Fil-video ta’ hawn fuq, Sandra Hicks tiġbor fil-qosor l-esperjenza tagħha bis-sindromu ta’ iper-IgE (HIES), sindromu ta’ immunodefiċjenza primarja, u kif tgħix b’din il-kundizzjoni ġenetika rari u infezzjonijiet assoċjati tal-pulmun tħalli impatt fuq ħajjitha. Bħala konsegwenza diretta ta 'HIES u l-effett tiegħu fuq il-kaskata immuni, Sandra fl-istess ħin tamministra Aspergillus infezzjoni (asperġillosi), infezzjoni mikobatterika mhux tuberkuloża (Mycobacterium avium-intracellulare), bronkiectasis kolonizzat bi Pseudomonas u l-ażma. Hija tiddiskuti l-effett li din il-marda rari u l-piż tal-infezzjoni għandhom fuq il-ħajja tagħha ta’ kuljum, inkluża l-influwenza ta’ fatturi oħra bħat-temperatura, l-umdità u r-reżistenza għall-antimikrobiċi.

Sandra twassal it-tamiet tagħha għal kliniċisti li jittrattaw oħrajn bi profili ta 'mard simili, inkluż l-impatt tat-trattament ta' immunoglobulina; dijanjosi bikrija u preċiża ta' immunodefiċjenzi primarji u infezzjonijiet fungali; u għarfien ta’ interazzjonijiet potenzjali bejn antifungali u medikazzjoni oħra (https://antifungalinteractions.org). Hija tiddiskuti wkoll l-importanza ta’ komunikazzjoni komprensiva u f’waqtha fi ħdan u bejn timijiet multidixxiplinarji. Fl-aħħarnett, Sandra tenfasizza l-valur tal-appoġġ minn professjonisti tal-kura tas-saħħa alleati għal nies b'kundizzjonijiet kroniċi tal-pulmun.

Sandra dakinhar reġgħet lura riabilitazzjoni pulmonari klassijiet. Dawn jipprovdu benefiċċju kbir, mhux biss għal nies b'COPD iżda wkoll għal dawk li jgħixu b'kundizzjonijiet oħra tal-pulmun. Jekk dan is-servizz isir aċċessibbli b'mod wiesa', ittejjeb il-ġestjoni tal-kundizzjonijiet kroniċi tal-pulmun u tista' saħansitra tnaqqas l-ispejjeż assoċjati tal-kura tas-saħħa.

Sandra Hicks hija ko-fundatriċi tal-Aspergillosis Trust, grupp immexxi mill-pazjenti li għandu l-għan li jqajjem kuxjenza dwar l-aspergillosis. Ikklikkja hawn biex iżżur il-websajt tal-grupp u ssir taf aktar dwar ix-xogħol tagħhom.