אל האני קבוצת תמיכה של מרכז אספרגילוזיס לאומי בפייסבוק יש 2700 חברים נכון ליוני 2023, והיא מכילה אנשים שיש להם מגוון סוגים של אספרגילוזיס. רובם סובלים מאספגילוזיס ברונכו-ריאה אלרגית (ABPA), חלקם סובלים מאספרגילוזיס ריאתי כרוני (CPA) ומעטים יהיו סובלים מאסטמה חמורה עם רגישות לפטריות (SAFS) שניתן למצוא להן. במקום אחר באתר זה.
פייסבוק מאפשרת לנו להריץ מדי פעם סקרים כדי לנסות ללמוד מאוכלוסיית האנשים הגדולה הזו, ואנחנו מציגים כאן חלק ממה שלמדנו:
איזו השפעה יש לעבודת המרכז הלאומי לאספרגילוזיס CARES (NAC CARES) על חיי המטופל שלנו?
עבור הסקר הזה, בחרנו לשאול את האנשים המשתמשים ב- משאבי תמיכה של NAC CARES (כלומר, aspergillosis.org, פגישות שבועיות, פגישות חודשיות, קבוצות תמיכה בפייסבוק וקבוצות מידע בטלגרם) כדי לחשוב על כל שינוי בבריאותם לפני ואחרי שהם מצאו את המשאבים הללו. אנו נחזור על תרגיל זה מעת לעת כדי לבדוק אם יש שינויים לאורך זמן כאשר אנו עורכים שינויים כדי לנסות לשפר את הטיפול בחולה.
15th פבואר 2023
ברור מיד מהסקר הזה שרוב האנשים שהגיבו היו מאוד חיוביים לגבי השימוש בתמיכה של NAC CARES. 57/59 (97%) הגיבו בחיוב. זו כנראה תוצאה מוטה ומעט אנשים שלא מוצאים את המשאבים האלה שימושיים ישתמשו בהם כדי להצביע!
נראה שהיתרונות העיקריים למטופלים בשימוש בתמיכת NAC CARES הם:
- להבין טוב יותר אספרגילוזיס
- תרגיש יותר בשליטה
- פחות חרד
- תמיכה בקהילה
- יחסי עבודה טובים יותר עם רופאים
- נהל טוב יותר את איכות החיים
- פחות לבד
עבור כמה חלק מהתמיכה של NAC CARES גרם להם להרגיש גרוע יותר (2/59 (3%)), ואנו מודעים לכך שלא כולם רוצים לדעת יותר על מצבם הרפואי, אולי מעדיפים לתת לצוות הרפואי שלהם לנהל את זה מבלי לערב זאת. עצמם? אם זה נכון, זה ממצא חשוב ואנחנו צריכים לכבד את נקודת המבט הזו, אבל גם לנסות לזהות איך לשלב טוב יותר את האנשים האלה בניהול פעיל של שירותי הבריאות שלהם, שכן נקבע שזה משפר את התוצאות עבור המטופל https://www.patients-association.org.uk/self-management.