Hindi ko dapat isipin na maraming tao ang naririto upang makapagkuwento ng isang kuwento na may pamagat sa itaas!

Background:

Sa loob ng maraming taon, dumanas ako ng mga kakila-kilabot na sintomas tulad ng trangkaso, hindi napigilan ang pag-ubo, pagpapawis sa gabi at pagkahapo – at patuloy na ginagamot ng mga antibiotic at antihistamine (ako ay isang allergic na tao – sa mga hayop, alikabok, mite at stings, atbp. .) at dati nang na-diagnose na may asthma. Kung minsan ay umuubo ako ng mga brown mucus plugs (tulad ng alam ko ngayon na tawag sa kanila) ngunit hindi ko alam ang kahalagahan nito.

Ang pinakahuling episode ko ay noong Marso 2015 at halos kapareho ng intensity sa ilang nakaraang karanasan, na may patuloy na pananakit sa aking kanang baga. Pagkaraan ng ilang linggong pagtitiis, uminom ako ng paunang kurso ng mga antibiotic na hindi nagtagumpay. Naghintay pa ako ng ilang linggo, ngunit ang sakit ay ganap na nanghihina. Pagkatapos ang isa sa mga GP sa aking operasyon, na napakasinsinan at maalaga, ay nagreseta ng iba pang kurso ng mga antibiotic at, pagkatapos ng pagsusuri, iminungkahi na kung walang pagpapabuti, dapat akong magpa-x-ray. Hindi pa ako nabigyan ng pagkakataon na magpa-x-ray o anumang karagdagang imbestigasyon dati.

Walang pagpapabuti, kaya bumalik ako sa operasyon, ngunit walang available na appointment upang makitang muli ang parehong GP. Pinayuhan ako na wala na akong impeksyon, ngunit napansin na iminungkahi ang x-ray at ibinigay ang mga form, na may payo na maaaring tumagal ng hanggang anim na linggo ang appointment/mga resulta. Napakasakit ng pakiramdam ko at sinabi ko sa kanya na halos hindi na ako makahinga at humihingal ako, at iminungkahi ko na ang salbutamol inhaler ay maaaring makatulong pansamantala (dahil nakakatulong ito sa ibang pagkakataon), ngunit tumugon siya sa pagsasabing maghintay tayo. para sa mga resulta. Muli, inireseta ang mga antihistamine.

Nang mangyari ito, mabilis akong nakakuha ng appointment sa x-ray sa Queens Medical Hospital, Nottingham, sa katapusan ng Mayo, at isang napakabait na radiographer ang nagkaroon ng mga resulta sa mismong susunod na araw. Ang GP na nagmungkahi ng x-ray ay tinawagan ako ng mga resulta at pinayuhan na ang imahe ay nagpakita ng isang 'masa' sa aking kanang baga, na mangangailangan ng karagdagang pagsisiyasat - at ang mga susunod na hakbang ay masusubaybayan nang mabilis. Dumaan siya sa iba't ibang mga posibilidad - at napagkasunduan namin na, dahil hindi ako nawalan ng gana, o nawalan ng timbang, hindi ito malamang na maging kanser. Kasunod ng talakayan, sinabi kong maaaring 'gunge' lang ito – pasensya na sa 'medical speak'! Malinaw niyang pinakinggan ang aking mga obserbasyon sa appointment sa ibang GP, habang siya ay tumawag pabalik sa ibang pagkakataon upang sabihin na inayos niya ang pagreseta sa akin ng salbutamol, upang maibsan ang aking paghinga.

Nagsisimula ang Mabilis na Pagsubaybay:

Ang susunod na hakbang ay isang mabilis na inayos na PET/CT scan sa Nottingham City Hospital sa simula ng Hunyo. Ang pagpunta sa mga appointment na ito ay napakahirap, dahil ako ay may sakit at labis na pagod, na walang tulog na buwan – habang naglalakbay ay patuloy akong umuubo, kaya't ang mga labanan ay nagdudulot ng pagsusuka. Ang isa pang appointment ay ginawa para sa dalawang linggo mamaya para sa mga resulta sa Royal Derby Hospital. Ako ay isang solong babae at nag-iisa para sa mga resulta. Pinayuhan ng Consultant na napagmasdan niya ang pag-scan, na mayroon akong tumor sa base ng aking kanang baga, na "matagal nang naroroon" - at na siya at ang kanyang koponan ay hindi sigurado sa yugtong ito kung magagawa nila o hindi. umandar! Tulad ng maaari mong isipin, ako ay nasa kabuuang pagkabigla, ngunit nagawa kong isipin ang katotohanan na wala akong mga pangunahing sintomas ng pagbaba ng timbang at gana - at hiniling na makita ang pag-scan. Napaka-unpleasant – pero nagtataka pa rin ako kung paano niya nalaman na cancerous ito (at hindi lang gunge!), hanggang sa nakita ko ang 'mga galamay' na nagmumula sa tumor – at, siyempre, yumuko rin ako sa kanyang napakahusay na kaalaman.

Sa talakayan ay binanggit ko ang mataas na lagnat at kakaibang sintomas at sa pagsusuri, pinayuhan niya na ako ay "puno pa rin ng impeksyon" at nagreseta ng napakalakas na antibiotic. Tinanong niya ang aking mga antas ng fitness (napakahusay hanggang sa pinakabagong 'episode' na ito) at kung ginagawa ko pa rin ba ang lahat para sa aking sarili - Oo (at para sa lahat ng iba pa!). Pinayuhan niya na kailangan kong magkaroon ng karagdagang pag-scan at bronchoscopy bago magdesisyon kung may operasyon. Natuklasan ko mamaya, sa pagtanggap ng aking mga medikal na tala, na ang baga ay bahagyang gumuho. Ang espesyalistang nars na naroroon sa pulong ay gumawa ng mga kinakailangang appointment para sa akin - at isinulat pa ang mga ito sa aking talaarawan. Hanggang ngayon, may mga bahagi ng paglalakbay pauwi na hindi ko na maalala! Naalala ko na naman ang pagsusuka ko!

Sa puntong ito, ipinaalam ko sa aking mga kaibigan ang sitwasyon at ginugol ko ang susunod na dalawang linggo sa pagpapasya kung saan magpapaopera - at kung ito ay isang magandang bagay, kung posible. Nagsisimula nang magmukhang lubhang kaakit-akit ang isang paglalakbay sa Switzerland! Ang pag-iisip ng posibleng nalalapit na kamatayan ay ginagawang muling suriin ng isa ang lahat - at palagi akong nakaramdam ng "Ngunit, hindi pa ako nagsisimula!" Ok lang ako sa katotohanang patay na tayo – lahat tayo ay papunta sa iisang direksyon, ngunit ang paraan ng pagkamatay ay nakakatakot! Kinailangan ko ring magpasiya kung saan ako lulugar pagkatapos ng operasyon (kung maganap ba ito) at marami sa aking mga kaibigan ang nag-alok na manatili ako sa kanilang mga tahanan upang magpagaling. Isang kaibigan sa Liverpool, na isang radiologist, ang nagsaliksik sa pinakamahuhusay na surgeon doon sa ngalan ko. Gumawa ako ng mga listahan ng 'gawin' sa isip – pagbukud-bukurin ang mga pananalapi, planong libing, atbp. Nakatanggap ako ng mga pinaka nakakaantig na card, liham at email ng suporta at panalangin (Sikh, Muslim, Katoliko, Hudyo, Church of England, atbp.) – lahat ng mga denominasyon ay tinanggap! Ang aking pinakamamahal na pamangkin, si Jan, na kasalukuyang nakatira sa Pakistan, ay nag-ayos na lumipad pauwi upang makasama ako ng ilang araw at nagbigay ng maraming emosyonal at praktikal na suporta. Bumisita ang aking napakahusay na mga kaibigan, na may dalang mga regalo at ang aking mahal na kaibigan, si Sam, ay dumating na kargado ng maraming masustansyang pagkain - lahat sila ay kahanga-hanga at kamangha-manghang.

Ako, gitna, mga kaibigan na sina Maureen (l) at Maura (r) – Judith sa salamin, kumukuha ng litrato – Hunyo 2015

Kasunod ng susunod na pag-scan at (nakapipinsalang) bronchoscopy, isang karagdagang appointment ang ginawa para sa mga resulta makalipas ang dalawang linggo. Ito ay upang malaman kung ang operasyon ay posible - at isang napakalapit na kaibigan, si Colleen, ang sumama sa akin.

Isa pang Shock – Isa pang Diagnosis:

Ang unang tanong sa akin ng Consultant ay “Are you a gardener?” – Sumagot ako na oo, ako ay isang napakabigat na gawaing hardinero (isa sa aking mga hilig). Ang susunod na tanong ay "Mayroon ka bang composter?" – Ipinaliwanag ko na mayroon ako, ngunit hindi na. Tinanong din niya kung naubo ko ba ang mga brown na 'cauliflower' na plugs – Oo! Hindi namin maintindihan ng kaibigan ko kung saan patungo ang mga tanong na ito – ngunit ipinaliwanag niya na napag-usapan na niya at ng kanyang koponan ang kaso at isinasaalang-alang na tila mayroon akong mga klasikong senyales ng Allergic Broncho Pulmonary Aspergillosis (ABPA), isang bihirang kondisyon na dinala. sa pamamagitan ng reaksiyong alerdyi sa mga spores - bagaman hindi nito binawasan ang naunang pagsusuri ng isang tumor - maaaring mayroong dalawahang patolohiya. Napakahusay, Ace Medical Detectives! Dapat tandaan na ang 'copycat tumor' na dulot ng ABPA sa mga baga ay nagpapakita sa mga imahe na katulad ng isang tumor.

Kailangan kong magkaroon ng agarang pagsusuri sa dugo, binigyan ako ng reseta ng mataas na dosis ng steroid na paggamot at karagdagang mga antibiotic - at pinayuhan na huwag simulan ang gamot hanggang sa marinig ko ang mga resulta. Sa kumpirmasyon ng ABPA, ako ay nasa ilalim ng pangangalaga ng Royal Derby Hospital sa buong buhay ko. Ang aking kaibigan at ako ay tuwang-tuwa – kahit na hindi 'nakalabas sa kagubatan' - mayroon na ngayong higit na pag-asa, kahit na sa yugtong ito - ang kapangyarihan ng panalangin!

Mga dugong kinuha, inireresetang gamot sa kamay – nakarating ako sa bahay at ilang oras lang ay dumating na ang aking pamangkin – masasayang araw! Tinawag ako ng Consultant ko noong gabing iyon para sabihing nagpositibo ako para sa ABPA, kaya't ito ay "wala sa sukat" (higit sa 5,000) at partikular sa aspergillus na IgE na 59, na isang grade 5 na antas at napakataas. Kailangan kong magsimula kaagad sa paggamot. Dahil ang bronchoscopy ay isang pagkabigo (sa aking bahagi – talamak pa rin ang impeksyon sa oras na iyon) ito ay kailangang ulitin, dahil ito ay masyadong mapanganib na maghintay ng isa pang anim na linggo, sa pagkakataong ito ay malamang na nasa ilalim ng pangkalahatang pampamanhid – na mayroon ding ' mga panganib. Pinaalalahanan din niya ako na ang orihinal na diagnosis ay hindi maaaring bawasan sa yugtong ito at na ang karagdagang pag-scan ay kinakailangan pagkatapos ng anim na linggo sa gamot.

Halos kaagad na sinimulan ang mga gamot, nagsimula akong makaramdam ng ginhawa at nakayanan ang pagtulog - langit! Mayroon pa akong anim na linggo bago ang susunod na pag-scan, kaya nagplano ng mga espesyal na bagay na aabangan – tanghalian kasama ang mga kaibigan, mga appointment sa tagapag-ayos ng buhok, mga sesyon ng manicure at muling sumali sa aking lokal na spa para sa paglangoy at Jacuzzi – at gumamit ng hardinero. Pina-modelo ko rin ang aking kusina, dahil kailangan kong panatilihing abala ang aking sarili, parehong pisikal at mental. Sa lahat ng oras na ito ako ay suportado ng mabuti ng aking napakahusay na mga kaibigan at sa paglipas ng panahon at lumilitaw na ako ay tumutugon nang maayos sa paggamot, ako ay nagiging mas kumpiyansa. Sa panahong ito, tumunog ang aking Consultant upang sabihin, nang napag-usapan nila ang koponan, nagpasya silang huwag na akong ipasa sa isa pang bronchoscopy, ngunit maghintay hanggang sa susunod na pag-scan, kaya't sila rin ay, malinaw naman, na mas kumpiyansa. Sa panahong ito din ay nagsaliksik ako ng impormasyon sa ABPA, na natuklasan na walang lunas, ngunit iyon, sana, ito ay mapangasiwaan. Mayroong iba't ibang uri at antas ng kondisyon at, kung hindi naging matagumpay ang paggamot sa steroid, ang iba pang mga gamot ay magagamit, ngunit may mas malubhang epekto. Dahil airborne ang mga spores, talagang walang ganap na pag-iwas sa kanila.

Website ng Aspergillus at Aspergillosis:

"Ang Aspergillosis ay isang impeksiyon na dulot ng fungus na Aspergillus. Inilalarawan ng Aspergillosis ang isang malaking bilang ng mga sakit na kinasasangkutan ng parehong impeksyon at paglaki ng fungus pati na rin ang mga reaksiyong alerdyi. Ang aspergillosis ay maaaring mangyari sa iba't ibang mga organo, kapwa sa mga tao at hayop. Ang pinakakaraniwang lugar ng impeksyon ay ang respiratory apparatus (baga, sinuses) at ang mga impeksyong ito ay maaaring:

Invasive (hal. Invasive Pulmonary Aspergillosis – IPA)

Non-invasive (hal. Allergic Pulmonary Aspergillosis – ABPA)

Talamak na pulmonary at aspergilloma (hal. talamak na cavitary, semi-invasive)

Malubhang hika na may fungal sensitization (SAFS)”

Nakahinga na ako nang walang sakit sa aking baga at hindi ako humihinga o umuubo at ako ay natutulog, bagaman pagod na pagod pa rin, minsan hanggang sa pagod. Pagkalipas ng anim na linggo, nagkaroon ako ng susunod na pag-scan at pagkatapos, habang naghihintay ng appointment para sa mga resulta, nahihirapan akong manatiling napakapositibo - kung minsan ay may mga pagdududa.

Magkasama kami ni Colleen para sa mga resulta (habang sinasamahan niya ako sa lahat ng appointment). Wala kaming oras na maupo sa consulting room bago kami masayang pinayuhan ng Consultant na “May magandang balita lang!” Ang pinakahuling pag-scan ay nagpakita na ang 'copycat tumor' ay nawala, na nag-iiwan lamang ng kaunting pagkakapilat. Kaya – hindi na ako namamatay (naman, hindi sa agarang hinaharap)! Ipagpatuloy ko ang paggamot sa isang nagpapababang rehimen, na ginawa ko sa kabuuang anim na buwan, na may anim na linggong pagsusuri at konsultasyon sa antas ng IgE. Kasunod nito, umiinom na ako ngayon ng mga inhaled steroid (Clenil Modulite) dalawang beses araw-araw. Sa pagkakaroon ng mahusay na pagtugon sa paggamot, pagkatapos ay napagpasyahan na ito ay maaaring bawasan sa tatlong buwanang appointment. Posible na maaari akong umunlad sa susunod na yugto, ang Chronic Aspergillosis, ngunit walang lumilitaw na isang tiyak na pagbabala - isang "maghintay at manood ng diskarte".

Sa kasalukuyan ay masasabi kong ang aking paghinga ay ang pinakamainam sa loob ng mga dekada at sa aking huling konsultasyon ay ipinahiwatig na ang Respiratory Clinic ay maaaring hindi ang pinakaangkop na lugar para sa akin, at na maaaring mas mabuti para sa akin na makita ng isang Allergy. Espesyalista.

Pamumuhay kasama ang ABPA:

Hindi ako pinapayagang magtanim ng bahay at buti na lang at hindi carpeted ang ground floor ko kaya napapanatili ko itong dust/mite free. Dahil ito ay isang immuno-deficient na sakit, umiinom ako ng Vitamin C araw-araw, pati na rin ako ngayon ay seryosong kulang sa Vitamin D, kaya kunin iyon bilang pandagdag, at para malabanan ang pagkahapo/pagkapagod, sinimulan kong uminom ng Vitamin B100. Mayroon akong iba pang mga 'kakaibang' sintomas, na hindi ko alam kung ang mga ito ay nauugnay sa sakit o hindi, ngunit sa palagay ko lahat ng may partikular na sakit ay nakakaranas nito. Kasalukuyan akong nasa remission, ngunit sakaling magkaroon ng anumang pagkasira, ang aking operasyon ay makipag-ugnayan kaagad sa Derby Hospital. Madalas sinasabi sa akin kung gaano ako kaganda (kahit noong ako ay nasa pinakamasamang kalusugan-wise), na nakakapagpasaya sa akin, ngunit sa palagay ko mahalagang tandaan na ang pagiging maganda ay hindi katumbas ng pagiging maayos! Dahil sa paggagamot sa steroid ay tumaba ako ng mahigit isang bato at kalahating timbang, na hindi madaling mawala, ngunit nagsasagawa ako ng banayad na ehersisyo sa pamamagitan ng paglangoy. Ako ay nagretiro na, ngunit ipagpatuloy ang aking boluntaryong trabaho sa Ahensya kung saan ako nagtrabaho sa Nottingham at sa isa pang kawanggawa sa Derby (bagama't hinahanap ang pangangailangan na pabilisin ang aking sarili) - pinapanatili akong abala, lubusan akong nag-e-enjoy dito - at pinapanatili nito ang aking isip sa sarili kong pag-aalala!

Aking hardin – kailangan kong magsuot ng HEPA filter mask kapag naghahalaman – ngunit wala pa rin akong lakas!

Sumali ako sa Aspergillosis Support Group, na bahagi ng mga serbisyo sa suporta sa pasyente ng National Aspergillosis Center sa Wythenshawe Hospital (UHSM) Manchester, at may direktang access sa mga espesyalista sa marami sa mga larangang kasangkot sa pananaliksik at paggamot ng aspergillosis at kung saan ay napaka nagbibigay-kaalaman tungkol sa kondisyon at nagbibigay ng buwanang pagpupulong sa Manchester Hospital. Ang isa pang miyembro, si Stuart Armstrong, na gustong magbigay ng kamalayan, ay nagkaroon ng kanyang kuwento sa Daily Mail noong 15 Pebrero 2016. 

Magbasa nang higit pa: www.dailymail.co.uk/health/

Isinasaalang-alang ko na mahalaga na itaas ang kamalayan sa malubhang sakit na ito, lalo na sa mga GP, dahil ang isang simpleng pagsusuri sa dugo ay maaaring makumpirma ang diagnosis at ang paggamot ay maaaring magsimula nang maaga. Kung hindi ginagamot, maaari itong magdulot ng malubha at potensyal na nakamamatay na pinsala sa mga baga. Ang isa pang miyembro ay 'sinusubok' ang mga unan at duvet na puno ng lana dahil, tila, ayaw ng mga house-mite sa lana – mukhang ito ay isang kapaki-pakinabang na pamumuhunan!

nakaligtas ako…. salamat sa isang nagmamalasakit na GP na nagpasya sa pagsisiyasat, ang kahanga-hangang koponan sa Royal Derby Hospital, ang suporta ng aking mga mahal na kaibigan, ilang napakaimpluwensyang anghel na tagapag-alaga, at isang panloob na lakas na hindi ko alam na taglay ko! Ang aking bagong motto: “Dalawang beses ka lang nabubuhay ….”

Kadalasan ay nananatili akong positibo sa aking pananaw ngunit, kung minsan, nagpapatalo sa pagiging medyo 'down' - palaging naaalala na walang sinuman ang may perpektong kalusugan at karamihan sa mga tao ay may ilang uri ng sakit na haharapin. Palagi kong pinapaalalahanan ang aking sarili na kahit papaano ay mayroon na akong diyagnosis (mas mahusay kaysa sa orihinal) at hindi maaaring nasa mas ligtas na mga kamay kaysa sa makikinang na pangkat ng mga consultant sa Royal Derby Hospital.

Pebrero 2016