קבוצות תמיכה ופגישות
אבחנה חדשה של אספרגילוזיס יכולה לגרום לך להרגיש מפוחדת ומבודדת. כנראה יש לך שאלות רבות ואין לך מספיק זמן עם היועץ שלך כדי לקבל תשובות לכולן. ככל שעובר הזמן אתה עשוי למצוא את זה מנחם לדבר עם מטופלים אחרים ש'מבינים את זה' במקום רק להסתמך על בני זוג, חברים ובני משפחה.
תמיכת עמיתים היא כלי שלא יסולא בפז כאשר אתה מאובחן עם מחלה נדירה כמו אספרגילוזיס. זה יכול לעזור לך להבין שאתה לא לבד ומספק סביבה מבינה להביע רגשות ודאגות. חולים רבים המשתתפים בקבוצות התמיכה שלנו חיים עם המחלה במשך זמן רב, ולעתים קרובות הם חולקים את חוויותיהם וטיפים אישיים לחיים עם אספרגילוזיס.
מפגשי צוותים שבועיים
אנו מארחים מדי שבוע שיחות צוותים עם כ-4-8 מטופלים וחבר מצוות NAC. אתה יכול להשתמש במחשב/מחשב נייד או בטלפון/טאבלט כדי להצטרף לשיחת הווידאו. הם בחינם, עם כתוביות סגורות וכולם מוזמנים. זוהי הזדמנות נפלאה לשוחח עם חולים אחרים, מטפלים וצוות NAC. פגישות אלו מתקיימות בכל יום שלישי 2:3-10:11 ובכל יום חמישי XNUMX-XNUMX:XNUMX.
לחיצה על האינפוגרפיקה למטה תעביר אותך לדף eventbrite לפגישות שלנו, בחר כל תאריך, לחץ על כרטיסים ואז הירשם באמצעות האימייל שלך. לאחר מכן יישלח אליך בדוא"ל את הקישור והסיסמה של צוותים שבהם תוכל להשתמש עבור כל הפגישות השבועיות שלנו.
פגישת צוותים חודשית
ביום שישי הראשון של כל חודש מתקיימת פגישת צוותים רשמית יותר עבור חולי אספרגילוזיס ומטפלים המנוהלת על ידי הצוות במרכז הלאומי לאספרגילוזיס.
מפגש זה נמשך בין השעות 1:3-XNUMX:XNUMX וכולל מצגות במגוון נושאים ואנו מזמינים דיונים/שאלות של מטופלים ומטפלים.
לפרטי הרשמה והצטרפות היכנסו ל:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
קבוצות תמיכה בפייסבוק
תמיכה במרכז הלאומי לאספרגילוזיס (בריטניה)
קבוצת תמיכה זו, שנוצרה על ידי צוות CARES המרכז הלאומי לאספרגילוזיס, מונה למעלה מ-2000 חברים והיא מקום בטוח להיפגש ולדבר עם אנשים אחרים עם אספרגילוזיס.
מתנדבי מחקר רו"ח
המרכז הלאומי לאספרגילוזיס (מנצ'סטר, בריטניה) זקוק למתנדבי חולים ומטפלים עם אספרגילוזיס ריאתי כרוני כדי לתמוך בפרויקטי המחקר שלו עכשיו ובעתיד. זה לא רק על תרומת דם במרפאה, זה גם על מעורבותך בכל ההיבטים של המחקר שלנו - ראה https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ אנו נמצאים כעת בעולם שבו לא נקבל חלק מהמימון שלנו מבלי שיהיו מעורבים מטופלים ומטפלים בכל השלבים. אם יש לנו קבוצות מטופלים פעילות, זה הופך את בקשות המימון שלנו למצליחות יותר. עזור לנו לקבל מימון נוסף על ידי הצטרפות לקבוצה זו. כרגע אנחנו צריכים רק מטופלים ומטפלים מבריטניה כדי להתנדב, אבל כולם יכולים להצטרף מכיוון שבעתיד זה עשוי להשתנות. אנחנו כבר עובדים עם סקייפ כדי שנוכל לדבר באופן קבוע עם מתנדבים מכל חלקי בריטניה.
מברק
