Suporta sa Pasyente at Tagapag-alaga ng Aspergillosis

Ibinigay ng NHS National Aspergillosis Center

Pandaigdigang Araw ng Aspergillosis 2022

– Serye ng Seminar
– Mga Kwento ng Pasyente
- Tanong sagot

National Aspergillosis Center Seminar Series 2022

 

Ngayong taon para sa World Aspergillosis Day, nagsagawa ang National Aspergillosis Center ng serye ng mga pag-uusap mula sa mga clinician at pasyente tungkol sa aspergillosis. Ang kaganapan ay isang matunog na tagumpay (kahit na may ilang mga teknikal na glitches), na may 160 mga tao na dumalo sa buong araw para sa iba't ibang mga pag-uusap.
 

Nasa ibaba ang mga naitalang pag-uusap at mga presentasyon ng PowerPoint mula sa araw.

Sa panahon ng mga pag-uusap, nag-alok kami ng opsyon na magtanong sa Zoom chat. Kung pagkatapos mong mapanood ang recorded video ng meeting ikaw din gustong magtanong mangyaring makipag-ugnay sa amin sa NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Paano nabuo ang National Aspergillosis Center Chris Harris, Tagapamahala ng NAC

Sino ang nagkakasakit ng aspergillosis? Caroline Baxter, NAC Clinical Lead

Paano natin malalaman ang aspergillosis? Lily Novak Frazer, MRCM (diagnostics)

Paano natin ginagamot ang aspergillosis? Chris Kosmidis, NAC Consultant

 

Ang mga antifungal na gamot ba ay kumplikadong gamitin? Fiona Lynch, Espesyalistang Parmasyutiko

 

Pagtulong sa mga pasyente na mabuhay na may aspergillosis Phil Langridge at Mairead Hughes, Espesyalistang Aspergillosis Physiotherapist at Jenny White, Aspergillosis Specialist Nurse

Mga Kuwento ng Pasyente: Pamumuhay na may aspergillosis

Isang serye ng mga kuwento mula sa apat na pasyente, kung saan tinatalakay nila ang diagnosis, epekto at pamamahala. Ang lahat ng aming mga kuwento ng pasyente ay matatagpuan dito. 

MFIG pananaliksik sa Manchester Angela Brennan

MRC Center para sa Medical Mycology, Pananaliksik sa Aspergillosis, Elaine Bignell

 

European Lung Foundation Pagsusulong para sa mga pasyente, na kinasasangkutan ng mga pasyente sa pananaliksik sa buong Europa

pangkat ng NAC CARES 

 

Kuwento ng pasyente

Ang Aspergillosis ay isang nakakapanghina at panghabambuhay na kondisyon at ang diagnosis ay nagbabago sa buhay. Ang pagkukuwento ng pasyente ay isang mahalagang tool sa pagpapataas ng kamalayan. Ang mga kuwentong ito ay hindi lamang nakakatulong sa iba na may kundisyon na madama na hindi sila nag-iisa, ngunit nagbibigay din sila ng kapangyarihan sa mga pasyente at nagbibigay ng mahalagang insight sa karanasan ng pasyente para sa mga clinician at mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan.

Ang mga video sa ibaba ay nagsasabi ng mga kuwento ng apat na pasyente, bawat isa ay nabubuhay na may iba't ibang uri ng Aspergillosis.

 

Ian - Invasive Aspergillosis ng Central Nervous System (CNS)

Makakahanap ka ng higit pang impormasyon sa Invasive CNS Aspergillosis dito.

Alison – Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA).

Makakahanap ka ng higit pang impormasyon sa ABPA dito. 

Mick – Chronic Pulmonary Aspergillosis (CPA).

Makakahanap ka ng higit pang impormasyon sa CPA dito. 

Gwynedd – Chronic Pulmonary Aspergillosis (CPA) Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA)

 

Tanong&Sagot

T. Maaari bang maging APBA ang SAFS.?

Ang Severe Asthma with Fungal Sensitization (SAFS) ay tila ibang-iba sa Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA) dahil ang mga pasyente ng SAFS ay hindi dumaranas ng mucoid impaction o bronchiectasis, at ang mga pasyenteng may ABPA ay hindi kailangang magkaroon ng matinding hika.
Maaari bang maging ABPA ang ilang SAFS? Sa ngayon ay wala pa kaming gaanong katibayan upang magpasya sa isang paraan o sa iba pa, ngunit dahil ang SAFS ay isang medyo bagong natukoy na kondisyon, maaaring tumagal ng higit pang mga taon upang makatiyak, kaya't hindi namin ganap na maalis ito.

 

T. Nakakakuha ka ba ng mga kaso ng TB at IA coinfection?

Ipinapalagay ko na ang ibig mong sabihin ay TB at Chronic Pulmonary Aspergillosis (CPA) dahil ang dalawang ito ay medyo malapit na nauugnay? Ang dalawa ay maaaring magkasama at makahawa sa parehong host - ito ay nabanggit sa isa sa mga pag-uusap ngayong hapon.
Ang IA (Invasive aspergillosis) ay isang impeksiyon ng mga taong immunocompromised na karaniwang mga taong may malubhang nakompromisong immune system hal. mga tatanggap ng transplant.

 

T. Maaari ko bang malaman para sa molecular testing ng azole resistance, ano ang reference/target gene at ano ang ginagamit mo bilang positive strains nito?

ATCC dahil walang breakpoint para sa anti fungal para sa ATCC

 

T. Maaari bang "umunlad" ang ABPA at maging CPA/IA? Ang pagiging pasyente ng ABPA ay nagpapa-blood din sila ng aking mga antas ng galactomannan.

Maliit na bilang ng mga pasyenteng Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA) ay umuunlad upang bumuo ng mga cavity sa baga (Chronic Pulmonary Aspergillosis). Ito ay isang bagay na patuloy naming sinusubaybayan sa panahon ng mga regular na pagbisita sa klinika para sa mga taong sa tingin namin ay maaaring nasa panganib.

 

T. Kung ang Itraconazole ay nagdulot ng mas maraming peripheral Neuropathy….. gaano katagal pagkatapos ihinto ang Itraconazole mababawasan ang mga sintomas?

Karamihan sa mga kaso (>90%) ay malulutas kapag ang itraconazole ay itinigil sa loob ng isang buwan. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Pakikipag-ugnayan ng Letrozole sa mga antifungal

Walang nabanggit – kaya hindi natin mabubukod na maaaring mayroong ilan ngunit hindi pa naiulat – tingnan https://antifungalinteractions.org/

 

T. Kasama ako sa grupo ng mga taong binanggit ni Dr Baxter na walang ibang mga kondisyon sa paghinga o iba pang kilalang allergy. Iminungkahi ng aking consultant na ito ay maaaring genetic in causation. Ito ba ay malamang? may research ba dito?

Ipagpalagay na mayroon kang ABPA tulad ng iyong nabanggit na mga allergy, mayroong ilang mga genetic na katangian na natukoy na may higit pang darating.