Alison Heckler ABPA

Ktibt dwar il-vjaġġ inizjali u d-dijanjosi qabel, iżda l-Vjaġġ li għaddej bħalissa jokkupa l-ħsibijiet tiegħi f'dawn il-jiem.  Mill-perspettiva tal-Pulmun/Asperġillosi/Nifs, issa li qed nidħlu fis-sajf fi New Zealand, inħoss li qed sejjer tajjeb, inħares u nħossni tajjeb.    

Uħud mill-Isfond Mediku attwali tiegħi:-

Bdejt il-bijoloġiku, mepolizumab (Nucala), f'Settembru 2022 wara 12-il xahar tassew diffiċli (storja oħra). Sal-Milied, tjiebt ħafna u, mill-perspettiva tan-nifs u tal-enerġija, kelli sajf tajjeb; għalkemm it-temp kien daqshekk ħażin, bilkemm kien sajf. 

Sirt kompjaċenti dwar il-prekawzjonijiet, u fil-bidu ta’ Frar, neputi żar b’dik li rriżultat li kienet influwenza diżgustanti li mbagħad niżlet magħha. 6 ġimgħat wara, X-ray ta’ segwitu fuq il-pulmuni wriet kwistjoni tal-qalb li kellha bżonn kardjologu biex jiċċekkja “sewwa l-stenosi aortika mhix inkwiet kbir imma l-kanal aortiku qatt ma fieqet minn tifel. Nistgħu nsewwu imma…….” it-tweġiba għal dik kienet “Għandi aktar minn 70, kelli erba’ tqaliet, għadni hawn u l-fatturi ta’ riskju bil-kwistjonijiet l-oħra kollha tiegħi….. ​​mhux se jseħħu”

Ladarba fl- aħħar wara dawn iż- żewġ problemi, oħti taʼ 81 sena ddaħħlet l- isptar, u jien kont qed nipprova nappoġġjaha. Hija ħadet Covid, li sussegwentement ħadt mingħandha. (Kelli għamilt tajjeb li bqajt Covid Free għal 2.5 snin). Iżda għal darb'oħra, kwalunkwe infezzjoni li nieħu f'dawn il-jiem tieħu ħafna aktar żmien biex tirkupra minnha; Għadni f'erba' ġimgħat, u f'6-8 ġimgħat, it-tabib tiegħi kien imħasseb li stajt żviluppajt Long Covid peress li l-BP u r-rata tal-qalb tiegħi kienu għadhom kemmxejn għoljin! Oħti ġiet iddijanjostikata bil-Mjeloma u mietet fi żmien sitt ġimgħat mid-dijanjosi.

 Minn meta bdejt il-Mepolizumab, kont innutajt problemi li qed jiżdiedu bl-inkontinenza, u dan żviluppa f'pielonefrite sħiħa (Infezzjoni tal-Kliewi eColi). Peress li għandi kilwa waħda biss, il-livell ta' ansjetà fuq dan kien daqsxejn għoli peress li s-sintomi kienu/huma kollha simili ħafna għal meta eventwalment tneħħa l-kilwa l-oħra tiegħi. (L-ebda pjan B hawn). Toss-up: kapaċi tieħu n-nifs versus titgħallem tindirizza xi inkontinenza?

 Niksi l-2023 kollha bi kwistjonijiet ta’ Saħħa Mentali kontinwi man-neputi tiegħi ta’ 13-14-il sena, għalhekk it-tifla tiegħi u r-raġel tagħha, li fuq il-propjetà tagħhom ngħix, kienu kompletament imħassba biex jippruvaw iżommuha sigura u l-kura kollha li teħtieġ. . Ilkoll qed nibku għat-telfa ta’ dan it-tifel li issa jinsab fil-kura.

 Il-livelli tal-uġigħ huma għoljin, u l-livelli tal-enerġija huma baxxi ħafna. Prednisone essenzjalment qatel il-produzzjoni tal-kortisol tiegħi, għalhekk għandi Insuffiċjenza Adrenali Sekondarja u Osteoporożi. 

 Imma jien Grazzi

Jiena tant grat li jiena mbierka li ngħix f'pajjiż li għandu Sistema tas-Saħħa Pubblika (kemm jekk tkun waħda li qed neżlin bl-istess mod bħal NHS). Stajt immur f’żona li għandha sptar ta’ tagħlim tajjeb u nkun qrib it-tifla tiegħi (tabib tal-Kura Palljattiva) u żewġha (Anestetista), għandi aċċess għal mediċini tas-saħħa pubblika b’xejn u GP eċċellenti li jisma’, iħares lejn il- stampa sħiħa u tagħmel l-almu tagħha biex iġġib lill-Ispeċjalista kollu jirrevedi s-sitwazzjoni. X-rays reċenti u Dexta Scan żvelaw il-firxa tal-ħsara u d-deterjorazzjoni tal-ispin: Info I bżonn inġib għall-attenzjoni tal-Pysio li qed jipprova jgħin fil-motivazzjoni/attivazzjoni tiegħi ta 'eżerċizzji ta' tisħiħ. L-endokrinoloġija ssuġġeriet żieda ta '5mg fl-idrokortiżon tiegħi u imbuttar 'il barra mill-ħin tad-doża, u dan għamel differenza ENORMI fil-mod kif inkampa biex nittratta dak kollu li qed jiġri u l-uġigħ. L-uroloġija fl-aħħar aċċettat riferiment biex tirrevedi s-sitwazzjoni tal-kliewi tiegħi, għalkemm għad jista' jkun hemm ftit xhur qabel ma jarawni. Checkup reċenti mal-Pysio sab li l-eżerċizzji kienu għamlu differenza, u jien kont konsiderevolment aktar b'saħħtu f'saqajja. Għadni niġġieled biex nagħmel dawn, iżda din l-informazzjoni tgħarrafni li għandi bżonn nippersisti.

L-Akbar Battalja hija l-Attitudni Mentali

Kull waħda mill-istejjer tagħna se tkun unika, u għal kull wieħed minna, il-battalja hija reali. (Meta nikteb tiegħi kollu, tinstema' daqsxejn kbira, iżda ġeneralment, ma naħsibx dwarha b'dak il-mod. Qsamt l-istorja tiegħi biss bħala eżempju tal-kumplessità tal-vjaġġ.) 

Kif inkampaw mal-bidliet kollha li jiġu fuqna? Kont naf li saħħti kienet se tinbidel hekk kif nixjieħ, imma nħoss li waslet fuqi daqshekk malajr. Ma kontx naħseb lili nnifsi bħala anzjan, imma ġismi żgur qed jaħseb u jġib ruħi hekk!

Titgħallem biex:

Aċċetta l-affarijiet li ma nistax nibdel,

biex naħdem fuq l-affarijiet li nista' nbiddel,

U l-għerf li tkun taf id-differenza

Dan il-proċess ta’ ħelsien mill-ħolm u t-tamiet u t-twaqqif ta’ miri ġodda u aktar modesti kien importanti. Tgħallimt li wara attività aktar strapazz (mill-kapaċitajiet attwali tiegħi), irrid noqgħod bilqiegħda u nistrieħ jew nagħmel xi ħaġa li tippermettili nistrieħ u nkun produttiv. Preċedentement kont xi ftit ‘workaholic’ u ma tantx pjanifikatur, għalhekk din it-tranżizzjoni ma kinitx faċli. Dawn il-bidliet kollha huma Proċess ta’ Niket, u bħal kull niket, infejqu aħjar jekk nirrikonoxxuh għal dak li hu, allura nistgħu nitgħallmu ngħixu bin-niket tagħna. Nistgħu nimxu 'l quddiem għan-'normali ġodda' kollha. Issa għandi djarju tal-ippjanar b'noti dwar dak li rrid/għandi nagħmel, iżda mhuwiex ippjanat fid-dettall peress li rrid "immur mal-fluss" kif kien fuq kemm għandi enerġija disponibbli biex inwettaq l-affarijiet. Il-premju huwa li eventwalment se nġib l-affarijiet immarkati. Jekk huwa biss 1 jew 2 kompiti ta 'kuljum, dak huwa ok.

 Meta fl-aħħar sibt dijanjosi fl-2019, qaluli li “ma kienx kanċer tal-pulmun; kienet ABPA, li hija kronika u inkurabbli iżda tista’ tiġi ġestita”. Dak li kien jinvolvi 'be managed', żgur li ma ħadtx dak iż-żmien. Kull medikazzjoni li nieħdu se jkollha effett sekondarju; l-antifungali u l-prednisone huma ’l fuq f’dak ir-rigward, u xi drabi huma l-kwistjonijiet sekondarji li huma aktar diffiċli biex ilaħħqu magħhom. Mentalment, irrid infakkar lili nnifsi li nista 'nifs u ma mijtx bi pnewmonja sekondarja minħabba l-meds li jżommu l-asperġillosi taħt kontroll. Jien ħaj għax niġġestixxi l-konsum tiegħi ta' Hydrocortisone kuljum.

L-użin tal-benefiċċji kontra l-effetti sekondarji. Hemm xi mediċini li ladarba studjajt l-effetti sekondarji u l-kontra-indikazzjonijiet u wieżen dik l-informazzjoni kontra l-benefiċċji biex iserrħu n-Newropatija Periferali, ikkonsultajt ma 'Dr, u waqqgħetha. Mediċini oħra jridu jibqgħu, u titgħallem tgħix bl-irritazzjoni (raxx, ġilda xotta, uġigħ żejjed fid-dahar, eċċ.). Għal darb'oħra, kull wieħed aħna uniku f'dak li nistgħu namministraw, u xi drabi, hija l-attitudni (ebusija) li biha nersqu lejn is-sitwazzjoni li se tiddetermina d-direzzjoni tagħna.

Nota dwar iebsa.... Is-sena li għaddiet, stabbilejt lili nnifsi l-għan li nġib id-distanza medja tal-mixi ta' kuljum tiegħi lura sa 3k kuljum. Kienet xi ftit missjoni meta xi jiem ma kontx nilħaq 1.5K. Illum, irnexxieli mixja ċatta ta’ 4.5 fuq il-bajja u, aktar importanti minn hekk, rajt il-medja ta’ kuljum matul l-aħħar 12-il xahar titla’ għal 3k kuljum. Għalhekk, niċċelebra rebħa sakemm iddum. Jien nagħmel boroż tal-klipp għall-iPhone tiegħi sabiex inkun dejjem inġorr biex nirreġistra l-passi tiegħi, u reċentement xtrajt Smart Watch li jinkludi r-reġistrazzjoni tal-istatistika kollha tad-dejta tas-saħħa tiegħi. Huwa normali ġdid li jintraċċa dan l-għalf, u t-Tim ta 'riċerka NAC qed jistaqsi jekk tali data tistax tgħinna nbassru murtali ABPA eċċ.

Għalija, il-fidi tiegħi fis-sovranità t’Alla hija tal-akbar importanza biex iżżommni ffukat u nimxi ‘l quddiem.     

 “Għamlitni flimkien f’ġuf ommi. Il-ġranet tiegħi huma ordnati minn idu.” Salm 139. 

Ġejt salvat bil-Grazzja, minn Kristu biss. 

Iva, għadd ta' kundizzjonijiet mediċi tiegħi jistgħu/se jikkontribwixxu għall-mewt tiegħi; ilkoll imutu f’xi punt, imma nista’ ngħix l-aqwa ħajja li nista’ issa, billi naf li Alla għad għandu xogħol għalija. 

“Din id-dinja mhix dar tiegħi. Jien biss li għaddej minnu.”   

Nitkellem ma' oħrajn fuq Teams Video u naqra posts jew stejjer fuq Facebook Support jew il-websajt kollha jżidu biex jgħinuni nżomm pożittiv. (mill-inqas il-biċċa l-kbira tal-ħin) Is-smigħ tal-istejjer ta' nies oħra jgħin biex inpoġġi lura tiegħi stess f'perspettiva... Nista' nkun agħar. Għalhekk, kemm nista’, bl-għajnuna tal-Mulej, nittama li nħeġġeġ lill-oħrajn biex ikomplu mexjin fit-triq diffiċli li kultant issib ruħek li fiha. Iva, xi drabi jista’ jkun diffiċli ħafna, imma ħares lejha bħala sfida ġdida. M’aħniex imwiegħda ħajja faċli.