תמיכה במטופל ומטפל באספרגילוזיס

מסופק על ידי המרכז הלאומי לאספרגילוזיס של NHS

הרהור מטופל על מחקר: יומן החמרת הברונכיאקטזיס

ניווט ברכבת ההרים של מחלות כרוניות הוא חוויה ייחודית ולעתים קרובות מבודדת. זהו מסע שיכול להיות מלא באי ודאות, פגישות קבועות בבית החולים, ומסע בלתי נגמר לחזרה לשגרה. לעתים קרובות זו המציאות עבור...

מחשבות על מסע אספרגילוזיס בחמש שנים - נובמבר 2023

אליסון הקלר ABPA כבר כתבתי על המסע הראשוני והאבחון בעבר, אבל המסע המתמשך מעסיק את מחשבותיי בימים אלה. מנקודת מבט של ריאות/אספרגילוזיס/נשימה, עכשיו כשאנחנו נכנסים לקיץ בניו זילנד, אני מרגישה שאני בסדר,...

חיים עם רו"ח ו-ABPA

Gwynedd אובחנה רשמית עם CPA ו-ABPA במרכז הלאומי לאספרגילוזיס בשנת 2012. להלן היא מפרטת כמה מהתסמינים שהיא חווה ומה היא מצאה מועיל בניהול המצבים. תסמינים אלו משתנים ויכולים להיות חסרי משמעות עד...

אספרגילוזיס ודיכאון: השתקפות אישית

  אליסון הקלר היא מניו זילנד, ויש לה אספרגילוזיס ברונכו-ריאה אלרגית (ABPA). להלן התיאור האישי של אליסון על חוויותיה האחרונות באספרגילוזיס וההשפעה שהייתה לה על בריאותה הנפשית. בריאות גופנית ונפשית הולכים...

טיפול פליאטיבי - לא מה שאתה עשוי לחשוב

חולים כרוניים מתבקשים מדי פעם לשקול כניסה לתקופה של קבלת טיפול פליאטיבי. באופן מסורתי טיפול פליאטיבי הושווה לטיפול בסוף החיים, כך שאם מציעים לך טיפול פליאטיבי זה יכול להיות סיכוי מרתיע וזה לגמרי טבעי...

חמניות, סנגור עצמי ואבחון הסרטן שלא היה: סיפור האספרגילוזיס של מארי

בפודקאסט הזה של My Rare Disease, קייטי, מייסדת הסדרה, מדברת עם מארי על מסע האספרגילוזיס שלה. מארי מדברת בפתיחות על ההתמודדות עם האודיסיאה האבחנתית, ההשפעה הרגשית, הצורך בהסברה עצמית ואמון באינסטינקט הבטן שלך, וכיצד היא...