L-aspergillosis hija infezzjoni fungali rari u debilitanti li hija kkawżata minn moffa tal-aspergillus. Din il-moffa tinstab f'ħafna postijiet, inkluż ħamrija, weraq taħsir, kompost, trab, u bini niedi. Hemm diversi varjanti tal-marda, li l-aktar jaffettwaw il-pulmuni, u d-dijanjosi hija diffiċli minħabba li s-sintomi huma bħal dawk ta 'kundizzjonijiet oħra tal-pulmun. 

Gwynedd Mitchell għandha 62. Għandha żewġt itfal adulti u tgħix ma' żewġha f'Wales. Gwynedd mhix barranija għall-problemi tas-saħħa; għandha allerġiji estensivi, sofriet diffikultajiet fin-nifs minn sitt ġimgħat, u meta kienet żgħira, ġiet iddijanjostikata bl-ażma u sofriet attakki frekwenti. Iżda fl-2012, baqgħet ixxukkjata meta ġiet iddijanjostikata bi tliet varjanti ta’ asperġillosi, asperġillosi bronkopulmonari allerġika (ABPA), asperġillosi pulmonari kronika (CPA) u tliet asperġillosi (ballun ta’ moffa fil-pulmuni).

Din hija l-esperjenza tagħha tal-vjaġġ dijanjostiku tal-asperġillosi.

Gwynedd l-ewwel innotat bidla fis-sintomi tas-soltu tagħha tal-ażżma fl-1992. L-ażżma tagħha dejjem kienet ikkontrollata ħażin, iżda esperjenzat perjodi ta 'diffikultà akbar biex tieħu n-nifs, infezzjonijiet rikorrenti fis-sider, u waqt episodju wieħed ta' sogħla, innotat demm fil-mukus tagħha.

"Kien ammont żgħir meta mqabbel ma 'dak li esperjenzajt f'dawn l-aħħar snin, iżda kienet l-ewwel esperjenza tiegħi ta' emottisi," tgħid Gwynedd.

Gwynedd għamlet appuntament biex tara lit-tabib tat-tabib tagħha, li poġġa l-fsada għal sogħla eċċessiva. Għalkemm aktar tard ittestja għat-Tuberkolożi (TB), li hija kienet negattiva għaliha, is-sintomi tagħha ma ġewx investigati aktar.

Fl-1998, wara żjarat ripetuti tat-tabib, Gwynedd ġiet riferuta għand speċjalista li ddijanjostikaha bi bronkiectasis u qalilha li kienet allerġika għall-aspergillus.

Gwynedd tfakkar fid-dijanjosi, “sejħulha biss pulmun tal-pigeon fancier’s (l-aktar forma komuni ta’ pnewmonite ta’ sensittività eċċessiva). Ħsibt li ma nżommx għasafar, allura tajjeb. Hija allerġija li mhux se taffettwani. Ħadd ma spjega x’kien l-aspergillus. Ma qalux li hija moffa, u tinsab kullimkien.”

Wara dik id-dijanjosi inizjali, Gwynedd kompliet iċ-ċiklu ripetut ta 'infezzjonijiet fis-sider, diffikultà biex tieħu n-nifs, żjarat tat-tabib, u preskrizzjonijiet ta' antibijotiċi u sterojdi li kienu saru normali. Iżda l-kundizzjoni tagħha baqgħet mhux tjiebet.

“Għal diversi snin, kont ’il quddiem u lura għand it-tabib tiegħi b’diffikultà biex tieħu n-nifs, sogħla phlegm kannella, emottisi u infezzjonijiet fis-sider. Ħafna drabi, mhux aktar minn 8 ġimgħat kienu jgħaddu bejn iż-żjarat. Il-kampjuni tal-mukus kienu spiss jintbagħtu, iżda ma taw l-ebda tweġiba. Ma ġejtx riferut lura għand speċjalista jew ma ngħatajtx Xray ripetut,” tgħid Gwynedd. "Ħassejt li t-tabib tiegħi ma kienx qed jismagħni meta kont qed ngħidlu kemm kont inħossni tajjeb."

Fl-2012, is-sintomi ta’ Gwynedd komplew għall-agħar. Sidirha ma kinitx se toqgħod, kienet qed titħabat biex tieħu nifs fil-fond, kienet żviluppat uġigħ fid-dahar, u l-medikazzjoni tas-soltu tagħha ma kinitx qed tgħin.

Wara appuntament ta’ emerġenza ma’ tabib locum, Gwynedd intbagħtet direttament l-isptar lokali tagħha, fejn Xray wera shadowing fuq il-pulmuni tagħha. Wara l-ħruġ, CT ta' segwitu wriet mard estensiv tal-pulmun u 'mases' fuq iż-żewġ pulmuni.

Fit-tliet xhur li segwew, Gwynedd rat diversi speċjalisti fosthom onkologu (l-aspergillosi ħafna drabi tiġi żbaljata b’kanċer), u għaddiet minn bosta testijiet qabel ma saret dijanjosi ta’ asperġillosi.

Fl-ewwel appuntament tagħha mal-Professur David Denning fiċ-Ċentru Nazzjonali tal-Asperġillosi (NAC) f’Manchester, il-fundatur taċ-ċentru li llum irtirat qal lil Gwynedd li kieku l-kundizzjoni tagħha baqgħet ma ġietx dijanjostikata, ma kinitx tibqa’ ħaj lil hinn minn ħames snin.

“Kif tistgħu timmaġinaw, kont imdejjaq oerhört. Dejjem kont emmint li sidiri kien se jġibni fl-aħħar - iżda fl-aħħar tas-snin 70 jew 80 tiegħi. Il-​ħsieb li tmut qabel kien diffiċli biex tifhem,” tgħid Gwynedd.

Mad-dijanjosi ta 'aspergillosis Gwynedd beda fuq taħlita ta' immunoterapija u medikazzjoni antifungali. Madankollu, minħabba s-severità tal-marda tagħha, kien biss wara reġimen intensiv ta 'tliet xhur ta' infużjonijiet ġol-vini ta 'kuljum ta' medikazzjoni antifungali li Gwynedd ħassitha titjib, iżda kien immarkat meta għamlet.

“Kelli, sa kemm niftakar, dejjem kont konxju tal-pulmuni tiegħi u l-uġigħ fihom. Imma niftakar li xi darba kont ħriġt mixja u f’daqqa waħda rrealizzajt li ma ħassejtx ħażin u ma kelli l-ebda wġigħ. Ħassejtni bniedem normali! Ma kontx indunajt kemm ilha ħażina; Kont għadni kif drajt,” tgħid Gwynedd.

Għaddew disa’ snin mid-dijanjosi ta’ Gwynedd, u permezz ta’ pariri minn kliniċisti, appoġġ minn pazjenti sħabha u l-familja tagħha, u xi prova u żball, tgħallmet kif tgħix bil-marda. Hija żviluppat fehim ta 'dak li jaggrava s-sintomi tagħha u x'għandu tevita. Dan l-approċċ 'kun af lill-għadu tiegħek', flimkien ma' firxa ta' medikazzjoni, jippermettilha tibqa' attiva u fil-kontroll tal-marda. Madankollu, il-ħajja bl-ebda mod mhi normali.

“Jien nevita tant affarijiet; weraq waqgħu, żoni bis-siġar, bini antik, inklużi proprjetajiet ta 'National Trust, tendone (rajt moffa fuq il-ħitan tal-kanvas ta' tila). Nevita wkoll postijiet iffullati bħat-teatri, iċ-ċinema u l-mużewijiet fl-istaġun impenjattiv tagħhom,” tgħid Gwynedd.

Minkejja li tillimita l-esponiment possibbli għall-moffa tal-aspergillus, xorta jseħħu aggravazzjonijiet, u Gwynedd tgħix fil-biża 'li kwalunkwe deterjorazzjoni tirriżulta fl-għażliet ta' trattament tagħha jispiċċaw; l-infezzjoni tagħha hija reżistenti għal bosta mediċini antifungali u hija ssofri effetti sekondarji severi għal oħrajn, kwistjonijiet li ħafna pazjenti jesperjenzaw li jistgħu jillimitaw serjament l-għażliet ta 'trattament. Il-ħtieġa għal dijanjosi aktar bikrija hija raġuni waħda għaliex Gwynedd huwa tant passjonat biex iqajjem kuxjenza dwar l-asperġillosi, sabiex oħrajn li jbatu mill-kundizzjoni jkunu jistgħu jiksbu aċċess għat-trattament aktar kmieni u jdewmu l-progressjoni tal-marda.

“Jekk għandek kundizzjoni kronika tal-pulmun, li mhix qed tiġi kkontrollata bil-medikazzjoni tiegħek, jekk qed tesperjenza infezzjonijiet ripetuti fis-sider jew xi problemi persistenti oħra man-nifs tiegħek – imbotta għal referenza għal speċjalista. Għid lit-tabib tiegħek li trid li jiġi investigat. Tibżax titkellem. Id-dijanjosi bikrija hija essenzjali biex tiġi evitata d-deterjorament u tittejjeb il-kwalità tal-ħajja,” tgħid Gwynedd.

Jekk trid tkun taf aktar dwar l-asperġillosi, is-sintomi u min hu f'riskju, ikklikkja hawn.

Tista' wkoll iżżur il-websajt tal-NHS hawn. 

Għal aktar informazzjoni dwar iċ-Ċentru Nazzjonali tal-Asperġillosi ikklikkja hawn.