Pagpupulong ng mga Pasyente at Tagapag-alaga Marso 2015
Ni GAtherton

Sa buwang ito kinailangan naming kanselahin ang aming pagpupulong dahil kailangan naming dumalo sa isang napakahalagang pagpupulong kasama ang ilan sa aming mga pasyente at tagapag-alaga kasama ang UK commissioning group NCG. Pinopondohan ng grupong ito ang National Aspergillosis Center (NAC) at may committment na makinig at isali ang aming mga pasyente sa marami sa aming mga proseso sa paggawa ng desisyon kaugnay ng pagpapatakbo ng NAC.

Nais ng National Commissioning Group (NCG) na marinig ang tungkol sa aming mga tagumpay para sa taon sa taunang batayan sa pamamagitan ng isang harapang pagpupulong at sa taong ito ay nangyari ito sa ika-6th Marso.

Ang aming pagkabigo ay nabawi ng kahilingan na isama ang mga pananaw ng aming mga pasyente at tagapag-alaga sa aming presentasyon sa mga komisyoner – isang tunay na senyales na ang iyong mga pananaw ay kasinghalaga sa mga taong nagpopondo sa serbisyo gaya ng pananaw ng sinuman. Limang pasyente at tagapag-alaga ang nagboluntaryong kumatawan sa iyong mga pananaw sa pulong at naglabas ng ilang isyu na maaaring hindi pa naipapalabas noon, bawat isa ay gumuhit ng isinasaalang-alang na tugon. Naglakbay si Jean mula sa Birmingham at si Julie mula sa Bexhill-on-Sea ay nagsalita nang mahaba tungkol sa kung paano binago ng aspergilloma ang kanilang buhay at ang mga benepisyong natamo nila sa paggamit ng NAC. Pinatibay din nila ang opinyon na nakasaad sa ibang lugar na mahirap para sa ilan na maglakbay sa mga distansyang kinakailangan upang makarating sa NAC. Ang isa pang komento mula kay Keith sa Bristol ay nagbigay ng isang mahusay na halimbawa kung gaano kahirap mahanap ng ilan na makakuha ng referral sa NAC. Nag-trigger ito ng isang malalim na pag-uusap at ang Commissioner ay gumawa ng ilang mga punto;

1. Dapat nating tuklasin ang mga paraan upang makapagbigay ng mas lokal na serbisyong naa-access para sa Timog Silangan kahit na mayroon pa ring malalaking paghihirap na lutasin,

2. Maaaring hindi alam ng ilang GP na ang mga serbisyo ng NAC ay walang bayad sa mga kasanayan sa GP para sa mga may talamak na pulmonary aspergillosis (hindi ABPA) – dagdagan ang kamalayan sa puntong iyon,

3. Ang isang partikular na kumpanya ng tren ay nag-aalok ng libreng transportasyon patungo sa iba pang mga pambansang sentro ng serbisyo kaya maaaring maging handa na tulungan din ang aming mga pasyente - tinitingnan ito ng komisyoner para sa amin.

Wala sa mga puntong ito ang nasasakupan sa pulong nang walang input ng aming mga pasyente. Isa itong pangunahing halimbawa kung paano nakakatulong sa amin ang iyong input na makapagbigay ng mas magandang serbisyo kaya maraming salamat kina Julia, Jean at Keith sa kanilang pagsusumikap sa ngalan nating lahat.