Dijanjosi ġdida ta 'aspergillosis tista' ġġiegħlek tħossok jibża 'u iżolat. Probabilment ikollok ħafna mistoqsijiet u mhux biżżejjed ħin mal-konsulent tiegħek biex jitwieġbuhom kollha. Aktar ma jgħaddi ż-żmien tista’ ssibha ta’ faraġ li titkellem ma’ pazjenti oħra li ‘jġibuha’ aktar milli tiddependi biss fuq l-imsieħba, il-ħbieb u l-familja.
L-appoġġ bejn il-pari huwa għodda imprezzabbli meta tiġi djanjostikat b'marda rari bħall-asperġillosi. Jista 'jgħinek tirrealizza li m'intix waħdek u tipprovdi ambjent ta' fehim biex tesprimi sentimenti u tħassib. Ħafna pazjenti li jattendu l-gruppi ta’ appoġġ tagħna ilhom jgħixu bil-marda, u spiss jaqsmu l-esperjenzi u l-pariri personali tagħhom biex jgħixu bl-asperġillosi.
Laqgħat tat-Timijiet ta' kull ġimgħa
Aħna nospitaw sejħiet ta' Timijiet ta' kull ġimgħa b'madwar 4-8 pazjenti u membru tal-persunal tal-NAC kull ġimgħa. Tista 'tuża kompjuter/laptop jew telefon/tablet biex tingħaqad mas-sejħa bil-vidjo. Huma b'xejn, b'titoli magħluqa u kulħadd huwa mistieden. Hija opportunità meraviljuża biex titkellem ma' pazjenti, persuni li jieħdu ħsiebhom u persunal tal-NAC oħra. Dawn il-laqgħat imexxu kull It-Tlieta 2-3pm u kull Ħamis 10-11am.
Meta tikklikkja l-infografija hawn taħt se tieħdok għall-paġna eventbrite għal-laqgħat tagħna, agħżel kwalunkwe data, ikklikkja l-biljetti imbagħad irreġistra billi tuża l-email tiegħek. Imbagħad tingħata email il-link tat-Timijiet u l-password li tista’ tuża għal-laqgħat kollha tagħna ta’ kull ġimgħa.
Laqgħa ta' kull xahar tat-Timijiet
Fl-ewwel Ġimgħa ta' kull xahar hemm laqgħa aktar formali tat-Timijiet għal pazjenti u carers bl-asperġillosi mmexxija minn staff fiċ-Ċentru Nazzjonali għall-Asperġillosi.
Din il-laqgħa ddum mis-1-3pm u tinvolvi preżentazzjonijiet fuq varjetà ta’ suġġetti u nistiednu diskussjonijiet/mistoqsijiet minn pazjenti u carers.
Għar-reġistrazzjoni u d-dettalji tas-sħubija, żur:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Gruppi ta' Appoġġ fuq Facebook
Appoġġ taċ-Ċentru Nazzjonali tal-Asperġillosi (UK)
Dan il-grupp ta’ appoġġ, maħluq mit-tim CARES taċ-Ċentru Nazzjonali tal-Asperġillosi, għandu aktar minn 2000 membru u huwa post sigur fejn jiltaqa’ u jitkellem ma’ nies oħra bl-asperġillosi.
Voluntiera tar-Riċerka tas-CPA
Iċ-Ċentru Nazzjonali tal-Asperġillosi (Manchester, ir-Renju Unit) jeħtieġ voluntiera tal-pazjenti u dawk li jieħdu ħsiebhom b'Asperġillosi Pulmonari Kronika biex jappoġġjaw il-proġetti ta' riċerka tiegħu issa u fil-futur. Dan mhux biss dwar li tagħti ftit demm fil-klinika, huwa wkoll dwar li tinvolvi lilek innifsek fl-aspetti kollha tar-riċerka tagħna - ara https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Issa ninsabu f’dinja fejn mhux se niksbu ftit mill-fondi tagħna mingħajr ma jkollna pazjenti u carers involuti fl-istadji kollha. Jekk ikollna gruppi ta' pazjenti attivi dan jagħmel l-applikazzjonijiet ta' finanzjament tagħna aktar suċċess. Għinna niksbu aktar fondi billi tingħaqad ma' dan il-grupp. Bħalissa għandna bżonn biss pazjenti u carers mir-Renju Unit biex ikunu volontarji, iżda kulħadd jista' jingħaqad peress li fil-futur dan jista' jinbidel. Diġà qed naħdmu ma' Skype sabiex inkunu nistgħu nitkellmu regolarment ma' voluntiera mill-partijiet kollha tar-Renju Unit.
Telegramma
