Ok – kaya, ito ang aking unang pagtatangka sa pagba-blog! Malamang na pinakamainam na mag-ulat ng sarili kong mga karanasan at pag-unlad sa ABPA, at magsama rin ng mga account/pananaw ng iba pang mga nagdurusa ng kundisyong ito at iba pang uri ng Aspergillosis. Ang huling dalawa ay kukunin mula sa Aspergillosis Support Group para sa mga pasyente at tagapag-alaga - nacpatients.org.uk
Ang aking dahilan sa pagpapadala ng 'aking kwento' sa Talkhealth (sa halip na sa website lamang ng Aspergillosis) ay sa isang pagtatangka na maabot ang mga kapus-palad na hindi pa masuri at, siyempre, mga GP, bilang personal na naranasan ko ang mga sintomas na ito sa loob ng dalawampu hanggang dalawampu't. -limang taon (kung hindi sa buong buhay ko!). May alam din akong iba sa Grupo na may mga katulad na karanasan. Kaya, talagang nalulugod ako na magkaroon ng karagdagang pagkakataong ito. Ang kundisyong ito ay tinutukoy bilang 'bihirang' at hindi ko iyon pinagtatalunan per se, ngunit batay sa aking sariling karanasan at ng iba, itinuturing kong ito ay maaaring hindi gaanong bihira at sa halip - hindi na-diagnose. Nang inilarawan ko ang mga sintomas bilang 'tulad ng trangkaso, na may patuloy na pag-ubo, atbp., sa pagmuni-muni, ito ay isang medyo hindi tinantyang account, lalo na sa mga susunod na taon, habang ang fungal ball ay patuloy na lumalaki sa aking baga. Ang pagkakaroon ng nakaranas ng trangkaso, brongkitis, pleurisy at pulmonya (ang kondisyon ay nag-iwan sa akin ng 'bukas' sa bawat posibleng virus), sa aking karanasan, ang mga epekto ay mas malala kaysa sa alinman/lahat ng mga ito.
Babantayan Kita…
Sa pagkumpirma ng aking diagnosis, at dahil walang lunas para sa ABPA, pinayuhan ako na patuloy akong susubaybayan ng Royal Derby Hospital sa natitirang bahagi ng aking buhay - ang plano ay para sa anim na linggong konsultasyon. Napakapalad kong tumugon nang mahusay sa anim na buwan ng paggamot sa steroid dahil, kung hindi ito nangyari, kailangan kong uminom ng iba pang mga gamot na anti-fungal na, tila, ay may mas malubhang epekto. Muli akong napakaswerte dahil nagawa kong 'i-taper off' ang mga gamot nang walang anumang masamang epekto, at ngayon ay umiinom ako ng mga steroid sa pamamagitan ng inhaler dalawang beses araw-araw. Ang mga consultant ay parehong nasiyahan at ang aking pagsubaybay ay nabawasan sa tatlong buwanang pagbisita. Dahil ang isang appointment ay ginawa para sa 9.00 am (imposible para sa akin dahil sa layo na kasangkot), ang aking follow-up appointment ay naantala hanggang anim na buwan.
Sa aking huling konsultasyon noong Mayo, muli ay labis silang nasiyahan sa pag-unlad, dahil anim na buwan na akong hindi gumagamit ng steroid tablets – kaya't iminungkahi na maaari akong ma-discharge, o magkaroon ng taunang pagsusuri. Malinaw, natuwa ako na nagawa ko nang napakahusay na maaaring isaalang-alang ang paglabas, ngunit ang kasiyahan ay mabilis na nauwi sa ganap na pagkataranta, dahil ang Royal Derby ay ang aking 'linya ng buhay' at lubos akong nagtitiwala sa koponan. – kaya, taunang check-up ito – sa kondisyon na patuloy akong mahusay. Mula sa panghabambuhay na pagsubaybay hanggang sa mungkahi ng paglabas sa isang taon? Kung ang aking kondisyon ay lumala, ang tanging pagpipilian ay ang dumaan sa aking operasyon at para sa kanila na makipag-ugnayan sa ospital. Ang GP na naghahanap ng imbestigasyon ay gumagana lamang ng ilang kalahating araw bawat linggo, kaya kung magkasakit ako sa labas ng kanyang mga oras na kinontrata, pakiramdam ko ako ay nasa isang napaka-mahina na posisyon.
Sa pagkakaintindi ko, lumilitaw na 'pinipi' ng gamot ang aking allergic na overreaction sa mga spores at ang mga inhaled steroid ay patuloy na nakabukas sa aking mga daanan ng hangin. Kaya, umaasa ako na magkakaroon ako ng dalawa hanggang tatlong taon sa pagpapatawad, na hindi nahawahan ng anumang mga virus. Siyempre, walang garantiya at lahat tayo ay magkakaiba
Bawat Hakbang Mo….
Kasunod ng mga nakaraang 'labanan', palagi akong 'tumalbog' (marahil hindi 'tumalbog', ngunit kalaunan ay bumalik sa 'aking normal') - sa pagkakataong ito ay hindi pa. Ilang beses na akong nag-ulat tungkol sa aking mga sintomas ng pagkapagod / pagkahapo (lalo na ang pagsunod sa pinakamaliit na pagsusumikap) at kahirapan sa paglalakad sa anumang distansya (ang mga binti ay pakiramdam tulad ng mga patay na timbang), ngunit ipinapayo sa akin na ito ay nagdududa na ito ay nauugnay sa ABPA, at ito ay Iminungkahi kong magpatingin sa GP. Naka-tatlong insidente na rin ako ng pagbagsak (hindi nadadapa o nahimatay) sa sobrang kahinaan ay nalaglag ako. Marahil dahil sa aking mga karanasan, natatakot akong masabihan ako na mayroong pangalan para dito ngunit muli ay walang lunas, kaya naman, sa interes ng kapakinabangan, ako mismo ang nagpangalan dito – Falling Down Syndrome (FDS)! Tulad ng lahat ng aking kakaibang sintomas, maaari itong tumama anumang oras, kaya nahihirapan akong magplano ng mga bagay, dahil hindi lang ito magandang araw, may masama – nagbabago ito sa loob ng ilang minuto!
Bawat galaw mo...
Ang pinakahuling pagkahulog ko ay nasa kwarto, nang magsimula akong mahulog at, sa isang maling pagtatangka sa isang malambot na paglapag sa kama, isang sterling pirouette (sa kasamaang-palad na nasa itaas lamang ang kalahati ng katawan) ay bumagsak sa mesa ng telebisyon, ang telebisyon ay halos dumaan sa bintana at – nalaglag ako sa sahig! Kung ito ay 'naging viral' ay maaaring gumawa ako ng isang kapalaran! Kaya – napakalaking mga pasa sa aking kanang itaas na braso at nang sumunod na araw, napagtanto ko na ang half-pirouette ay nagdulot ng pinsala sa likod, na nagpalala ng kahirapan sa paglalakad. Kaya ngayon ay kumukuha ako ng fold-up walking stick kapag nasa labas, kung sakaling mahina ako at wala nang mauupuan o masasandalan, at aktwal na ginamit ito ng dalawang beses kamakailan. Nagkaroon ito ng positibong epekto sa mga tao (nakatayo agad para paupuin ako, etc.) na napagdesisyunan namin na hindi ito isang tungkod, kundi isang magic wand!!
Oh Can't You See – I Belong To Me ….
Ang mga miyembro ng grupo ng suporta ay lumilitaw na lahat ay may magkakaibang antas ng mga sintomas at, samakatuwid, mga paggamot. Gayunpaman, ang ilan ay napaka bukas-palad sa pagbabahagi ng mga karanasan at kaalaman, at ginawa ko ang napaka-kapaki-pakinabang na impormasyon tungkol sa mga house mites na hindi partial sa lana, namumuhunan sa isang bagong kama (kutson kalahating lana), lana duvet at 'anti-allergy' na mga unan - hindi sigurado kung paano sila matatawag na 'anti-allergy', dahil maaaring hindi alam ng mga tagagawa ang tungkol sa amin! Okay lang – mas maganda ang tulog ko at may isa pa akong dahilan para matuwa na single ako, dahil binanggit ng ilang may partner na hiwalay silang natutulog dahil sa mga kaguluhan sa gabi na dulot ng kundisyong ito!
Ang isa pang item ng talakayan na nauugnay ko ay ang pagbanggit sa kung paano tayo nakikita, na medyo naging alalahanin din sa akin – sa palagay ko ang pagpapakalat ng 'aking kwento' ay posibleng (hindi hinahanap) ng tulong. Syempre, hindi ko inaasahan na lahat ay mauunawaan ang aking kakaibang kalagayan, dahil ako mismo ay nahihirapan!
Pinipigilan ko pa rin ang paghahardin hangga't kaya ko – at madalas na sinasabi ng mga kaibigan na hindi ako dapat magtanim (sigurado, nababagabag na lupa, bulok na dahon, compost, at mga lugar na may amag o alikabok, halimbawa, London sa ilalim ng lupa. , mga lugar ng pagtatayo, atbp. ay tiyak na maiiwasan) – ngunit sa palagay ko ang hindi nila lubos na natatanggap ay ang katotohanang ang mga spore ay nasa hangin, kaya walang ganap na pag-iwas sa kanila – ito ay bawat hininga ko!