Riflessjoni tal-Pazjent dwar ir-Riċerka: Id-Djarju tal-Aggravament tal-Bronkiectasis

In-navigazzjoni tar-rollercoaster ta’ mard kroniku hija esperjenza unika u spiss iżolata. Huwa vjaġġ li jista’ jimtela b’inċertezzi, appuntamenti regolari fl-isptar, u tfittxija li ma tispiċċa qatt għal ritorn għan-normal. Din hija ħafna drabi r-realtà għal...

Tgħix b'CPA u ABPA

Gwynedd ġiet iddijanjostikata formalment b'CPA u ABPA fiċ-Ċentru Nazzjonali tal-Asperġillosi f'2012. Hawn taħt telenka xi wħud mis-sintomi li tesperjenza u dak li sabet utli biex timmaniġġja l-kundizzjonijiet. Dawn is-sintomi jvarjaw u jistgħu jkunu insinifikanti ħafna sakemm...

Kura Palljattiva - Mhux Dak li Tista' Taħseb

Persuni b'mard kroniku kultant jintalbu jikkunsidraw li jidħlu f'perjodu li jirċievu kura palljattiva. Tradizzjonalment il-kura palljattiva kienet assimilata mal-kura fl-aħħar tal-ħajja, għalhekk jekk tiġi offruta kura palljattiva tista’ tkun prospett skoraġġanti u huwa kompletament naturali li...

Il-ġirasol, l-awto-difiża u d-dijanjosi tal-kanċer li ma kinitx: l-istorja tal-aspergillosi ta’ Marie

F'dan il-podcast ta' My Rare Disease, Katy, il-fundatriċi tas-sensiela, titkellem ma' Marie dwar il-vjaġġ tagħha għall-asperġillosi. Marie titkellem bil-miftuħ dwar kif tittratta l-odissea dijanjostika, l-impatt emozzjonali, il-ħtieġa għal awto-advocacy u l-fiduċja fl-istint tal-imsaren tiegħek, u kif hi...