by 勞倫·安弗萊特 | 2024 年 3 月 5 日 | 一般興趣, 信息和學習, 最新研究新聞, 生活方式和應對技巧, 與曲霉病共存, 患者故事
經歷慢性疾病的過山車是一種獨特且常常孤立的經歷。這是一個充滿不確定性、定期去醫院預約以及對恢復正常的永無止境的追求的旅程。這往往是現實.....
by 勞倫·安弗萊特 | 2023 年 11 月 24 日 | 一般興趣, 與曲霉病共存, 患者和護理人員博客, 患者故事
Alison Heckler ABPA 我之前寫過關於最初的旅程和診斷的文章，但這些天正在進行的旅程佔據了我的思緒。 從肺/曲霉病/呼吸的角度來看，現在新西蘭即將進入夏季，我覺得我做得很好，...
by 塞倫埃文斯 | 2022 年 10 月 31 日 | 患者故事
Gwynedd 於 2012 年在國家曲霉病中心被正式診斷出患有 CPA 和 ABPA。她在下面列出了她經歷的一些症狀以及她發現有助於控制這些病症的症狀。 這些症狀會波動並且可能非常微不足道，直到......
by 勞倫·安弗萊特 | 2021 年 9 月 1 日 | 一般興趣, 生活方式和應對技巧, 與曲霉病共存, 患者故事
Alison Heckler 來自新西蘭，她患有過敏性支氣管肺曲霉病 (ABPA)。 以下是艾莉森對她最近的曲霉菌病經歷及其對她心理健康的影響的個人描述。 身心健康去...
by 加瑟頓 | 2021 年 6 月 15 日 | 一般興趣, 信息和學習, 生活方式和應對技巧, 患者和護理人員博客, 患者故事
慢性病患者有時會被要求考慮進入接受姑息治療的時期。 傳統上，姑息治療等同於臨終關懷，因此如果您接受姑息治療，這可能是一個令人望而生畏的前景，並且完全自然地……
by 勞倫·安弗萊特 | 2021 年 5 月 27 日 | 一般興趣, 與曲霉病共存, 患者故事
在 My Rare Disease 的這個播客中，該系列的創始人凱蒂與瑪麗談論了她的曲霉病之旅。 瑪麗公開談論處理診斷的奧德賽、情感影響、自我宣傳的需要和相信你的直覺，以及她如何......