Dito sa National Aspergillosis Center, naiintindihan namin ang kahalagahan ng pagbibigay ng suporta at pagmamalaki sa aming sarili sa pagsasama-sama ng mga apektado ng aspergillosis.
Sa pamamagitan ng aming mga channel sa social media, ang aming virtual na lingguhang grupo ng suporta at buwanang pagpupulong ng pasyente, nagbibigay kami ng mga naa-access na platform kung saan maaaring magtanong ang mga tao, magbahagi ng kanilang mga karanasan sa buhay na may aspergillosis, at ipahayag ang kanilang mga damdamin at pagkabigo - sa mga taong nakakaunawa mismo. Ang aming mga miyembro ay regular na nagbabahagi ng anecdotal na payo at isang walang katapusang pinagmumulan ng suporta at paghihikayat. Ang pangkat ng NAC ay palaging nasa kamay upang magbigay ng impormasyon, signpost sa mga mapagkukunan, at sa bawat buwanang pagpupulong, nagpapakita kami ng mga paksang nauugnay sa aspergillosis.
Mayroon kaming lingguhang grupo ng suporta sa pag-zoom na nakakatugon sa bawat Martes ng 2pm, Thursday sa 10am at isang mas pormal na buwanang pagpupulong sa unang Biyernes ng bawat buwan 1-3pm. Lahat ay pwede. Ang mga pulong ay naka-close captioned, at hindi mo kailangang maging isang pasyente ng NAC – sa katunayan, hindi mo na kailangan pang nasa UK – tinatanggap namin ang mga tao mula sa buong mundo!
Si Alison Heckler ay mula sa New Zealand, at mayroon siyang Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA). Mabait si Alison para sabihin sa amin kung bakit, sa karamihan ng mga linggo, nagpupuyat siya sa oras ng kanyang pagtulog para sumali sa aming lingguhang pulong ng suporta.
Sumali ako sa Aspergillosis Support Group noong una akong na-diagnose na may aspergillosis. Binigyan ako ng zero na impormasyon, kaya naghahanap ako ng mapagkakatiwalaang mapagkukunan ng impormasyon. Medyo may sakit ako noon, at tiniyak sa akin ng isang miyembro ng grupo na kapag tama na ang mga antas ng gamot ko, babalik ako sa ilang antas ng buhay.
Ang lahat ay nakapagpapatibay-loob habang nagiging makatotohanan at tapat pa rin tungkol sa mga kumplikado ng kondisyon.
Maaaring sagutin ni Graham at ng iba pa mula sa pangkat ng NAC ang mga tanong mula sa isang kaalaman, propesyonal na pananaw, at magbigay ng impormasyon sa bagong pananaliksik at mga pagpapaunlad.
Wala akong kakilala sa NZ na may Aspergillosis, kaya masarap magkaroon ng grupo ng mga kaibigan na susunduin kung nasaan ako (health-wise), na hindi nangangailangan ng mga paliwanag at may mga nakakapagpalakas na salita na sasabihin. Sila ay nagmamalasakit mula sa isang posisyon ng pag-uugnay at pag-unawa na ang "mukhang mabuti" ay hindi nangangahulugang ako na.
Nakakatulong din, kapag lalo akong nadidismaya, na kilalanin na ang iba ay humaharap sa higit pang mga isyu at ibinalik ang mga bagay sa pananaw.
Dahil ang grupo ay mahalagang British, ang talakayan ay madalas na nakatutok sa NHS, ngunit kahit na nakakatulong iyon na panatilihin ako sa pananaw. May impormasyon na dapat mapulot. Ang NZ ay may katulad na Public Health System, at ang aking kasalukuyang medikal na pangkat ay tila naiintindihan ang ABPA. Sa lahat ng mga pagkakamali nito, lubos kong pinahahalagahan kung ano ang mayroon tayo, lalo na kung mayroon akong ilang pag-unawa sa mga sistema sa ibang mga bansa.
Gusto ko ang mga virtual na pagpupulong sa Zoom dahil nakikipag-usap ako sa mga totoong tao; ito ay hindi lamang isang anonymous na nakasulat na feed. Maaari tayong magbiro at tumawa nang magkasama at ibahagi ang kaunting bahagi ng ating buhay. Ang bahagyang mas nakadirekta na mga pag-uusap, na kadalasang hinihimok ng tanong ng isang tao, ay nagbibigay-kaalaman at kapaki-pakinabang. Pagkatapos ay pinupuri nito ang mahahalagang artikulong nai-post sa mga pahina ng suporta at website.
Para sa higit pang mga detalye at impormasyon kung paano sumali sa aming mga pagpupulong, sundan ang link sa ibaba:
https://aspergillosis.org/support/6226-2/
Mahahanap mo kami sa Social Media: