經歷慢性疾病的過山車是一種獨特且常常孤立的經歷。這是一個充滿不確定性、定期去醫院預約以及對恢復正常的永無止境的追求的旅程。對於患有曲霉病等慢性呼吸道疾病的人來說，這往往是現實。 

在這篇文章中，伊芙琳踏上了一段反思之旅，記錄了她的疾病從童年診斷到今天的演變，這條時間線的特點是雙側嚴重囊性支氣管擴張，並發曲霉菌和不太常見的鏈孢子菌定植。對伊芙琳來說，寫日記、記錄症狀、感染和治療策略是了解她健康狀況的不可預測性的一種方式。這種習慣是由一位有遠見的顧問多年前灌輸的，它超越了其實際用途，演變成患者賦權和自我宣傳的重要工具。

當伊芙琳在網路上尋找幫助完善她的症狀日記時，發現了一篇論文，標題為： 支氣管擴張惡化日記。 這篇論文算是某種啟示。它揭示了患者經歷中經常被忽視的方面，並驗證了伊芙琳所經歷的經常難以解釋的症狀。它證明了以病人為中心的研究的力量以及科學文獻中所承認的生活經驗的影響。 

伊芙琳的以下反思提醒人們慢性病對日常生活的更廣泛影響，以及適應日常生活的必要性。 

最近與勞倫就症狀日記/日記的使用進行了交談，結果我發現了一篇發表在網路上的論文，「支氣管擴張加劇日記」。我在童年時被診斷出患有慢性呼吸道疾病，這種疾病在我的一生中一直在發展，我患有雙側嚴重的囊性支氣管擴張症，並伴有曲霉菌和更罕見的真菌—— sedosporium。

我長期以來一直習慣於記錄症狀/感染/治療，多年前，一位顧問鼓勵我這樣做，以便在預約時參考。他強調，治療感染應取決於痰培養結果和敏感性，而不是「俄羅斯輪盤賭」方法（他稱之為廣譜抗生素）；不知道涉及什麼類型的感染。值得慶幸的是，我的全科醫生很合作，因為當時文化並不常規。 （我一直害怕獲得「大病人」的名聲！）

閱讀上述論文是一個啟示。它匯集了我每天經歷的一系列症狀，甚至包括一些我認為不適合在診所諮詢時提及的症狀。此外，我感到自己被認可了。

有時，儘管很少，我也會懷疑自己，尤其是當一位臨床醫生推斷我患有心身疾病時。這是我的最低點。值得慶幸的是，此後我被轉介到威森肖醫院的一位呼吸科醫生那裡，當培養結果顯示曲霉菌時，他將我轉給了丹寧教授的護理；正如他們所說「每朵烏雲都有一線希望」。 1995年6月，曾在另一家醫院的培養物中發現曲霉菌，但並未按照威森肖醫院的方式進行治療。

文章不僅考慮了日常症狀，還考慮了患者日常生活體驗的直接影響。此外，從更廣泛的意義上講，對我們生活的整體影響以及我們在應對過程中都面臨的調整——所有這些我都可以在自己的生活中輕鬆地認同。

閱讀這篇論文讓我感到非常受鼓舞，因為儘管多年來我讀過各種類型的患者資訊傳單，但沒有一個如此全面。