תמיכה במטופל ומטפל באספרגילוזיס

מסופק על ידי המרכז הלאומי לאספרגילוזיס של NHS

כאשר אנו מתקרבים ליום האספרגילוזיס העולמי השנה, המחויבות שלנו היא לא רק לציין את התאריך אלא להגביר משמעותית את המאמצים להעלאת המודעות למצב הלא ידוע הזה.

לאספרגילוזיס יש השפעה עמוקה על אלה שהיא פוגעת בהם, יחד עם משפחותיהם ויקיריהם. מצב פטרייתי זה, הנגרם על ידי פטריית האספרגילוס, נותר יריב בכל מקום אך נסתר, המשפיע בעיקר על אנשים עם סיבוכים קיימים של הריאות כגון אסטמה, COPD, שחפת וסיסטיק פיברוזיס. זה גם מהווה סיכון משמעותי לאלה שעוברים טיפול בסרטן או מחלימים מהשתלת איברים.

נדירותו ומורכבות האבחון שלו מובילים לרוב לאבחונים שגויים, ולמטופלים רבים לוקח שנים לאבחן. הצגתו, דומה לרוב לסרטן ריאות עם גושים פטרייתיים, מדגישה את הצורך הדחוף בהגברת המודעות וחינוך ממוקד הן בקרב אנשי מקצועות הבריאות והן בקרב הציבור.
השנה, אנו ממשיכים להעלות את המודעות ולהפוך את הצורות השונות של אספרגילוזיס - אספרגילוזיס ריאתי כרוני (CPA), אספרגילוזיס ברונכו-ריאה אלרגית (ABPA) ואספרגילוזיס פולשני - כל אחת עם האתגרים וגישות הטיפול הייחודיות לה.

יום האספרגילוזיס העולמי הזה 2024 יראה שוב את המרכז הלאומי לאספרגילוזיס נוקט עמדה יזומה בהפצת ידע על מחלה חמקמקה זו עם סדרה של סמינרים. המפגשים הללו יתעמקו בהשפעה, מחקרים מתפתחים, פריצות דרך במתודולוגיות אבחון ואסטרטגיות טיפול מתפתחות. בנוסף, נאיר זרקור סיפורים אישיים של מטופלים, נציע פנים אנושיות לסטטיסטיקה ונמשיך לטפח קהילה של תמיכה והבנה. על ידי איחוד מומחים, חולים והציבור הרחב, אנו שואפים לטפח הבנה טובה יותר של אספרגילוזיס, לקדם מחקר, לצמצם אבחנות שגויות וזמן לאבחון ולשפר את חייהם של אלו שנפגעו ממצב זה.

אנו מעודדים את כולם, מאנשי מקצוע רפואיים, חולים ומשפחות של חולים ועד אנשים המעוניינים ללמוד עוד על המצב הנדיר הזה, להצטרף אלינו. השתתפותך היא צעד לקראת העלאת פרופיל האספרגילוזיס והפיכתה לבעיה בריאותית מוכרת וניתנת לניהול.

הדוברים לסדרת הסמינרים של השנה הם כדלקמן, אם כי שימו לב שייתכנו שינויים:

09:30 פרופסור פול בוייר, אוניברסיטת מנצ'סטר

למה אתה מקבל אספרגילוזיס?

10:00 ד"ר מרגריטה ברטוצי, אוניברסיטת מנצ'סטר

הבנת אינטראקציות של נבגי פטריות בריאות כדי לפתח אסטרטגיות חדשות לטיפול באספרגילוזיס

10:30 פרופסור מייק ברומלי, אוניברסיטת מנצ'סטר

שימוש בקוטלי פטריות וכיצד הם עשויים להשפיע על עמידות קלינית

11:00 פרופסור דיוויד דנינג, אוניברסיטת מנצ'סטר

כמה חולים עם אספרגילוזיס יש בעולם

11:30 ד"ר נורמן ואן ריין, אוניברסיטת מנצ'סטר

מחלות פטרייתיות בעולם משתנה; אתגרים והזדמנויות

11:50 ד"ר קלרה ולרו פרננדס, אוניברסיטת מנצ'סטר

אנטי פטרייתיים חדשים: התגברות על אתגרים חדשים

12:10 ד"ר מייק בוטרי, אוניברסיטת מנצ'סטר

כיצד אספרגילוס מפתח עמידות לתרופות

12:30 ג'אק טוטרדל, קרן אספרגילוזיס

עבודתה של קרן אספרגילוזיס

12:50 ד"ר כריס קוסמידיס, המרכז הלאומי לאספרגילוזיס

פרויקטי מחקר ב-NAC

13:10 ד"ר לילי נובאק פרייזר, מרכז ההתייחסות למיקולוגיה מנצ'סטר (MRCM)

TBC

 

סדרת הסמינרים תתקיים באופן וירטואלי ב-Microsoft Teams ביום חמישי, 1 בפברואר 2024, 09:30-12:30 GMT. 

ניתן להירשם לאירוע עד לחיצה כאן. 

הצטרפו אלינו להעלאת המודעות! אוסף הגרפיקה שלנו יכול לעזור לך להפיץ את הבשורה ולהראות את תמיכתך. יש לנו אינפוגרפיקה אינפורמטיבית, באנרים ולוגואים בצבעים שונים, לחץ כאן כדי לבקר בדף הגרפיקה שלנו.