Stejjer tal-Pazjent
Riflessjoni tal-Pazjent dwar ir-Riċerka: Id-Djarju tal-Aggravament tal-Bronkiectasis
In-navigazzjoni tar-rollercoaster ta’ mard kroniku hija esperjenza unika u spiss iżolata. Huwa vjaġġ li jista’ jimtela b’inċertezzi, appuntamenti regolari fl-isptar, u tfittxija li ma tispiċċa qatt għal ritorn għan-normal. Din hija ħafna drabi r-realtà għal...
Ħsibijiet dwar il-Vjaġġ tal-Asperġillosi Ħames Snin Wara – Novembru 2023
Alison Heckler ABPA Jien ktibt dwar il-vjaġġ inizjali u d-dijanjosi qabel, iżda l-Vjaġġ li għaddej bħalissa jokkupa l-ħsibijiet tiegħi f'dawn il-jiem. Mill-perspettiva tal-Pulmun/Asperġillosi/Nifs, issa li qed nidħlu fis-sajf fi New Zealand, inħoss li sejjer tajjeb,...
Tgħix b'CPA u ABPA
Gwynedd ġiet iddijanjostikata formalment b'CPA u ABPA fiċ-Ċentru Nazzjonali tal-Asperġillosi f'2012. Hawn taħt telenka xi wħud mis-sintomi li tesperjenza u dak li sabet utli biex timmaniġġja l-kundizzjonijiet. Dawn is-sintomi jvarjaw u jistgħu jkunu insinifikanti ħafna sakemm...
Aspergillosis u Depressjoni: Riflessjoni Personali
Alison Heckler hija minn New Zealand, u għandha Asperġillosi Bronkopulmonari Allerġika (ABPA). Hawn taħt hemm ir-rakkont personali ta’ Alison dwar l-esperjenzi riċenti tagħha bl-asperġillosi u l-impatt li kellha fuq is-saħħa mentali tagħha. Is-saħħa fiżika u mentali jimxu id f'id...
Kura Palljattiva - Mhux Dak li Tista' Taħseb
Persuni b'mard kroniku kultant jintalbu jikkunsidraw li jidħlu f'perjodu li jirċievu kura palljattiva. Tradizzjonalment il-kura palljattiva kienet assimilata mal-kura fl-aħħar tal-ħajja, għalhekk jekk tiġi offruta kura palljattiva tista’ tkun prospett skoraġġanti u huwa kompletament naturali li...
Il-ġirasol, l-awto-difiża u d-dijanjosi tal-kanċer li ma kinitx: l-istorja tal-aspergillosi ta’ Marie
F'dan il-podcast ta' My Rare Disease, Katy, il-fundatriċi tas-sensiela, titkellem ma' Marie dwar il-vjaġġ tagħha għall-asperġillosi. Marie titkellem bil-miftuħ dwar kif tittratta l-odissea dijanjostika, l-impatt emozzjonali, il-ħtieġa għal awto-advocacy u l-fiduċja fl-istint tal-imsaren tiegħek, u kif hi...
Vjaġġ dijanjostiku tal-asperġillosi
L-aspergillosi hija infezzjoni fungali rari u debilitanti li hija kkawżata minn moffa tal-aspergillus. Din il-moffa tinstab f'ħafna postijiet, inkluż ħamrija, weraq taħsir, kompost, trab, u bini niedi. Hemm diversi varjanti tal-marda, l-aktar li jaffettwaw il-pulmuni,...
Tgħix bis-sindromu ta 'iper-IgE u asperġillosi: vidjo tal-pazjent
Il-kontenut li ġej huwa riprodott minn ERS Breathe Vol 15 Ħarġa 4. Ikklikkja hawn biex tara l-artiklu oriġinali. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true Fil-video ta' hawn fuq, Sandra Hicks...
L-attenzjoni tal-mard rari: intervista ma' pazjent u konsulent ta' l-asperġillosi
B’kollaborazzjoni ma’ Medics 4 Rare Diseases, il-Barts u s-soċjetà ta’ London Immunology and Infectious Diseases reċentement kellhom taħdita dwar l-aspergillosis. Fran Pearson, pazjent dijanjostikat bil-kundizzjoni, u Dr Darius Armstrong, konsulent fl-Infettiv...