In-navigazzjoni tar-rollercoaster ta’ mard kroniku hija esperjenza unika u spiss iżolata. Huwa vjaġġ li jista’ jimtela b’inċertezzi, appuntamenti regolari fl-isptar, u tfittxija li ma tispiċċa qatt għal ritorn għan-normal. Din hija ħafna drabi r-realtà għal individwi b'mard respiratorju kroniku, bħall-asperġillosi. 

F'din il-kariga, Evelyn tibda vjaġġ riflessiv, li tikkronika l-evoluzzjoni tal-marda tagħha mid-dijanjosi tat-tfulija sal-lum, skeda ta 'żmien ikkaratterizzata minn bronkiectasis ċistika bilaterali sever ikkumplikata mill-kolonizzazzjoni ta' aspergillus u l-iscedosporium inqas komuni. Għal Evelyn, iż-żamma ta’ djarju, li tinnota s-sintomi, l-infezzjonijiet u l-istrateġiji ta’ trattament kien mod kif tagħti sens lill-imprevedibbiltà ta’ saħħa tagħha. Dan il-vizzju, imdaħħal snin ilu minn konsulent li jaħseb ’il quddiem, jittraxxendi l-utilità prattika tiegħu, u jevolvi f’għodda kritika għall-għoti tas-setgħa lill-pazjent u l-awto-advocacy.

Meta fittxet fuq il-web għall-għajnuna biex tirfina d-djarju tas-sintomi tagħha, Evelyn iltaqgħet ma’ karta intitolata: Id-Djarju tal-Aggravament tal-Bronkiectasis. Dan id-dokument kien rivelazzjoni ta 'tip. Tefgħet dawl fuq aspetti ta 'spiss injorati tal-esperjenza tal-pazjent u vvalidat is-sintomi ta' spiss inspjegabbli li tesperjenza Evelyn. Hija evidenza dwar il-qawwa tar-riċerka ċċentrata fuq il-pazjent u l-impatt li tara l-esperjenza ħajja hija rikonoxxuta fil-letteratura xjentifika. 

Ir-riflessjoni ta' Evelyn hawn taħt hija tfakkira tal-implikazzjonijiet usa' tal-mard kroniku fuq il-ħajja ta' kuljum u l-ħtieġa li tadatta biex tinnaviga l-ħajja ta' kuljum. 

Bħala riżultat ta’ konverżazzjoni ma’ Lauren dan l-aħħar dwar l-użu ta’ djarju/ġurnal tas-sintomi, iltqajt ma’ karta ppubblikata fuq l-internet, ‘The Bronchiectasis Exacerbation Diary’. Iddijanjostikat fit-tfulija b'mard respiratorju kroniku li mexa 'l quddiem tul ħajti, għandi bronkiectasis ċistika severa bilaterali b'kolonizzazzjoni ta' aspergillus u l-fungi aktar rari, scedosporium.

Jien ilni mdorri nżomm noti ta 'sintomi/infezzjonijiet/trattament, wara li ġejt imħeġġeġ biex nagħmel hekk, ħafna snin ilu, minn konsulent għal faċilità ta' referenza fl-appuntamenti. Huwa enfasizza li t-trattament ta 'infezzjonijiet għandu jkun dipendenti fuq ir-riżultat ta' kultura u sensittività tal-sputum u mhux fuq approċċ ta '"roulette Russa", kif sejjaħ antibijotiċi ta' spettru wiesa '; mingħajr ma jkunu jafu x’tip ta’ infezzjoni kienet involuta. B'xorti tajba, it-tabib tat-tabib tiegħi kien koperattiv, peress li dak iż-żmien il-kulturi ma kinux rutina. (Kont beżgħana li nakkwista reputazzjoni bħala pazjent bolshie!)

Il-qari tal-karta msemmija hawn fuq kien rivelazzjoni. Ġab flimkien il-firxa ta’ sintomi li nesperjenza kuljum, anke xi sintomi li ħassejt li ma kinux xierqa li nsemmihom fil-konsultazzjonijiet tal-klinika. Barra minn hekk, ħassejtni validat.

Kien hemm okkażjonijiet, għalkemm rari, meta ddubitajt minni nnifsi, xejn aktar minn meta kliniku wieħed iddeduċa li kont psikosomatika. Dan kien l-iktar punt baxx tiegħi. B’xorti tajba, wara dan ġejt riferut għand tabib respiratorju fl-Isptar Wythenshawe li, meta kultura wriet aspergillus, ittrasferixxini għall-kura tal-Professur Denning; kif jgħidu “kull sħaba għandha silver lining”. Aspergillus kien instab qabel f'kultura fi sptar ieħor fl-1995/6, iżda mhux ittrattat bil-mod kif kien f'Wythenshawe.

Mhux biss is-sintomi ta 'kuljum ġew ikkunsidrati fl-artiklu, iżda wkoll l-impatt immedjat tal-esperjenza tal-pazjenti mal-ħajja ta' kuljum. Barra minn hekk, f'sens usa', l-impatti ġenerali fuq ħajjitna u l-aġġustamenti li lkoll niffaċċjaw biex inkampaw - li kollha nista' nidentifika magħhom faċilment f'ħajti stess.

Ħassejtni tant imħeġġeġ naqra l-karta peress li minkejja t-tipi varji kollha ta’ fuljetti ta’ informazzjoni għall-pazjent li qrajt matul is-snin, ħadd ma kien daqshekk komprensiv.