אספרגילוזיס הוא זיהום פטרייתי נדיר ומתיש הנגרם על ידי עובש אספרגילוס. עובש זה נמצא במקומות רבים, כולל אדמה, עלים נרקבים, קומפוסט, אבק ומבנים לחים. ישנן מספר גרסאות של המחלה, המשפיעות בעיקר על הריאות, והאבחנה קשה מכיוון שהתסמינים דומים לאלה של מצבי ריאה אחרים. 

גווינד מיטשל היא בת 62. יש לה שני ילדים בוגרים והיא גרה עם בעלה בוויילס. גווינד אינו זר לבעיות בריאות; יש לה אלרגיות נרחבות, סבלה מקשיי נשימה מגיל שישה שבועות, וכילדה היא אובחנה כחולה אסטמה וסבלה מהתקפים תכופים. אבל בשנת 2012, היא נותרה בהלם כאשר אובחנה עם שלוש גרסאות של אספרגילוזיס, אספרגילוזיס ברונכו-ריאה אלרגית (ABPA), אספרגילוזיס ריאתי כרוני (CPA) ושלוש אספרגילומות (כדור של עובש בריאות).

זו החוויה שלה במסע האבחון של אספרגילוזיס.

גווינד הבחינה לראשונה בשינוי בתסמיני האסטמה הרגילים שלה בשנת 1992. האסטמה שלה תמיד נשלטה בצורה גרועה, אבל היא חוותה תקופות של קשיי נשימה מוגברים, זיהומים חוזרים בחזה, ובמהלך פרק שיעול אחד, היא הבחינה בדם בריר שלה.

"זו הייתה כמות קטנה בהשוואה למה שחוויתי בשנים האחרונות, אבל זו הייתה החוויה הראשונה שלי בהמופטיס", אומר גווינד.

גווינד קבעה תור לפגישה עם רופא המשפחה שלה, שהוביל את הדימום לשיעול מוגזם. למרות שהוא בדק מאוחר יותר עבור שחפת (שחפת), אשר היא הייתה שלילית, הסימפטומים שלה לא נחקרו יותר.

ב-1998, לאחר ביקורים חוזרים של רופא המשפחה, הופנתה גווינד למומחה שאבחן אצלה ברונכיאקטזיס ואמר לה שהיא אלרגית לאספרגילוס.

גווינד מזכיר את האבחנה, "הם פשוט קראו לזה ריאה של חובב יונים (הצורה הנפוצה ביותר של דלקת ריאות רגישות יתר). חשבתי שאני לא מחזיק ציפורים, אז זה בסדר. זו אלרגיה שלא תשפיע עלי. אף אחד לא הסביר מה זה אספרגילוס. הם לא אמרו שזה תבנית, והוא נמצא בכל מקום".

לאחר האבחנה הראשונית ההיא, גווינד המשיכה במחזור החוזר של זיהומים בחזה, קשיי נשימה, ביקורים אצל רופאים ומרשמים לאנטיביוטיקה וסטרואידים שהפכו נורמליים. אבל מצבה נותר ללא שיפור.

"במשך כמה שנים, הייתי הלוך ושוב לרופא המשפחה שלי עם קשיי נשימה, שיעול ליחה חומה, דמם וזיהומים בחזה. לעתים קרובות, לא יעברו יותר מ-8 שבועות בין ביקור לביקור. דגימות ריר נשלחו לעתים קרובות, אך הן לא הניבו תשובות. לא הופניתי חזרה למומחה או עשו לי צילום רנטגן חוזר", אומר גווינד. "הרגשתי שרופא המשפחה שלי לא הקשיב לי כשסיפרתי לו כמה לא טוב אני מרגיש".

בשנת 2012, הסימפטומים של גווינד החמירו עוד יותר. החזה שלה לא נרגע, היא נאבקה לנשום עמוק, היא פיתחה כאבי גב, והתרופות הרגילות שלה לא עזרו.

לאחר פגישת חירום עם רופא רופא, גווינד נשלחה היישר לבית החולים המקומי שלה, שם צילום רנטגן הראה צל על ריאותיה. לאחר השחרור, בדיקת CT מעקב הדגים מחלת ריאות נרחבת ו'מסות' בשתי הריאות.

בשלושת החודשים שלאחר מכן, גווינד ראה מספר מומחים כולל אונקולוג (אספרגילוזיס נחשבת לעתים קרובות בטעות לסרטן), ועברה בדיקות רבות לפני שבוצעה אבחנה של אספרגילוזיס.

בפגישה הראשונה שלה עם פרופסור דיוויד דנינג במרכז הלאומי לאספרגילוזיס (NAC) במנצ'סטר, המייסדת בדימוס של המרכז אמרה לגווינד שאם מצבה היה ממשיך ללא אבחון, היא לא הייתה שורדת מעבר לחמש שנים.

"כפי שאתה יכול לדמיין, הייתי מוטרד להפליא. תמיד האמנתי שהחזה שלי יתפוס אותי בסוף - אבל בסוף שנות ה-70 או ה-80 שלי. קשה היה להבין את המחשבה למות מוקדם יותר", אומר גווינד.

עם האבחנה של אספרגילוזיס, החלה גווינד בשילוב של אימונותרפיה ותרופות נגד פטריות. עם זאת, בשל חומרת מחלתה, רק לאחר משטר אינטנסיבי של שלושה חודשים של עירוי יומית תוך ורידי של תרופות אנטי-פטרייתיות, גווינד חשה שיפור, אך זה היה מסומן כאשר היא חשה.

"מאז שאני זוכרת את עצמי תמיד הייתי מודע לריאות שלי ולכאב שבהן. אבל אני זוכרת שיצאתי לטייל יום אחד ופתאום הבנתי שאני לא מרגישה לא טוב ולא כאב לי. הרגשתי כמו אדם נורמלי! לא הבנתי כמה רע זה היה כל כך הרבה זמן; בדיוק התרגלתי לזה", אומר גווינד.

עברו תשע שנים מאז האבחנה של גווינד, והיא למדה, באמצעות עצות מרופאים, תמיכה ממטופלים אחרים ובני משפחתה, וכמה ניסוי וטעייה, איך לחיות עם המחלה. היא פיתחה הבנה מה מחמיר את הסימפטומים שלה וממה להימנע. גישת 'דע את אויבך' זו, יחד עם מערך תרופות, מאפשרת לה להישאר פעילה ושולטת במחלה. עם זאת, החיים אינם נורמליים בשום פנים ואופן.

"אני נמנע מכל כך הרבה דברים; עלים שלכת, אזורים מיוערים, מבנים ישנים, כולל נכסים של הקרן הלאומית, מרקיזות (ראיתי עובש על קירות הבד של מרקיזה). אני גם נמנע ממקומות צפופים כמו תיאטראות, בתי קולנוע ומוזיאונים בעונתם העמוסה", אומר גווינד.

למרות הגבלת החשיפה האפשרית לעובש אספרגילוס, החמרות עדיין מתרחשות, וגווינד חיה בפחד שכל הידרדרות תגרום לכך שאפשרויות הטיפול שלה ייגמרו; הזיהום שלה עמיד למספר תרופות אנטי פטרייתיות והיא סובלת מתופעות לוואי חמורות לאחרים, בעיות שמטופלים רבים חווים שעלולים להגביל מאוד את אפשרויות הטיפול. הצורך באבחון מוקדם יותר הוא אחת הסיבות לכך שגווינד כל כך נלהב להעלות את המודעות לאספרגילוזיס, כך שאחרים הסובלים מהמצב יכולים לקבל גישה לטיפול מוקדם יותר ולעכב את התקדמות המחלה.

"אם יש לך מצב ריאות כרוני, שאינך נשלט באמצעות התרופות שלך, אם אתה חווה זיהומים חוזרים בחזה או כל בעיה מתמשכת אחרת בנשימה שלך - דחף להפניה למומחה. אמור לרופא המשפחה שלך שאתה רוצה שזה ייבדק. אל תפחד לדבר. אבחון מוקדם חיוני כדי למנוע הידרדרות ולשפר את איכות החיים", אומר גווינד.

אם אתה רוצה לדעת יותר על אספרגילוזיס, התסמינים ומי נמצא בסיכון, לחץ כאן.

אתה יכול גם לבקר באתר NHS כאן. 

למידע נוסף על המרכז הלאומי לאספרגילוזיס לחץ כאן.