Marami sa atin ang magiging pamilyar sa proseso ng kalungkutan pagkatapos mamatay ang isang mahal sa buhay, ngunit napagtanto mo ba na ang parehong proseso ay madalas na nangyayari kapag ikaw ay nasuri na may malalang sakit tulad ng aspergillosis? Mayroong halos magkatulad na pakiramdam ng pagkawala:- pagkawala ng bahagi ng iyong kalusugan, pagkawala ng taong dati ka, pagkawala ng kalayaan at kawalan ng katiyakan tungkol sa hinaharap.

1. Pagkawala ng kalusugan: Ang isang malalang diagnosis ng sakit ay kadalasang nangangahulugan ng pagharap sa katotohanan ng pamumuhay na may kondisyon na makakaapekto sa iyong pisikal pati na rin ang iyong emosyonal na kagalingan. Ang pagkawala ng kalusugan na ito ay maaaring maging makabuluhan at maaaring mangailangan ka na ayusin ang iyong pamumuhay, pang-araw-araw na gawain, at mga inaasahan para sa hinaharap. Ang pag-adjust sa isang 'new normality' ay mahirap para sa ilan. Para sa aspergillosis karamihan ay binabanggit na sila ay nauubusan ng enerhiya nang mas mabilis habang umuusad ang bawat araw, kaya dapat silang magplano na magtipid ng enerhiya tuwing umaga.
2. Mga pagbabago sa pagkakakilanlan: Ang malalang sakit ay maaaring makaapekto sa kung paano mo nakikita ang iyong sarili at kung paano ka nakikita ng iba. Maaaring kailanganin nilang muling tukuyin ang kanilang pagkakakilanlan, mga tungkulin, at mga relasyon, na maaaring maging isang mapanghamon at nakakapanghinayang proseso. Para sa ilan sa iyong pinakamalapit na relasyon, maaari ding magkaroon ng proseso ng pagdadalamhati na kailangan din nilang pagdaanan.
3. Pagkawala ng kalayaan: Depende sa kalubhaan ng iyong aspergillosis, ang mga indibidwal ay maaaring makaranas ng pagkawala ng kalayaan habang umaasa sila sa iba para sa tulong sa mga pang-araw-araw na gawain, pangangalagang medikal, o kadaliang kumilos. Ang pagkawala na ito ay maaaring humantong sa mga damdamin ng pagkabigo at kalungkutan. Naaapektuhan din nito ang mga taong pinakamalapit sa iyo na nakatira hal. iyong asawa o kapareha, dahil dapat din nilang tanggapin ang pagbabago sa iyong mga tungkulin. Ang pagkawala ng kalayaan ay maaaring emosyonal, pisikal at pinansyal.
4. Kawalang-katiyakan tungkol sa hinaharap: Kasalukuyang hindi nalulunasan ang Aspergillosis (bagama't ang iilan na may aspergilloma ay maaaring magkaroon ng opsyon na magpaopera) at may kinalaman sa patuloy na pamamahala at kawalan ng katiyakan tungkol sa paglala ng sakit, pagiging epektibo ng paggamot, at pangmatagalang resulta. Ang kawalan ng katiyakan na ito ay maaaring mag-ambag sa mga damdamin ng pagkabalisa, takot, at kalungkutan tungkol sa hinaharap.
5. Sosyal at emosyonal na epekto: Ang malalang sakit ay maaaring makaapekto sa mga relasyon, pakikipag-ugnayan sa lipunan, at emosyonal na kagalingan. Maaaring bigla kang makaramdam ng paghihiwalay dahil inilalarawan ng maraming pasyente na hindi sila pinapakinggan o naiintindihan ng mga kaibigan at pamilya. Ikaw at ang mga taong pinakamalapit sa iyo ay maaaring magdalamhati sa pagkawala ng mga koneksyon sa lipunan, mga sistema ng suporta, o kakayahang lumahok sa mga aktibidad na dati nilang nasiyahan.

Mahalaga para sa mga indibidwal na na-diagnose na may malalang sakit na kilalanin at patunayan ang kanilang mga damdamin ng kalungkutan at humingi ng suporta mula sa mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan, mga mahal sa buhay, mga grupo ng suporta, o mga propesyonal sa kalusugan ng isip kung kinakailangan. Ang pagtugon at pagpoproseso ng kalungkutan ay makatutulong sa mga indibidwal na makayanan ang kanilang diyagnosis, makapag-adjust sa buhay na may malalang sakit, at makahanap ng kahulugan at layunin sa kabila ng mga hamon na maaaring harapin nila. Ang pagkabigong maayos na matugunan ang isang proseso ng pagdadalamhati ay maaaring humantong sa pagkasira ng pamumuhay at depresyon.

Paano mo mapapamahalaan ang malalang sakit at kalungkutan?
Ang pamamahala sa kalungkutan pagkatapos ng isang malalang diagnosis ng sakit ay maaaring maging isang kumplikado at patuloy na proseso, ngunit may ilang mga diskarte na makakatulong sa mga indibidwal na makayanan at umangkop sa kanilang bagong katotohanan. Narito ang ilang mungkahi:

1. Kilalanin at patunayan ang iyong mga damdamin: Hayaan ang iyong sarili na kilalanin at ipahayag ang iyong mga damdamin, maging ito man ay kalungkutan, galit, takot, o pagkabigo. Tandaan na ang kalungkutan ay isang natural na tugon sa pagkawala, at okay lang na makaramdam ng iba't ibang emosyon, na ang ilan ay maaaring hindi inaasahan kapwa sa iyong sarili at sa mga taong pinakamalapit sa iyo.
2. Humingi ng suporta: Huwag mag-atubiling makipag-ugnayan sa mga kaibigan, miyembro ng pamilya, grupo ng suporta, o mga propesyonal sa kalusugan ng isip para sa suporta at pang-unawa (at gamot o iba pang paggamot kung kinakailangan). Ang pakikipag-usap sa iba na nakaranas ng mga katulad na hamon ay maaaring maging pagpapatunay at magbigay ng mahahalagang insight at diskarte sa pagharap. Ang National Aspergillosis Center sa Manchester, UK ay nagpapatakbo ng isang koleksyon ng mga napaka-abalang grupo ng suporta para sa mga taong may lahat ng uri ng aspergillosis (Talamak na Pulmonary Aspergillosis (CPA), Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA), Talamak Nagsasalakay na Aspergillosis (AIA o IA), Matinding Asthma na may Fungal Sensitization (SAFS), Aspergillus bronchitis at iba pa. Ang mga grupo ng suporta ay naa-access sa pamamagitan ng Facebook at Telegram at isama Mga pangkat ng video conferencing dalawang beses sa isang linggo. Sa mga grupong ito, maaari kang makipagkita sa mga kapwa pasyente na may aspergillosis sa loob ng maraming taon at napakabukas at palakaibigan kasama ang mga miyembro ng staff ng NAC para sa anumang mga katanungan na maaaring mayroon ka.
3. Turuan ang iyong sarili: Matuto hangga't maaari tungkol sa iyong kondisyon, mga opsyon sa paggamot, at mga diskarte sa pangangalaga sa sarili. Ang pag-unawa sa iyong sakit at kung paano ito pangasiwaan ay makakatulong sa iyong pakiramdam na mas may kapangyarihan at kontrolado ang iyong kalusugan. Ang National Aspergillosis Center ay nagpapatakbo ng isang nagbibigay-kaalaman na website upang makatulong na gabayan ka sa pinakamahusay na mga mapagkukunan ng impormasyon sa aspergillosis.org.
4. Bumuo ng network ng suporta: Kung kaya mo, palibutan ang iyong sarili ng mga kaibigan at pamilya na matulungin at maunawain na maaaring mag-alok ng praktikal na tulong, emosyonal na suporta, at paghihikayat. Ang pagkakaroon ng malakas na network ng suporta ay maaaring gumawa ng malaking pagkakaiba sa pagharap sa malalang sakit. Minsan ang walang kinikilingan na propesyonal na tulong mula sa isang tagapayo ay maaaring maging kapaki-pakinabang kapag gumagawa ng mga desisyon.
5. Ingatan mo ang sarili mo: Unahin ang pangangalaga sa sarili at gawing priyoridad ang iyong pisikal at emosyonal na kapakanan. Maaaring kabilang dito ang pagkakaroon ng sapat na pahinga, kumakain ng balanseng diyeta, nakikibahagi sa regular na ehersisyo (kung naaangkop), nagsasanay pamamaraan ng pagpapahinga, at paghahanap ng mga aktibidad na nagdudulot sa iyo ng kagalakan at kasiyahan.
6. Magtakda ng makatotohanang mga layunin: Ayusin ang iyong mga inaasahan at magtakda ng makatotohanang mga layunin para sa iyong sarili batay sa iyong mga kasalukuyang kakayahan at limitasyon. Hatiin ang mas malalaking layunin sa mas maliliit, mapapamahalaang hakbang, at ipagdiwang ang iyong mga tagumpay habang tumatakbo. Nalaman ng maraming pasyente na nakakatulong ito upang malampasan ang araw nang mas mahusay kung gagamit sila teorya ng kutsara upang mas mahusay na pamahalaan ang dami ng enerhiya na maaaring mayroon sila sa bawat araw.
7. Magsanay ng pag-iisip at pagtanggap: Pagsasanay mga diskarte sa pag-iisip, tulad ng malalim na paghinga, pagmumuni-muni, o mga pagsasanay sa pag-iisip, upang matulungan kang manatiling saligan at naroroon sa sandaling ito. Ang pagtanggap ay hindi nangangahulugan ng pag-aalis ng pag-asa, ngunit sa halip ay kinikilala at tinatanggap ang iyong kasalukuyang katotohanan habang nakatuon sa kung ano ang maaari mong kontrolin.
8. Humingi ng propesyonal na tulong kung kinakailangan: Kung nahihirapan kang harapin ang kalungkutan, pagkabalisa, depresyon, o iba pang alalahanin sa kalusugan ng isip, huwag mag-atubiling humingi ng tulong sa isang propesyonal sa kalusugan ng isip. Ang Therapy ay maaaring magbigay ng isang ligtas na espasyo upang tuklasin ang iyong mga damdamin, bumuo ng mga diskarte sa pagharap, at makahanap ng suporta.

Tandaan na ang pamamahala sa kalungkutan at pag-aayos sa buhay na may malalang sakit ay isang paglalakbay, at okay lang na humingi ng tulong at suporta habang nasa daan. Maging mapagpasensya sa iyong sarili, magsanay ng pakikiramay sa sarili, at gawin ang mga bagay sa bawat araw.

Nabuhay na karanasan galing kay Alison

Una, maaaring kailanganin nating tukuyin kung ano ang Kalungkutan..

Ginagamit namin ang salita kalungkutan ngunit ano ang ating pagkakaunawa dito? Sa tingin ko, nagbabago ang kahulugan at pag-unawa habang dumaranas tayo ng higit pang mga paghihirap sa buhay. Isa sa mga depinisyon na ginagamit ay "Isang gusot na web ng mga damdamin". Galit, kalungkutan, pagkabigo, luha, pagkabigo, pagkawala ng pagkakakilanlan, pagbabago ng mood, pagkalito, depresyon, pagbibitiw. Ang listahan ay halos walang katapusan at wala ito sa anumang maayos na pagkakasunud-sunod o pag-unlad ng timeframe.

Ang isa pang kadahilanan sa aming pagsasaalang-alang ay pagkakasala, ang ilan sa mga ito ay nabuo sa pamamagitan ng ating pagtanggap at pagsunod sa mga naging “social norms”. Tila may pagtanggi sa hindi maiiwasang kamatayan at pagkasira ng ating pisikal na katawan. Kaya't kapag ang mga salik na ito ay naging napakalinaw sa ating pang-araw-araw na buhay, gusto natin at inaasahan na maayos ang mga ito at maiwasan ang mga kahihinatnan. Kapag hindi ito nangyari, tayo ay nalulungkot at/o nakonsensya na hindi natin maabot ang mga inaasahan na iyon Kaya kailangan nating “Iproseso ang ating Kalungkutan” ngunit muli; ano ang ibig sabihin ng pariralang iyon?

Para sa bawat indibidwal, magkakaroon ito ng iba't ibang anyo dahil ang bawat sitwasyon ay natatangi sa indibidwal na iyon. ang mga ugnayang kasangkot, ang lawak ng sakit, kung paano ito nagpapakita, at kung paano ito umuunlad. Kung paano natin tinitingnan ang buhay. Ang pagpoproseso ng ating Kalungkutan ay nangangailangan ng mahirap na disiplina ng pagtingin sa kung ano ang ating mga pangunahing paniniwala sa buhay, ano ang mga pagkalugi at paglilipat ng mga konseptong iyon mula sa 'kaalaman sa ulo' patungo sa isang 'pagtanggap sa puso' pati na rin ang pagsasaayos sa mga praktikal na implikasyon at pagbabago. Ang lahat ng ito ay kukuha ng oras at lakas, at nakakapagod. Mula sa aking karanasan maaari kong imungkahi ang sumusunod:

• Malaking tulong ang pagkakaroon ng Support Group na puno ng mga taong nauna na sa iyo.
• Pagbabasa ng mga artikulo tungkol sa iyong kalagayan at kung paano ito pangasiwaan.
• Nakikipag-usap sa isang kaibigan.
• Ang pag-journal sa proseso ay kapaki-pakinabang din dahil maaari kang tumingin pabalik at makita ang pag-unlad at mga bagay na susubukan mong gawin ngunit hindi mo pa nasusuri. Maaari din itong maging lubhang kapaki-pakinabang upang sumangguni kapag nakikipag-usap sa iyong propesyonal sa kalusugan.

Ang lahat ng mga aktibidad na ito ay tutulong sa atin na matugunan ang ating Panmatagalang Sakit.

Ang isa pang kadahilanan na nanggagaling sa pagharap sa isang Panmatagalang Sakit ay ang likas na katangian ng kondisyon at ang nakikitang kahalagahan nito sa lipunan. Bago ko makuha ang diagnosis ng Aspergillosis, sinabi sa amin na ito ay Kanser sa Baga. Nang mapalitan iyon ng Aspergillosis, sinabi ng aking anak na babae (Palliative Care Physician) na mas madali sana ang diagnosis ng Cancer! Ang dahilan nito ay ang Kanser ay isang kondisyong naiintindihan ng lipunan, mayroong malawak na suporta sa lugar, pangunahing pangangalap ng pondo at kamalayan at ang mga tao ay nagtitipon-tipon. Mayroong malinaw na landas patungo sa paggamot at mga inaasahan. (Katulad din sa Sakit sa Puso at isa o dalawang iba pang kondisyon na mahusay na pinondohan).

Ang mga kondisyon ng baga sa kabilang banda ay may stigma na hindi mo naalagaan ang iyong mga baga, samakatuwid ikaw ang may kasalanan at/o nangangahulugan lamang ito na hindi ka makahinga nang maayos ngunit maaari itong pamahalaan at walang malaking epekto. sa iyong buhay. Isipin kung paano inilalahad ang Mga Kampanya na Laban sa Paninigarilyo.

Ang mga talamak na kondisyon ng baga ay mayroon ding mas mataas na prevalence kung saan mahirap ang mga kondisyon ng pamumuhay at nakikita ko iyon bilang nakakaimpluwensya kung gaano karaming oras at mga mapagkukunan ang maaaring ilagay sa mga kampanya ng kamalayan at pananaliksik.

Salamat sa NAC kasama ang Suporta sa Pambansang Aspergillosis (pinamamahalaan ng NHS) & Aspergillosis Trust Support (pinamamahalaan ng mga pasyente ng aspergillosis sa Facebook) para sa maaasahang impormasyon, mga alituntunin, pag-unlad ng pananaliksik at mga kwento ng pasyente www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Mga kapaki-pakinabang na link sa kalungkutan at pagkakasala

ISIP 'Ano ang pakiramdam ng kalungkutan?'

Psychology Ngayon 'Malalang sakit at kalungkutan'

Arthritis Foundation 'Kalungkutan at Panmatagalang karamdaman'

NHS Bawat Isip ay Mahalaga 'Kalusugan ng isip at pisikal na karamdaman'