בסרטון שלמעלה, סנדרה היקס מסכמת את הניסיון שלה עם תסמונת היפר-IgE (HIES), תסמונת כשל חיסוני ראשוני, וכיצד החיים עם המצב הגנטי הנדיר הזה וזיהומי ריאות הקשורים משפיעים על חייה. כתוצאה ישירה של HIES והשפעתו על מפל החיסון, סנדרה מתמודדת במקביל עם מחלות כרוניות Aspergillus זיהום (אספרגילוזיס), זיהום מיקובקטריאלי לא שחפת (Mycobacterium avium-intracellulare), ברונכיאקטזיס התיישבה עם Pseudomonas ואסטמה. היא דנה בהשפעה של מחלה נדירה זו ונטל הזיהומים על חיי היומיום שלה, כולל השפעת גורמים אחרים כמו טמפרטורה, לחות ועמידות לאנטי-מיקרוביאלית.

סנדרה מעבירה את תקוותיה לרופאים המטפלים באחרים עם פרופילי מחלה דומים, כולל השפעת הטיפול באימונוגלובולינים; אבחון מוקדם ומדויק של ליקויים חיסוניים ראשוניים וזיהומים פטרייתיים; ומודעות לאינטראקציות אפשריות בין תרופות אנטי פטרייתיות ותרופות אחרות (https://antifungalinteractions.org). היא גם דנה בחשיבותה של תקשורת מקיפה בזמן ובין צוותים רב-תחומיים. לבסוף, סנדרה מדגישה את הערך של תמיכה מאנשי מקצוע בתחום הבריאות עבור אנשים עם מצבי ריאות כרוניים.

מאז חזרה אליו סנדרה שיקום ריאתי שיעורים. אלה מספקים תועלת רבה, לא רק עבור אנשים עם COPD אלא גם עבור אלה החיים עם מצבי ריאות אחרים. הפיכת שירות זה לנגיש באופן נרחב תשפר את הניהול של מצבי ריאות כרוניים ואף עשויה להפחית את עלויות הטיפול הרפואי הנלוות.

סנדרה היקס היא מייסדת שותפה של קרן Aspergillosis Trust, קבוצה בהובלת מטופלים שמטרתה להעלות את המודעות לאספרגילוזיס. לחץ כאן לביקור באתר הקבוצה ולמידע נוסף על עבודתם.