艾莉森‧赫克勒 ABPA

我之前寫過關於最初的旅程和診斷的文章，但這些天正在進行的旅程佔據了我的思緒。  從肺/曲霉病/呼吸的角度來看，現在紐西蘭即將進入夏季，我覺得我做得很好，看起來和感覺都很好。    

我目前的一些醫學背景:-

經過非常困難的 2022 個月（另一個故事）後，我於 12 年 XNUMX 月開始使用生物製劑美泊利單抗 (Nucala)。 到了聖誕節，我的情況有了很大改善，從呼吸和能量的角度來看，我度過了一個愉快的夏天； 雖然天氣很糟糕，但還不算夏天。 

我對預防措施感到沾沾自喜，二月初，我的一個孫子來探望，結果發現是一場嚴重的流感，我隨後也得了這種病。 6週後，後續的肺部X光檢查顯示心臟有問題，需要心臟科醫師檢查「主動脈瓣狹窄並不是什麼大問題，但主動脈導管在小時候從未痊癒過。 我們可以修復，但是......”答案是“我已經70多歲了，懷孕過四次，我還在這裡，而且我所有其他問題的風險因素......不會發生”

終於克服了這兩個小問題後，我 81 歲的姐姐住進了醫院，我試圖為她辯護。 她感染了新冠病毒，我隨後也從她身上感染了病毒。 （我已經做得很好，沒有感染新冠病毒 2.5 年了）。 但同樣，這些天我感染的任何感染都需要更長的時間才能恢復； 我在第 6 週時仍然感染，在第 8-XNUMX 週時，我的家庭醫生擔心我可能患上了長新冠病毒，因為我的血壓和心率仍然有點偏高！ 我的姐姐被診斷出患有骨髓瘤，並在診斷後六週內去世。

 自從開始使用美泊利單抗以來，我注意到失禁問題越來越多，並且這是在全面的腎盂腎炎（大腸桿菌腎臟感染）中發展而來的。 由於我只有一個腎臟，對此的焦慮程度有點高，因為症狀與我的另一個腎臟最終被切除時非常相似。 （這裡沒有 B 計畫）。 難以抉擇：能夠呼吸還是學會處理失禁？

 我2023-13 歲的孫女在14 年全年都面臨著持續的心理健康問題，因此我的女兒和她的丈夫（我住在他們的房產上）全神貫注於保護她的安全以及她所需的所有護理。 我們都為失去這個目前正在接受照顧的孩子而感到悲痛。

 疼痛程度很高，能量水平卻很低。 潑尼鬆基本上抑制了我皮質醇的產生，所以我患有繼發性腎上腺功能不全和骨質疏鬆症。 

 但我很感激

我非常感激我有幸生活在一個擁有公共衛生系統的國家（無論是像國民醫療服務體系（NHS）一樣搖搖欲墜的系統）。 我能夠搬到一個擁有良好教學醫院的地區，並且離我的女兒（安寧療護醫生）和她的丈夫（麻醉師）很近，我可以獲得免費的公共衛生藥物和一位優秀的全科醫生，他會傾聽、觀察患者的情況並盡最大努力讓所有專家審查情況。 最近的 X 光檢查和 Dexta 掃描揭示了旋轉損傷和惡化的程度：我需要引起物理治療師的注意，他正試圖幫助我激發/激活強化練習。 內分泌學建議我增加 5 毫克氫化可的松，並推遲用藥時間，這對我處理正在發生的一切和疼痛的方式產生了巨大的影響。 泌尿科終於接受了轉診來檢查我的腎臟狀況，儘管他們可能還需要幾個月的時間才能見到我。 最近的一次體檢發現，這些練習產生了效果，我的雙腿變得更加強壯。 我仍然很難做到這些，但這些訊息告訴我我需要堅持下去。

最大的戰鬥是心態

我們的每個故事都是獨一無二的，對我們每個人來說，這場戰鬥都是真實的。 （當我把我的全部寫下來時，聽起來確實有點讓人不知所措，但總的來說，我不這麼認為。我分享我的故事只是作為旅程複雜性的一個例子。） 

我們如何面對所有發生在我們身上的改變？ 我知道隨著年齡的增長，我的健康狀況會發生變化，但我覺得它來得太快了。 我不認為自己老了，但我的身體絕對是這樣思考和行為的！

學習：

接受我無法改變的事情

致力於我可以改變的事情，

以及辨別差異的智慧

放棄夢想和希望並設定新的、更溫和的目標的過程非常重要。 我了解到，在進行更艱苦的活動（根據我目前的能力）之後，我必須坐下來休息或做一些讓我休息並提高工作效率的事情。 我以前是一個“工作狂”，而不是一個計劃者，所以這種轉變並不容易。 所有這些變化都是一個悲傷的過程，就像任何悲傷一樣，如果我們承認它的本來面目，我們就能更好地治愈，然後我們就能學會忍受悲傷。 我們可以邁向所有「新常態」。 我現在有一本計劃日記，其中記錄了我想要/需要做什麼，但它並沒有詳細計劃，因為我必須“隨波逐流”，因為它是關於我有多少精力可以完成事情。 回報是我最終會把事情做好。 如果只是 1 到 2 個日常任務，那也沒關係。

 當我最終在 2019 年得到診斷時，我被告知「這不是肺癌；而是癌症」。 這就是 ABPA，它是慢性且無法治癒的，但可以控制」。 「被管理」意味著什麼，我當時絕對沒有理解。 我們服用的每種藥物都會產生副作用； 抗真菌藥物和潑尼鬆在這方面的效果非常好，但有時一些次要問題更難以解決。 在精神上，我必須提醒自己，我可以呼吸，並且沒有死於繼發性肺炎，因為曲霉菌病得到了控制。 我還活著，因為我每天控制氫化可的鬆的攝取量。

權衡好處與副作用。 有一些藥物，當我研究了副作用和禁忌症並權衡這些資訊與緩解周圍神經病變的益處後，我諮詢了醫生，然後我們放棄了它。 其他藥物確實必須保留，並且您要學會忍受刺激（皮疹、皮膚乾燥、額外的背痛等）。 再說一遍，我們每個人的管理能力都是獨一無二的，有時，我們處理情況的態度（固執）將決定我們的方向。

關於頑固的註解… 去年，我為自己設定了目標，將每日平均步行距離恢復到每天 3 公里。 當有些日子我沒有達到 1.5K 時，這有點像是一項使命。 今天，我在海灘上完成了 4.5 平米的步行，更重要的是，我看到過去 12 個月的每日平均步行量達到了每天 3 公尺。 所以，我會一直慶祝勝利。 我為我的 iPhone 製作了夾式小袋，這樣我就可以隨身攜帶它來記錄我的步數，我最近購買了一款智慧手錶，其中包括記錄我所有的健康數據統計數據。 追蹤這些東西已經成為一種新常態，NAC 研究團隊想知道這些數據是否可以幫助我們預測 ABPA 耀斑等。

對我來說，我對上帝主權的信念對於讓我專注並前進至關重要。     

 「他在我母親的子宮裡把我編織在一起。 我的日子都是他親手安排的。” 詩篇 139。 

我是靠恩典，單靠基督得救的。 

是的，我的一些健康狀況可能/將會導致我的死亡； 我們都會在某個時刻死去，但我現在可以過著最好的生活，因為我知道上帝還有工作要我去做。 

「這個世界不是我的家。 我只是一個路過的人。”   

在 Teams Video 上與其他人交談以及在 Facebook 支援或網站上閱讀貼文或故事都有助於幫助我保持積極的態度。 （至少在大多數時候）聽到別人的故事有助於重新審視自己的故事……我可能會更糟。 因此，在主的幫助下，我希望盡我所能，鼓勵其他人繼續走在你有時發現自己走上的艱難道路上。 是的，有時這可能非常困難，但請將其視為新的挑戰。 我們沒有被承諾過輕鬆的生活。