如何與朋友和家人談論曲霉菌病

很難與朋友和家人談論曲霉病。 作為一種罕見病，很少有人知道，而且一些醫學術語可能會讓人感到困惑。 如果您最近被確診，您可能仍要親自應對這種疾病，並了解它將如何影響您的生活。 您可能還會遇到對真菌病不是特別有用的先入之見或假設

總而言之，這些都是棘手的水域，因此在第一次與某人談論曲霉病之前，需要考慮以下事項：

• 首先自己處理曲霉病。 特別是如果您最近被診斷出。

您可能永遠不會知道所有答案，但了解您的類型、您的治療方法以及曲霉菌病對您意味著什麼會有所幫助。

• 選擇一個好的時間和地點. 能夠在一個不會被打斷的地方進行一對一的交談是很好的第一步。

選擇一個你們都不必匆忙離開的時間也是一個好主意。 打開水壺並安頓下來。

• 耐心一點. 您所愛的人或朋友可能以前沒有聽說過曲霉菌病，並且可能會為不同的醫學詞彙而苦惱，因此請給他們時間來消化您告訴他們的內容，並在需要時提出問題。

如果他們沒有以您希望的方式做出反應，請盡量不要感到沮喪。 當你現在需要的是一個堅強的人時，他們可能會很傷心。 或者，當您希望他們了解曲霉菌病是一種嚴重的疾病時，他們可能會忽略或輕描淡寫。 人們通常需要時間離開並思考，然後再回來提供支持或提出更多問題——讓他們知道這沒關係。

• 保持開放和誠實. 與您關心的人談論這種疾病並不容易，但重要的是您要解釋曲霉菌病可能如何影響您。 您可能會想淡化一些事情，但誠實可以幫助您管理您的朋友或家人對未來的期望。

有些人發現 勺子理論 有助於解釋慢性病。 簡而言之，勺子代表完成日常任務（穿衣、洗澡、洗碗等）所需的能量。 沒有慢性病的人每天有無限數量的勺子。 但是患有曲霉病等疾病的人在“好”的一天只能得到 10 湯匙。 使用這個例子可以幫助解釋曲霉菌病如何影響生活的所有領域。

• 讓他們進來。 如果您正在與親近的人交談，邀請他們了解更多信息或分享您的一些經驗可能會很有幫助。 您可能想邀請他們與您約會，或參加當地的支持會議。

如果他們想了解更多信息或提出您不知道答案的問題，可以在線獲取有用的資源。 例如，您是否知道我們有一個 Facebook群組 僅適用於曲霉菌病患者的家人、朋友和照顧者？ 這個網站上的很多頁面也很有幫助，所以請隨意傳遞鏈接（https://aspergillosis.org/).

• 做你自己 - 你不是你的病。 除了曲霉菌病，對您來說還有更多，您的朋友和家人也應該知道這一點。 但談論它可能意味著你從最親近的人那裡得到更多的支持或理解，這絕不是一件壞事。