國家曲霉病中心支持小組 截至 2700 年 2023 月，Facebook 擁有 XNUMX 名會員，其中包括患有各種類型曲霉病的人。 大多數人患有過敏性支氣管肺曲霉病 (ABPA)，有些人患有慢性肺曲霉病 (CPA)，少數人患有真菌敏感性嚴重哮喘 (SAFS)，其定義可參見 本網站其他地方.
Facebook 允許我們偶爾進行民意調查，以嘗試向這一大群人學習，我們在此展示我們所學到的一些內容：
國家曲霉病中心 CARES 團隊 (NAC CARES) 的工作對我們患者的生活有什麼影響？
在本次民意調查中，我們選擇詢問那些使用 NAC CARES 支持資源 （即 aspergillosis.org、每週會議、每月會議、Facebook 支持小組和 Telegram 信息小組），思考他們在找到這些資源之前和之後健康狀況的任何變化。 我們將定期重複此練習，以檢查隨著時間的推移是否有任何變化，因為我們會做出改變以改善患者護理。
15th月2023
從本次民意調查中可以立即看出，大多數受訪者對使用 NAC CARES 支持非常積極。 57/59 (97%) 做出積極回應。 這可能是一個有偏見的結果，很少有人認為這些資源沒有用處，會使用它們來投票！
使用 NAC CARES 支持對患者的主要好處似乎是：
- 更好地了解曲霉菌病
- 感覺更有掌控力
- 不那麼焦慮
- 社區支持
- 與醫生建立更好的工作關係
- 更好地管理生活質量
- 少一點孤獨
對於一些人來說，NAC CARES 支持的某些部分讓他們感覺更糟 (2/59 (3%))，我們知道並不是每個人都想更多地了解他們的醫療狀況，也許更願意讓他們的醫療團隊在不參與的情況下管理它他們自己？ 如果屬實，這是一個重要的發現，我們需要尊重這一觀點，但也要嘗試確定如何更好地讓這些人積極管理自己的醫療保健，因為這可以改善患者的治療結果 https://www.patients-association.org.uk/self-management.