il Grupp ta' Appoġġ taċ-Ċentru Nazzjonali tal-Asperġillosi f'Facebook għandu 2700 membru minn Ġunju 2023, u fih nies li għandhom varjetà ta 'tipi ta' asperġillosi. Ħafna se jkollhom Asperġillosi Bronkopulmonari Allerġika (ABPA), xi wħud se jkollhom Asperġillosi Pulmonari Kronika (CPA) u ftit se jkollhom Ażma Severa b'Sensittività Fungali (SAFS) li tista' tinstab definizzjonijiet tagħha. x'imkien ieħor fuq din il-websajt.
Facebook jippermettilna nwettqu stħarriġ okkażjonali biex nippruvaw nitgħallmu minn din il-popolazzjoni kbira ta’ nies, u hawnhekk nippreżentaw ftit minn dak li tgħallimna:
X'impatt għandu x-xogħol taċ-Ċentru Nazzjonali tal-Aspergillosis CARES Team (NAC CARES) fuq il-ħajja tal-pazjent tagħna?
Għal dan l-istħarriġ, għażilna li nistaqsu lil dawk in-nies li jużaw il- NAC CARES jappoġġja riżorsi (jiġifieri, aspergillosis.org, laqgħat ta' kull ġimgħa, laqgħat ta' kull xahar, gruppi ta' appoġġ fuq Facebook, u gruppi ta' informazzjoni dwar Telegram) biex jaħsbu dwar kwalunkwe bidla f'saħħithom qabel u wara li sabu dawk ir-riżorsi. Dan l-eżerċizzju se nirrepetu perjodikament biex niċċekkjaw għal xi tibdil matul iż-żmien hekk kif nagħmlu bidliet biex nippruvaw intejbu l-kura tal-pazjent.
15th Frar 2023
Mill-ewwel jidher ċar minn dan l-Istħarriġ li ħafna nies li wieġbu kienu pożittivi ħafna dwar l-użu tal-appoġġ NAC CARES. 57/59 (97%) wieġbu b'mod pożittiv. Dan x'aktarx riżultat preġudikat u ftit nies li ma jsibux dawn ir-riżorsi utli jkunu qed jużawhom biex jivvutaw!
Il-benefiċċji prinċipali għall-pazjenti tal-użu tal-appoġġ NAC CARES jidhru li huma:
- Ifhem aħjar l-asperġillosi
- Tħossok aktar fil-kontroll
- Anqas anzjuż
- Appoġġ tal - Komunità
- Relazzjonijiet tax-xogħol aħjar mat-tobba
- Immaniġġja QoL aħjar
- Inqas waħdu
Għal ftit xi parti mill-appoġġ NAC CARES għamlithom iħossuhom agħar (2/59 (3%)), u aħna konxji li mhux kulħadd irid ikun jaf aktar dwar il-kundizzjoni medika tagħhom, forsi jippreferi li jħalli lit-tim mediku tagħhom jimmaniġġjaha mingħajr ma jinvolviha. infushom? Jekk veru, din hija sejba importanti u rridu nirrispettaw dik il-perspettiva, iżda wkoll nippruvaw nidentifikaw kif dawn in-nies jiġu involuti aħjar fil-ġestjoni attiva tal-kura tas-saħħa tagħhom stess peress li huwa stabbilit li dan itejjeb ir-riżultati għall-pazjent. https://www.patients-association.org.uk/self-management.