אליסון הקלר ABPA

על המסע הראשוני והאבחון כבר כתבתי בעבר, אבל המסע המתמשך מעסיק את מחשבותיי בימים אלה.  מנקודת מבט של ריאות/ אספרגילוזיס/ נשימה, עכשיו כשאנחנו נכנסים לקיץ בניו זילנד, אני מרגיש שאני בסדר, נראה ומרגיש טוב.    

חלק מהרקע הרפואי הנוכחי שלי:-

התחלתי את התרופה הביולוגית, mepolizumab (נוקלה), בספטמבר 2022 לאחר 12 חודשים ממש קשים (סיפור אחר). עד חג המולד, השתפרתי מאוד, ומנקודת מבט של נשימה ואנרגיה, היה לי קיץ טוב; למרות שמזג האוויר היה כל כך גרוע, זה כמעט לא היה קיץ. 

הייתי שאנן לגבי אמצעי הזהירות, ובתחילת פברואר, ביקר נכד עם מה שהתברר כשפעת מגעיל שחלפתי איתה. 6 שבועות לאחר מכן, צילום רנטגן מעקב על הריאות הראה בעיה בלב שהצריכה קרדיולוג כדי לבדוק "טוב, היצרות אבי העורקים היא לא דאגה גדולה, אבל צינור אבי העורקים מעולם לא החלים בילדותו. יכולנו לתקן אבל..." התשובה לכך הייתה "אני מעל גיל 70, היו לי ארבעה הריונות, אני עדיין כאן וגורמי הסיכון עם כל הבעיות האחרות שלי... לא יקרה"

פעם אחת לאחר שני השיהוקים האלה, אחותי בת ה-81 אושפזה בבית החולים, וניסיתי לסנגר עבורה. היא קיבלה את קוביד, שקיבלתי ממנה לאחר מכן. (הצלחתי להישאר Covid Free במשך 2.5 שנים). אבל שוב, כל זיהום שאני מקבל בימים אלה לוקח הרבה יותר זמן להתאושש ממנו; עדיין היה לי את זה בארבעה שבועות, ובשבועות 6-8, רופא המשפחה שלי היה מודאג מכך שאולי פיתחתי Long Covid, מכיוון שלחץ הדם והדופק שלי עדיין היו קצת גבוהים! אחותי אובחנה כחולה במיאלומה ומתה תוך שישה שבועות מהאבחנה.

 מאז תחילת הטיפול ב-Mepolizumab, הבחנתי בבעיות גוברת של בריחת שתן, וזה התפתח במחלת פיילונפריטיס (דלקת כליות eColi). מכיוון שיש לי רק כליה אחת, רמת החרדה בגלל זה הייתה מעט גבוהה מכיוון שהתסמינים היו דומים מאוד לזמן שבו הכליה השנייה שלי הוסרה בסופו של דבר. (אין כאן תוכנית ב'). השלכה: מסוגלים לנשום לעומת ללמוד להתמודד עם בריחת שתן כלשהי?

 אני מכסה את כל שנת 2023 בבעיות מתמשכות של בריאות הנפש עם נכדתי בת ה-13-14, כך שבתי ובעלה, שעל רכושו אני גר, היו עסוקים לחלוטין בניסיון לשמור על בטחונה ועל כל הטיפול שהיא דורשת . כולנו מתאבלים על אובדן הילד הזה שנמצא כעת בטיפול.

 רמות הכאב גבוהות, ורמות האנרגיה נמוכות מאוד. פרדניזון בעצם הרג את ייצור הקורטיזול שלי, אז יש לי אי ספיקה שניונית של יותרת הכליה ואוסטיאופורוזיס. 

 אבל אני אסיר תודה

אני כל כך אסיר תודה שהתברכתי לחיות במדינה שיש לה מערכת בריאות ציבורית (בין אם היא מתפוררת כמו NHS). הצלחתי לעבור לאזור שיש בו בית חולים הוראה טוב ולהיות קרוב לבת שלי (רופא פליאטיבי) ולבעלה (מרדים), יש לי גישה לתרופות חינם לבריאות הציבור ורופא משפחה מצוין שמקשיב, מסתכל על התמונה השלמה ועושה כמיטב יכולתה לגרום לכל המומחה לסקור את המצב. צילומי רנטגן אחרונים ודקסטה סריקה חשפו את מידת הנזק וההידרדרות של הספין: מידע שעלי להביא לידיעת ה-Physio שמנסה לעזור לי במוטיבציה/הפעלה של תרגילי חיזוק. האנדוקרינולוגיה הציעה עלייה של 5 מ"ג בהידרוקורטיזון שלי ודחיקת תזמון המינון, וזה עשה הבדל עצום באיך אני מתמודד עם כל מה שקורה והכאב. אורולוגיה קיבלה סוף סוף הפניה לבדיקת מצב הכליות שלי, אם כי עדיין עשויים לחלוף כמה חודשים עד שהם יראו אותי. בדיקה שנערכה לאחרונה ב-Physio גילתה שהתרגילים עשו את ההבדל, והייתי חזקה יותר ברגליים. אני עדיין נאבק לעשות את זה, אבל המידע הזה מודיע לי שאני צריך להתמיד.

הקרב הגדול ביותר הוא הגישה הנפשית

כל אחד מהסיפורים שלנו יהיה ייחודי, ועבור כל אחד מאיתנו, הקרב הוא אמיתי. (כשאני רושם את הכל, זה נשמע קצת מהמם, אבל באופן כללי, אני לא חושב על זה בצורה כזו. שיתפתי את הסיפור שלי רק כדוגמה למורכבות המסע.) 

איך אנחנו מתמודדים עם כל השינויים שמגיעים אלינו? ידעתי שהבריאות שלי תשתנה ככל שאגדל, אבל אני מרגישה שזה עלה עליי כל כך מהר. לא חשבתי על עצמי כמבוגר, אבל הגוף שלי בהחלט חושב ומתנהג כך!

לומד ל:

קבל את הדברים שאני לא יכול לשנות,

לעבוד על הדברים שאני יכול לשנות,

והחוכמה לדעת את ההבדל

התהליך הזה של שחרור חלומות ותקוות והצבת יעדים חדשים וצנועים יותר היה חשוב. למדתי שאחרי פעילות מאומצת יותר (לפי היכולות הנוכחיות שלי), אני צריך לשבת ולנוח או לעשות משהו שמאפשר לי לנוח ולהיות פרודוקטיבי. בעבר הייתי קצת 'מכור לעבודה' ולא הרבה מתכנן, אז המעבר הזה לא היה קל. כל השינויים הללו הם תהליך אבל, וכמו כל אבל, אנו מתרפאים טוב יותר אם נכיר בו על מה שהוא, אז נוכל ללמוד לחיות עם האבל שלנו. אנחנו יכולים להתקדם אל כל 'הנורמליות החדשות'. עכשיו יש לי יומן תכנון עם הערות על מה אני רוצה/צריך לעשות, אבל הוא לא מתוכנן לפרטי פרטים, כי אני צריך "ללכת עם הזרם" כביכול על כמה אנרגיה יש לי כדי לעשות דברים. הפרס הוא שבסופו של דבר יתקתקנו דברים. אם זה רק 1 או 2 משימות יומיות, זה בסדר.

 כשקיבלתי סוף סוף אבחנה ב-2019, נאמר לי ש"זה לא סרטן ריאות; זה היה ABPA, שהיא כרונית וחשוכת מרפא אבל אפשר לנהל אותה". מה כרוך ב'להיות מנוהל', בהחלט לא לקחתי בזמנו. לכל תרופה שאנו לוקחים תהיה תופעת לוואי; תרופות אנטי פטרייתיות ופרדניזון נמצאות שם למעלה מהבחינה הזו, ולפעמים בעיות הלוואי שקשה יותר להתמודד איתן. מבחינה נפשית, אני צריך להזכיר לעצמי שאני יכול לנשום ולא מת מדלקת ריאות משנית בגלל התרופות ששומרות על האספרגילוזיס בשליטה. אני חי כי אני מנהל את צריכת ההידרוקורטיזון שלי בכל יום.

שקלול היתרונות מול תופעות הלוואי. יש כמה תרופות שברגע שלמדתי את תופעות הלוואי והתוויות נגד ושקלתי את המידע הזה מול התועלת להקלה על נוירופתיה היקפית, התייעצתי עם ד"ר, ועזבנו את זה. תרופות אחרות כן חייבות להישאר, ואתה לומד לחיות עם הגירויים (פריחות, עור יבש, כאבי גב מיותרים וכו'). שוב, כל אחד הוא ייחודי במה שהוא יכול לנהל, ולפעמים, הגישה (העקשנות) שבה אנו ניגשים לסיטואציה היא שתקבע את הכיוון שלנו.

הערה על עקשן…. בשנה שעברה, הצבתי לעצמי את המטרה להחזיר את מרחק ההליכה היומי הממוצע שלי ל-3k ליום. זה היה קצת משימה כשכמה ימים לא הגעתי ל-1.5K. היום הצלחתי ללכת במישורים של 4.5 על החוף, וחשוב מכך, ראיתי שהממוצע היומי ב-12 החודשים האחרונים הגיע ל-3k ליום. אז, אני חוגג ניצחון כל עוד הוא נמשך. אני מכין שקיות צמודות לאייפון שלי כך שתמיד אני סוחב אותן כדי לתעד את הצעדים שלי, ולאחרונה רכשתי שעון חכם הכולל רישום של כל נתוני הבריאות שלי. זה נורמלי חדש לעקוב אחר הדברים האלה, וצוות המחקר של NAC תוהה אם נתונים כאלה יכולים לעזור לנו לחזות התלקחויות ABPA וכו'.

מבחינתי, האמונה שלי בריבונות אלוהים היא חשיבות עליונה בשמירה על ריכוז והתקדם.     

 "הוא סרג אותי ברחם של אמי. הימים שלי נגזרו על ידו." תהילים 139. 

נושעתי בחסד, על ידי המשיח בלבד. 

כן, מספר מצבים רפואיים שלי יכולים/יתרום למותי; כולנו מתים בשלב מסוים, אבל אני יכול לחיות את החיים הכי טובים שאני יכול עכשיו, בידיעה שלאלוהים עדיין יש לי עבודה לעשות. 

"העולם הזה הוא לא הבית שלי. אני רק עובר דרך."   

שיחה עם אחרים ב-Teams Video וקריאת פוסטים או סיפורים בתמיכה של פייסבוק או באתר כל אלה עוזרים לי לשמור על חיוביות. (לפחות רוב הזמן) לשמוע סיפורים של אנשים אחרים עוזר להחזיר את עצמי לפרספקטיבה... יכול להיות שאני גרוע יותר. אז, כמיטב יכולתי, בעזרת ה', אני מקווה לעודד אחרים להמשיך לצעוד בדרך הקשה שבה אתה לפעמים מוצא את עצמך. כן, זה יכול להיות מאוד קשה לפעמים, אבל תסתכל על זה כעל אתגר חדש. לא מבטיחים לנו חיים קלים.