερινά επίπεδα ενέργειας οραματίζονται ως 12 κουταλιές την ημέρα και κάθε μικρό πράγμα που κάνουμε καταναλώνει μια κουταλιά ενέργειας. Δυστυχώς, τελευταία, τα κουτάλια μου είχαν μόνο μικρό μέγεθος κουταλιού!

 

Κανένα από τα συμπτώματα από όλα τα παραπάνω πράγματα που αναφέρονται, από μόνο του, δεν θα μπορούσε να ταξινομηθεί ως μείζον ή σημαντικό. αλλά συνδυάζονται για να νιώθω ότι μόλις έχω ξεπεράσει μια σοβαρή οξεία κρίση πνευμονίας (αλλά στην πραγματικότητα δεν ήμουν τόσο άρρωστος). Η εμπειρία του παρελθόντος με κάνει να πιστεύω ότι όλα μπορούν να πάνε καλά με το χρόνο, την ανάπαυση και την αποκατάσταση της φυσικής κατάστασης. 

 

Ωστόσο, η πραγματικότητα είναι: Τι προκαλείται από ποια πάθηση και ποια είναι παρενέργεια των φαρμάκων είναι σχεδόν αδύνατο να εντοπιστεί. Έτσι, το όλο χάος είναι μια πολύπλοκη πράξη εξισορρόπησης για την ιατρική ομάδα μεταξύ των διαφόρων καταστάσεων και των πιθανών παρενεργειών για να αποκτήσει μια λογική ποιότητα ζωής. 

 

Πίεζα μπροστά, μαθαίνοντας να αποδέχομαι ότι πρέπει να ξεκουράζομαι σωματικά πιο συχνά, αλλά είχα ένα μικρό έργο καθιστό που μπορούσα να κάνω. «Μπορώ να το χειριστώ αυτό», σκέφτηκα. Στη συνέχεια, μερικά ακόμη πράγματα πήγαν στραβά. Έσκισα άλλο ένα στρώμα δέρματος από τα «μπρατσάκια μου από χαρτομάντηλο πρεδνιζόνης» που απαιτούσε ιατρικούς επιδέσμους και, στη συνέχεια, η NZ βυθίστηκε σε κλείδωμα επιπέδου 4 λόγω της παραλλαγής Δέλτα του COVID που ξέσπασε στην κοινότητα. Έτσι, ένα προγραμματισμένο ταξίδι κατασκήνωσης για να γιορτάσω την 50ή επέτειο του γάμου του φίλου μου και να επιστρέψω στο σπίτι μου στην παραλία για να δουλέψω σε έργα και να μαζέψω τα υπάρχοντά μου που δεν είχα ακόμη μετακομίσει στη μονάδα, όλα ακυρώθηκαν και περιορίστηκα σε δωμάτια. μικρόξαφνικά με κυρίευσε η απόγνωση. 

 

Αντιμετώπισα την κατάθλιψη πριν από πολλά χρόνια, και επίσης, ως Διαμεσολαβητής Ανάκτησης Θλίψης, έχω τις γνώσεις και τα εργαλεία για να βοηθήσω τον εαυτό μου να το αντιμετωπίσω. Αλλά ήρθε κατά κύματα, και η ενέργεια για να πολεμήσει δεν ήταν διαθέσιμη. Έτσι μπορεί να είναι ένα πολύ τρομακτικό μέρος για να βρει κανείς τον εαυτό του.

 

Η κατάθλιψη δεν είναι λογική (έχω πολλά να είμαι ευγνώμων και οι συνθήκες στη Νέα Ζηλανδία δεν είναι καθόλου δύσκολες). Καθώς σκεφτόμουν γιατί πάλευα να αποβάλω την απελπισία, κατάλαβα ότι σε ένα βαθμό. Δεν είχα ακόμη κατανοήσει πλήρως την έκταση του πώς η ασπεργίλλωση επηρεάζει τη ζωή μου. Είχα κάποιες περιόδους που ένιωθα αρκετά καλά σε σύγκριση με το πόσο άρρωστος ήμουν όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά και οι εξάρσεις ήταν σχετικά σύντομες από τότε. Αυτή τη φορά όχι και τόσο. Κάπως σαν όταν εργάζεστε για πρώτη φορά σε μια απώλεια λόγω πένθους, νομίζετε ότι έχετε θρηνήσει και συμβιβαστείτε με την απώλεια. Λίγη άρνηση του αντίκτυπου, ίσως. Μετά ξαφνικά χτυπάει… Η ασπεργίλλωση είναι χρόνια. Δεν θα ανακτηθεί από. Θα συνεχίσουν να απαιτούνται αναπροσαρμογές στον τρόπο ζωής. 

 

Αυτές οι πραγματικότητες δεν χρειάζεται να με οδηγήσουν σε κατάθλιψη. Η αναγνώριση και η αναγνώριση της πραγματικότητας μπορεί στη συνέχεια να με ενδυναμώσει να δω τη μεγαλύτερη εικόνα. Μπορεί να διαχειριστεί (σε ένα βαθμό). Άλλοι έχουν ξεπεράσει μεγαλύτερα προβλήματα από τα δικά μου. Υπάρχουν πράγματα πάνω στα οποία μπορώ να δουλέψω και θα βοηθήσουν. Ο αγώνας μου μπορεί να είναι ενθάρρυνση για κάποιον άλλο. Το να μιλάς με άλλους και να γράφεις όλα βοηθούν. 

 

Το πιο σημαντικό, για μένα, ως οπαδός του Ιησού Χριστού, πιστεύω ακράδαντα στην κυριαρχία του Θεού και εν μέσω οποιασδήποτε δοκιμασίας ή δυσκολίας που μπορεί να έχω σε αυτόν τον κόσμο, έχει ένα μεγαλύτερο σχέδιο για το καλό μου, να με ελκύσει σε μια στενότερη σχέση με την Τριάδα του Θεού Πατέρα, Υιού & Αγίου Πνεύματος, προετοιμάζοντάς με για την αιωνιότητα μαζί Του. Οι δοκιμασίες που αντιμετωπίζω είναι καθοριστικές σε αυτή τη διαδικασία. Αυτή τη στιγμή ξαναδιαβάζω ένα πολύ καλό βιβλίο, το «The Pressures Off» του Larry Crabb, το οποίο με βοηθάει στη σκέψη μου σε αυτό. 

 

Αν θέλετε να διαβάσετε περισσότερα για το πώς μπορείτε να υποστηρίξετε την ψυχική σας ευεξία, το Every Mind Matters έχει μερικές διαθέσιμες κορυφαίες συμβουλές εδώ.