曲霉菌病的新診斷會讓您感到害怕和孤立。 您可能有很多問題，但沒有足夠的時間與您的顧問一起回答所有問題。 隨著時間的推移，您可能會發現與其他“明白”的患者交談會讓人感到欣慰，而不僅僅是依靠合作夥伴、朋友和家人。
當您被診斷出患有曲霉菌病等罕見疾病時，同伴支持是一種非常寶貴的工具。 它可以幫助您意識到您並不孤單，並提供一個理解的環境來表達感受和擔憂。 參加我們支持小組的許多患者長期患有這種疾病，他們經常分享他們與曲霉病一起生活的經歷和個人秘訣。
每週團隊會議
我們每週與大約 4-8 名患者和一名 NAC 工作人員舉行每週 Teams 電話會議。 您可以使用電腦/筆記本電腦或手機/平板電腦加入視頻通話。 它們是免費的，帶有隱藏式字幕，歡迎所有人。 這是與其他患者、護理人員和 NAC 工作人員聊天的絕佳機會。 這些會議每 星期二 下午 2-3 點和每週四上午 10-11 點。
單擊下面的信息圖將帶您進入我們會議的 eventbrite 頁面，選擇任何日期，單擊門票，然後使用您的電子郵件註冊。 然後，您將通過電子郵件收到 Teams 鏈接和密碼，您可以將其用於我們所有的每週會議。
每月團隊會議
在每個月的第一個星期五，國家曲霉病中心的工作人員會為曲霉病患者和護理人員舉辦更正式的團隊會議。
這次會議從下午 1 點到 3 點持續，涉及各種主題的演講，我們邀請患者和護理人員進行討論/提問。
有關註冊和加入的詳細信息，請訪問：
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
註冊會計師研究志願者
國家曲霉病中心（英國曼徹斯特）需要患有慢性肺曲霉病的患者和護理人員志願者來支持其現在和未來的研究項目。 這不僅僅是在診所捐獻一些血液，還包括讓您參與我們研究的各個方面 – 請參閱 https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ 我們現在所處的世界是，如果沒有患者和護理人員參與各個階段，我們就無法獲得部分資金。 如果我們確實有活躍的患者團體，那麼我們的資金申請就會更加成功。 加入這個小組幫助我們獲得更多資金。 目前我們只需要來自英國的患者和護理人員作為志願者，但每個人都可以加入，因為將來這種情況可能會改變。 我們已經在與 Skype 合作，以便我們可以定期與來自英國各地的志願者交談。
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