Το Συνέδριο Ασθενών με βρογχεκτασίες 2023, που διοργανώνεται από το European Lung Foundation, είναι μια δημοφιλής εκδήλωση για τους ασθενείς κάθε χρόνο. Φέτος ζητήσαμε από δύο από τους ασθενείς μας που συμμετείχαν να μοιραστούν τις προσωπικές τους εμπειρίες και σκέψεις σχετικά με το συνέδριο, τονίζοντας τη σημασία και τον αντίκτυπό του.
Οι ασθενείς μας ανέφεραν ότι το συνέδριο προσέλκυσε 1,750 εγγραφές από 90 χώρες και κατά τη διάρκεια ενός διαδικτυακού ερωτηματολογίου, το 47% των συμμετεχόντων αναγνώρισε ότι ζει με βρογχεκτασίες. Η παρουσίαση της Dr Fiona Mosgrove με θέμα «Living with Bronchiectasis» παρείχε πολύτιμες γνώσεις για τον τρόπο ζωής, τη διατροφή και την ψυχική υγεία, προτείνοντας δύο βιβλία για περαιτέρω ανάγνωση.
Ο καθηγητής James Chalmers συζήτησε μια πιθανή νέα θεραπεία που περιλαμβάνει ένα μονοκλωνικό αντίσωμα κατά της ψευδομονάδας, που αποδεικνύεται μέσω συναρπαστικών βίντεο κλιπ. Το συνέδριο κάλυψε επίσης άλλα θέματα όπως η θεραπεία φάγων, οι βρογχεκτασίες σε διαφορετικά στάδια ζωής και η σημασία των συζητήσεων περίθαλψης στο τέλος της ζωής.
Και οι δύο ασθενείς θεώρησαν ότι το συνέδριο ήταν μια ενημερωτική και πολύτιμη εμπειρία, παρόλο που αντιμετώπισαν ορισμένες τεχνικές δυσκολίες και ασαφείς παρουσιάσεις λόγω αυτών των δυσκολιών. Εκτίμησαν την καλή ομιλία του Δρ Τσάλμερς για τις νέες θεραπείες, καθώς και τη συζήτηση του Δρ Μόσγκροουβ για την ψυχική υγεία και τις τεχνικές εκκαθάρισης των αεραγωγών. Ένας ασθενής σημείωσε ότι ενώ αναφέρθηκαν συνυπάρχουσες ασθένειες όπως η χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ) και το άσθμα, δεν έγινε αναφορά στην Ασπεργίλλωση. Το συνέδριο τόνισε τη σημασία της καθημερινής κάθαρσης των αεραγωγών, της άσκησης, της χαλάρωσης και της συνεχούς έρευνας για πιο αποτελεσματικές θεραπείες.
Συνοψίζοντας, και οι δύο ασθενείς βρήκαν ότι το Συνέδριο Ασθενών με βρογχεκτασίες 2023 ήταν μια εμπλουτισμένη εμπειρία, παρέχοντας πολύτιμες γνώσεις και πρακτικά συμπεράσματα για τη διαχείριση της πάθησης. Παρά ορισμένα τεχνικά ζητήματα, το συνέδριο πέτυχε να ευαισθητοποιήσει και να ενισχύσει την αίσθηση της κοινότητας μεταξύ των ατόμων που ζουν με βρογχεκτασίες.